Statistical Invisibility of Disability in Humanitarian Contexts: A Scoping Review and Case Lessons from Syria
这项针对叙利亚范围界定综述与案例研究表明，传统的统计方法通过未能捕捉复杂的、交织性的现实，系统性地使人道主义背景下的残疾人群变得隐形，从而迫切需要向更具细分性和灵活性的数据收集方式进行范式转变，以确保包容性的援助交付。
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在公共卫生领域，数字是决定谁能获得帮助的语言。当危机来袭——无论是自然灾害还是战争——援助组织都会依赖调查和数据来确定有多少人患病、有多少人受伤，以及他们需要什么样的药物或住所。几十年来，统计残疾人数的标准方法一直是询问一个简单的问题：“你残疾了吗？”如果答案是肯定的，这个人就会被作为一个单位计入一个单一的群体中。这种方法将残疾视为一个固定的标签，就像文件上的一个印章，而不是一种取决于个人的环境、其具体的损伤类型以及他们每天面临的障碍而变化的复杂体验。问题在于，这种简单的计数方法往往会遗漏那些最脆弱的人群。它无法看到那些残疾并不显眼的群体，例如心理健康创伤或学习障碍，也无法看到那些行动能力的受限仅仅是因为道路破损或缺乏坡道的人。当数据不完整时，随之而来的援助也是不完整的，导致数百万人无法获得他们迫切需要的支持。
利物浦约翰摩尔斯大学的研究人员开展的一项新研究调查了为什么存在这种差距，以及它是如何伤害冲突地区的。研究团队对 2010 年至 2024 年间发表的科学文献进行了广泛的回顾，研究了研究人员和卫生官员传统上如何使用统计数据来研究残疾人。他们审查了 41 项不同的研究，以了解正在使用的工具和方法。他们的发现是一种僵化性的模式。大多数研究依赖于标准的调查，这些调查在单一的时间点提出相同的固定问题。这些调查通常将所有类型的残疾合并为一个大类别，忽略了盲人、轮椅使用者与承受战争心理创伤的人之间存在的巨大差异。此外，用于选择受访者的调查方法往往排除了那些处于孤立状态的人、生活在难以到达地区的人，或者那些症状无法从外观体现出来的人。
研究人员确定了导致残疾人在这些统计数据中仍然处于“隐形”状态的四个主要原因。首先，所使用的数学模型过于静态；它们无法捕捉一个人的功能能力如何随着环境的变化或随着时间的推移而发生变化。其次，普遍存在着无法细分数据的现象。数据往往只是报告“残疾”，而不是说明有多少人有特定的需求，这掩盖了不同群体面临的独特挑战。第三，选择调查对象的方式系统性地排除了非肢体残疾的人，例如自闭症或创伤后应激障碍，因为问题设计之初并未考虑到寻找他们。最后，用于衡量残疾的工具过于僵化，无法在混乱、充满危机的环境下有效运作，在这些环境下，污名化或恐惧可能会使人们在回答时犹豫不决。
为了展示这些统计错误可能带来的危险性，作者仔细观察了叙利亚的情况。在这个受冲突影响的国家，政府记录的破坏意味着人道主义团体必须依靠自己的调查来统计人口。该研究强调了两次重大评估之间报告数字的惊人转变。2022 年，一份报告估计叙利亚 29% 的人口（约 420 万人）患有残疾。仅一年后，一份使用略微不同的调查工具和不同计数方式的新报告估计，只有 17%（约 260 万人）的人患有残疾。人口并没有突然变得更健康，也没有数百万人从伤痛中康复。数字的下降纯粹是由于改变了所问的问题以及判定谁属于残疾人的规则所导致的产物。
这种方法论的变化产生了直接且严重的现实后果。由于国际资金和援助分配直接与这些数字挂钩，数字的骤降意味着超过 150 万人实际上从官方计划中被“抹除”了。结果，专门的保护服务、康复中心以及像轮椅或助听器之类的物资，针对这些人的供应被削减或完全取消。这项研究表明，统计工具的选择不仅仅是一个学术练习；它是一个决定脆弱人群能否获得救命援助或被遗弃的决策。
作者总结认为，目前的计数方式对于现代危机的现实情况而言存在根本性的缺陷。他们认为，公共卫生机构必须停止使用宽泛的、一刀切的类别，转而收集详细的数据，按损伤类型、病情严重程度以及年龄和性别进行分类。他们还呼吁使用能够适应当地环境并能捕捉心理健康挣扎等“隐形”状况的调查工具。最重要的是，他们坚持认为残疾人本身必须参与到这些调查的设计中。通过倾听他们试图统计的人群，援助组织可以确保其数据反映了人类经验的真实复杂性，从而防止目前导致数百万人陷入黑暗的统计性抹除。
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