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Quantifying User Engagement with the Helpilepsy Seizure Diary

本文通过聚类分析为 Helpilepsy 癫痫日记引入了一种多维参与度指标，并揭示了高参与度患者通常年龄较大、癫痫病史较长且用药方案较为复杂，从而强调了针对新患者制定定向引导策略的必要性，以及利用除简单癫痫发作记录之外的多样化日记功能的的重要性。

原作者： Davies, J., Biondi, A., Viana, P. F., Ampe, L., Schreiber, J., Richardson, M. P.

发布于 2026-08-07

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CC BY 4.0

原作者： Davies, J., Biondi, A., Viana, P. F., Ampe, L., Schreiber, J., Richardson, M. P.

原始论文采用 CC BY 4.0 许可（https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/）。 ⚕️ 这是一篇未经同行评审的预印本的AI生成解释。这不是医疗建议。请勿根据此内容做出健康决定。阅读完整免责声明

想象一下，你正试图记录一本关于你生活的秘密日记，但你记录的不是日常琐事，而是一个像时而袭击你所在社区的风暴一样难以捉摸且变幻莫测的东西。在医学领域，这种“风暴”就是癫痫——这是一种大脑会出现突然、意外的电风暴（即癫痫发作）的疾病。为了帮助医生平息这些风暴，他们需要一张清晰的地图，来了解这些风暴发生的频率和时间。这就是“癫痫日记”发挥作用的地方。你可以把它想象成一个数字笔记本，患者在其中记录他们的癫痫发作、睡眠情况、感受以及服用的药物。

但问题在于：就像任何人都会忘记写日记或在几周后感到厌倦一样，患者也经常停止使用这些数字工具。如果日记是空白的，那么这张地图也就失去了意义。科学家们称之为“参与度”（engagement）。这不仅仅是指打开应用，而是指一个人使用其所有功能的深度和一致性。核心的问题在于：究竟是谁在坚持使用这些日记？是那些每天都记录的人，还是取决于他们患病的时间长短或治疗方案的复杂程度？理解这一点至关重要，因为如果没有完整的日记，医生就无法看到全貌，患者也可能错失获得最佳护理的机会。

数字侦探工作

在这项研究中，一个研究小组扮演了数字侦探的角色，他们观察并分析了“Helpilepsy”应用——这是一款被数千人使用的流行电子癫痫日记。他们不仅统计了有多少人打开应用，还想要衡量用户的“参与程度”。为此，他们构建了一个特殊的“参与度评分”，有点像是一个为不同行为累加积分的视频游戏得分。

想象一下，这个应用就像一个有不同关卡的视频游戏。要获得高分，玩家需要：

完整填写个人资料（就像设置角色一样）。
定期记录癫痫发作（不仅仅是在爆发时记录，而是要保持连贯性）。
定期记录睡眠评分（尽管睡眠不是癫痫发作，但它是游戏的重要组成部分）。
利用应用的各项功能来设置用药提醒。

研究人员根据这些习惯为每位用户给出了分数。然后，他们利用一种叫做“聚类”的计算机技巧，将 17,151 名用户分成了三个不同的团队：低参与度组、中参与度组和高参与度组。

谁是“超级参与者”？

结果揭示了一些关于这些团队成员的惊人模式。

低参与度组规模最大，约有 9,800 名用户。这些玩家倾向于将应用仅作为简单的癫痫计数器。他们会在发作时记录一次，但很少填写日记的其他部分，比如睡眠或情绪评分。这就像是一个只在日记里写下日期，除此之外什么都不写的人。

中参与度组有约 6,300 名用户。这些人更擅长填写个人资料和设置用药提醒，但在定期记录睡眠或情绪评分方面仍有困难。他们将应用作为一种工具在使用，但或许尚未意识到其他功能带来的价值。

