What Do Care Staff Know About Behavioural and Psychological Symptoms of Dementia? A Mixed- Methods Study in Long-Term Care
Cette étude à méthodes mixtes révèle que si le personnel soignant suédois possède des connaissances générales modérées sur la démence et les SCPD, des lacunes importantes subsistent concernant l'intervention précoce et les besoins psychologiques, et leur capacité à appliquer ces connaissances est considérablement entravée par des barrières organisationnelles telles que la pression temporelle et la fragmentation de la continuité, nécessissant une éducation ciblée et pratique ainsi que des améliorations systémiques pour soutenir les soins centrés sur la personne.
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Imaginez un monde où l'esprit perd lentement sa carte, laissant une personne égarée dans des pièces familières, confuse par de simples conversations, ou submergée par des vagues soudaines de peur et de colère. C'est la réalité de la démence, une maladie qui affecte des millions de personnes dans le monde. Bien que la maladie modifie la façon dont les gens pensent et se souviennent, elle apporte également un ensemble complexe de changements émotionnels et comportementaux connus sous le nom de symptômes psychologiques et comportementaux. Ceux-ci peuvent inclure l'agitation, l'errance, la suspicion ou une profonde tristesse. Pour ceux qui en prennent soin — infirmiers, aides et intervenants à domicile — ces moments sont souvent la partie la plus difficile du travail. Ils exigent non seulement des compétences médicales, mais aussi une compréhension profonde de la personne derrière les symptômes. Si un soignant sait pourquoi un résident s'emporte, il peut répondre avec calme et connexion plutôt qu'avec frustration. Mais si cette connaissance fait défaut, la situation peut dégénérer, causant de la détresse pour tous les intervenants. La question de savoir ce que ces soignants savent réellement, et là où leur compréhension fait défaut, est cruciale pour construire un avenir meilleur pour les personnes vivant avec la démence.
Dans une municipalité suédoise, une équipe de chercheurs s'est donné pour mission de cartographier le paysage de ces connaissances. Ils voulaient voir ce que le personnel de soins comprenait réellement de la maladie d'Alzheimer et des symptômes comportementaux qui l'accompagnent souvent. Pour ce faire, ils ont réuni un large groupe de 196 travailleurs du secteur des soins, issus de maisons de retraite et de services de soins à domicile. Ces travailleurs ont rempli un sondage détaillé pour tester leurs connaissances, répondant à des questions sur la nature de la maladie, sa progression et la manière de gérer les comportements difficiles. Suite au sondage, les chercheurs ont discuté avec cinq de ces travailleurs lors de petits groupes de discussion, leur demandant de décrire leurs expériences réelles et les défis auxquels ils sont confrontés lorsqu'ils tentent de soigner une personne en pleine crise comportementale. En combinant les données chiffrées du sondage avec les récits personnels des entretiens, l'équipe a construit une image complète de ce que le personnel sait et de ce qui l'empêche d'utiliser ce savoir.
Les résultats ont montré que, en moyenne, le personnel de soins possédait une base solide de connaissances générales. Lorsqu'ils étaient testés sur leur compréhension de la maladie d'Alzheimer, ils répondaient correctement à environ 78 % des questions. Leur connaissance des symptômes comportementaux et psychologiques spécifiques était légèrement inférieure, soit environ 76 %. Cela suggère que la plupart des travailleurs ont une bonne maîtrise des bases. Cependant, l'étude a révélé des fissures significatives dans ce fondement en examinant de plus près certains sujets spécifiques. Les lacunes les plus importantes concernaient l'idée de l'intervention précoce. De nombreux membres du personnel ne réalisaient pas pleinement que l'action rapide dès l'apparition des premiers symptômes peut faire une grande différence. Ils avaient également du mal avec le concept selon lequel les soins quotidiens doivent répondre aux besoins émotionnels et psychologiques d'une personne, et non se limiter aux tâches physiques comme manger ou se laver. Plus surprenant encore, seulement la moitié du personnel comprenait correctement que la gestion efficace de ces symptômes comportementaux pourrait en réalité réduire la lourde charge qu'ils ressentent dans leur travail quotidien. Ils ne voyaient souvent pas le lien entre une bonne gestion et leur propre soulagement face au stress.
