What Do Care Staff Know About Behavioural and Psychological Symptoms of Dementia? A Mixed- Methods Study in Long-Term Care
Este estudo de métodos mistos revela que, embora os profissionais de cuidados suecos possuam um conhecimento geral moderado sobre demência e BPSD, permanecem lacunas significativas na intervenção precoce e nas necessidades psicológicas, e a sua capacidade de aplicar este conhecimento é criticamente limitada por barreiras organizacionais, tais como a pressão temporal e a continuidade fragmentada, necessitando de educação prática e direcionada, juntamente com melhorias sistémicas para apoiar o cuidado centrado na pessoa.
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Imagine um mundo onde a mente perde lentamente o seu mapa, deixando uma pessoa perdida em quartos familiares, confusa com conversas simples ou sobrecarregada por ondas repentinas de medo e raiva. Esta é a realidade da demência, uma condição que afeta milhões de pessoas globalmente. Embora a doença mude a forma como as pessoas pensam e lembram, ela também traz um conjunto complexo de mudanças emocionais e comportamentais conhecidas como sintomas comportamentais e psicológicos. Estes podem incluir agitação, deambulação, suspeita ou uma tristeza profunda. Para as pessoas que cuidam delas — enfermeiros, auxiliares e cuidadores domiciliares — estes momentos são frequentemente a parte mais difícil do trabalho. Eles exigem não apenas habilidade médica, mas uma compreensão profunda da pessoa por trás dos sintomas. Se um cuidador souber o porquê de um residente estar a agir de forma problemática, poderá responder com calma e conexão, em vez de frustração. Mas se esse conhecimento estiver ausente, a situação pode entrar em espiral, causando angústia para todos os envolvidos. A questão de saber o que estes cuidadores realmente sabem, e onde o seu entendimento falha, é crítica para construir um futuro melhor para aqueles que vivem com demência.
Num município sueco, uma equipa de investigadores propôs-se mapear o panorama deste conhecimento. Queriam ver o que o pessoal de cuidados realmente entendia sobre a doença de Alzheimer e os sintomas comportamentais que frequentemente a acompanham. Para o fazer, reuniram um grande grupo de 196 trabalhadores de cuidados de lares de idosos e serviços de apoio domiciliário. Estes trabalhadores preencheram um inquérito detalhado para testar o seu conhecimento, respondendo a perguntas sobre a natureza da doença, como ela progride e como lidar com comportamentos difíceis. Após o inquérico, os investigadores falaram com cinco destes trabalhadores em pequenas discussões de grupo, pedindo-lhes que descrevessem as suas experiências da vida real e os desafios que enfrentam ao tentar cuidar de alguém no meio de uma crise comportamental. Ao combinar os números concretos do inquérito com as histórias pessoais das entrevistas, a equipa construiu um quadro completo tanto do que o pessoal sabe como do que impede o uso desse conhecimento.
Os resultados mostraram que, em média, o pessoal de cuidados possuía uma base sólida de conhecimento geral. Quando testados sobre a sua compreensão da doença de Alzheimer, responderam corretamente a cerca de 78 por cento das perguntas. O seu conhecimento sobre os sintomas comportamentais e psicológicos específicos era ligeiramente inferior, aproximadamente 76 por cento. Isto sugere que a maioria dos trabalhadores tem uma boa noção do básico. No entanto, o estudo descobriu fissuras significativas nesta base quando se olhou mais de perto para tópicos específicos. As maiores lacunas surgiram em torno da ideia de intervenção precoce. Muitos funcionários não perceberam totalmente que agir rapidamente quando os sintomas aparecem pela primeira vez pode fazer uma grande diferença. Também tiveram dificuldade com o conceito de que o cuidado diário deve abordar as necessidades emocionais e psicológicas de uma pessoa, e não apenas as suas tarefas físicas, como comer ou tomar banho. Talvez de forma surpreendente, apenas cerca de metade do pessoal compreendeu corretamente que gerir estes sintomas comportamentais de forma eficaz poderia, de facto, reduzir o pesado fardo que sentem no seu trabalho diário. Eles frequentemente não viam a ligação entre uma boa gestão e o seu próprio alívio do stress.
Os investigadores descobriram que quem você é e onde trabalha importa muito para o que você sabe. Os membros do pessoal com cursos superiores pontuaram mais alto nos testes do que aqueles com formação profissional ou ensino primário. Da mesma forma, aqueles que trabalhavam em serviços de saúde especializados sabiam mais do que os que trabalhavam em lares de idosos ou apoio domiciliário. A língua também desempenhou um papel decisivo; os trabalhadores que tinham o sueco como língua materna pontuaram consistentemente mais alto do que os que não o tinham. Isto sugere que os materiais educativos e a formação podem não estar a chegar a todos de forma igual, particularmente àqueles para quem o sueco é uma segunda língua. Curiosamente, o tempo que um trabalhador passou no terreno não garantiu um melhor conhecimento dos sintomas comportamentais. A experiência ajudou com o conhecimento geral da demência, mas não se traduziu automaticamente em saber como lidar com os desafios emocionais e comportamentais específicos. Além disso, ter frequentado um curso de formação nos últimos três anos não pareceu fazer diferença nas pontuações dos testes, sugerindo que a formação fornecida pode não estar a dar as notas certas ou a focar-se nas competências práticas corretas.
Quando os investigadores ouviram os trabalhadores nos grupos de discussão, emergiu uma imagem clara de como eles tentam gerir estes momentos difíceis. Eles descreveram o seu trabalho como a construção de uma ponte de confiança com a pessoa de quem cuidam. Isto envolve ler os sinais da pessoa, usar uma voz calma e adaptar-se ao seu humor. Falaram de recuar quando uma situação parece tensa, em vez de avançar, e de usar a história de vida ou a música favorita da pessoa para a acalmar. No entanto, também descreveram um sistema que muitas vezes trabalha contra eles. Falaram de uma continuidade fragmentada, onde uma pessoa diferente aparece todos os dias, tornando impossível construir essa relação essencial. Mencionaram a falta de informação partilhada, onde um trabalhador pode saber um truque que funciona, mas o próximo trabalhador nunca ouve falar dele. A pressão do tempo foi um tema constante; sentiam-se forçados a escolher entre terminar uma tarefa rapidamente e tirar o tempo para se conectar com a pessoa, sentindo frequentemente que o sistema exige o primeiro, enquanto os seus corações sabem que o segundo é o que é necessário.
O estudo concluiu que saber os factos não é o mesmo que ser capaz de os utilizar. Um trabalhador pode saber que a intervenção precoce é importante, mas se chegar a uma casa sem qualquer informação prévia sobre o residente, ou se estiver com pressa para chegar à próxima consulta, esse conhecimento não pode ser aplicado. Os investigadores descobriram que a capacidade de gerir estes sintomas depende de uma mistura de conhecimento explícito e das condições certas para o utilizar. Argumentaram que a formação futura precisa de ser mais prática e adaptada aos desafios específicos que o pessoal enfrenta, especialmente para aqueles que falam uma língua diferente. Deve também abordar as questões organizacionais, como garantir que o pessoal tem tempo suficiente para construir relações e que a informação sobre o que funciona é partilhada entre a equipa. O objetivo não é apenas ensinar mais factos ao pessoal, mas sim criar um ambiente onde possam realmente usar esses factos para fornecer um cuidado calmo e centrado na pessoa. Sem estas mudanças, a lacuna entre o que o pessoal sabe e o que pode fazer permanecerá, deixando tanto as pessoas com demência como os seus cuidadores a lutar no escuro.
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