Les chercheurs ont découvert que votre identité et votre lieu de travail comptent énormément pour vos connaissances. Les membres du personnel possédant un diplôme universitaire obtenaient des scores plus élevés aux tests que ceux ayant une formation professionnelle ou un niveau d'études primaires. De même, ceux qui travaillaient dans des services de soins spécialisés en savaient plus que ceux des maisons de retraite ou des soins à domicile. La langue jouait également un rôle décisif ; les travailleurs dont le suédois était la langue maternelle obtenaient systématiquement des scores plus élevés que les autres. Cela suggère que les supports éducatifs et la formation ne parviennent pas à tout le monde de manière égale, particulièrement pour ceux pour qui le suédois est une seconde langue. Curieusement, le temps passé par un travailleur sur le terrain ne garantissait pas une meilleure connaissance des symptômes comportementaux. L'expérience aidait pour les connaissances générales sur la démence, mais ne se traduisait pas automatiquement par une capacité à gérer les défis émotionnels et comportementaux spécifiques. De plus, avoir suivi un cours de formation au cours des trois dernières années ne semblait pas faire de différence dans les scores aux tests, suggérant que la formation fournie n'atteint peut-être pas les bonnes notes ou ne se concentre pas sur les compétences pratiques adéquates.
Lorsque les chercheurs ont écouté les travailleurs dans les groupes de discussion, une image claire est apparue de la façon dont ils tentent de gérer ces moments difficiles. Ils ont décrit leur travail comme la construction d'un pont de confiance avec la personne dont ils prennent soin. Cela implique de lire les signaux de la personne, d'utiliser une voix calme et de s'adapter à son humeur. Ils ont parlé de prendre du recul lorsque la situation devient tendue, plutôt que de forcer le passage, et d'utiliser l'histoire de vie ou la musique préférée de la personne pour l'apaiser. Pourtant, ils ont également décrit un système qui travaille souvent contre eux. Ils ont évoqué une continuité fragmentée, où une personne différente se présente chaque jour, rendant impossible la construction de cette relation essentielle. Ils ont mentionné un manque de partage d'informations, où un travailleur peut connaître une astuce qui fonctionne, mais que le suivant n'en entend jamais parler. La pression temporelle était un thème constant ; ils se sentaient forcés de choisir entre terminer une tâche rapidement et prendre le temps de se connecter avec la personne, ayant souvent le sentiment que le système exige la première option alors que leur cœur sait que la seconde est nécessaire.
L'étude a conclu que connaître les faits n'est pas la même chose que pouvoir les utiliser. Un travailleur peut savoir que l'intervention précoce est importante, mais s'il arrive dans un domicile sans aucune information préalable sur le résident, ou s'il est pressé de passer à son rendez-vous suivant, cette connaissance ne peut être appliquée. Les chercheurs ont trouvé que la capacité à gérer ces symptômes dépend d'un mélange de connaissances explicites et des conditions appropriées pour les utiliser. Ils ont soutenu que les formations futures doivent être plus pratiques et adaptées aux défis spécifiques auxquels le personnel est confronté, en particulier pour ceux qui parlent une autre langue. Elles doivent également aborder les problèmes organisationnels, comme s'assurer que le personnel dispose de suffisamment de temps pour construire des relations et que les informations sur ce qui fonctionne sont partagées au sein de l'équipe. L'objectif n'est pas seulement d'enseigner plus de faits au personnel, mais de créer un environnement où ils peuvent réellement utiliser ces faits pour fournir des soins calmes et centrés sur la personne. Sans ces changements, l'écart entre ce que le personnel sait et ce qu'il peut faire subsistera, laissant les personnes atteintes de démence et leurs soignants lutter dans l'obscurité.
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