高参与度组规模最小，仅有约 1,006 名用户，但他们是最投入的。这些用户会完整地填写所有内容：个人资料、癫痫发作、睡眠和情绪，并且能长期坚持这样做。

“资深老兵”画像

当研究人员仔细观察高参与度组时，他们发现了一个非常具体的“画像”，即典型的超级用户。他们并不一定是更年轻或刚开始使用应用的人。事实上，数据呈现了相反的情况。

确诊年龄： 与低参与度组（平均约 11 岁）相比，高参与度用户的平均确诊年龄较大（约 18 岁）。
经验： 他们患有癫痫的时间更长。高参与度组自确诊以来的平均时间为 33 年，而低参与度组仅为 24 年左右。
用药复杂性： 这类人群服用的药物更多。平均而言，他们正在服用 4 种不同的抗癫痫药物，而其他组仅服用 1 到 2 种。他们也服用更高剂量的常用药物，并使用更多专门用于难治性病例的“二线”药物。

研究人员认为，这种模式是合理的。一个长期应对癫痫，或者在成年后才确诊的人，可能对自己的病情有着更成熟的理解。他们可能已经与医生打交道了很长时间，尝试过许多不同的治疗方法，并且可能发现，想要获得缓解，唯一的途径就是积极地追踪所有信息。他们不仅仅是在记录癫痫发作；他们是在积极地管理一个复杂的健康谜题。

这对未来意味着什么

这项研究表明，参与度不仅仅在于拥有一个酷炫的应用，更在于用户的旅程。高参与度的用户似乎已经意识到，他们提供的信息越多，治疗效果就越好。然而，研究人员也注意到一个挑战：高参与度组在总使用时长方面并没有比其他人更久。这可能意味着，一旦他们获得了所需的信息并找到了合适的治疗方案，就不再需要频繁使用该应用了。

论文总结道，为了帮助更多的人，应用设计者可能需要更多地关注新用户的“引导”（onboarding，即教学），特别是针对年轻人或刚确诊的人群。这些用户可能还不理解记录睡眠或情绪的重要性，因此应用需要向他们展示其中的意义。这项研究并未证明高参与度会直接导致更好的健康结果，但它有力地表明，那些参与度最高的人，往往是那些面临最复杂医疗需求且有着最强动力去寻找答案的人。

简而言之，这篇论文描绘了一幅画面：所谓的“超级用户”并非技术专家，而是自身健康的资深老兵，他们深知在管理癫痫这场游戏中，每一条数据都至关重要。

技术摘要：量化用户对 Helpilepsy 电子癫痫日记的使用参与度

问题陈述
癫痫日记对于癫痫的长期管理至关重要，但患者对这些工具的使用参与度往往具有波动性。虽然之前的研究已经证实了电子癫痫日记的可行性并测量了总体依从性（留存率），但在理解用户参与度的“多维本质”方面仍存在显著空白。现有的研究通常关注用户是否继续使用应用程序，而不是他们如何随时间与应用程序的各项功能进行交互。这种细粒度理解的缺失，限制了设计能够有效支持持续自我管理工具的能力，特别是在考虑到癫痫患者在发作频率、病程和治疗复杂程度方面具有异质性的背景下。

方法论
作者对 2017 年至 2026 年间 Helpilepsy® 移动应用程序（Neuroventis BV）的 25,782 名独立用户的去标识化纵向数据进行了二次分析。数据集包括人口统计学信息、癫痫发作报告、睡眠评分、情绪评分、药物详情以及个人资料完成情况数据。

为了量化参与度，作者开发了一个复合参与度指标（Engagement Metric），定义为五个组成部分的加权和：

个人资料完整度比例 (PCR)： 用户已填写的可用个人资料特征（如性别、出生年份）占总可用特征的百分比。
癫痫上传规律性 ( $R_{seiz}$ )： 癫痫报告一致性的度量，通过结合归一化的“突发性”得分（上传间隔时间的标准差与平均值之比）以及用于处理低频用户的饱和函数来计算。
睡眠上传规律性 ( $R_{sleep}$ )： 计算方式与癫痫规律性类似，但应用于睡眠评分的上传。
使用时长比例 (TUR)： 用户上传睡眠评分的唯一天数与安装应用程序总天数的比率。这作为用户与可选的、非生物触发功能的持续参与度的代理指标。
药物提醒 (MR)： 是否设置了药物提醒的二元指标（0 或 1）。

该指标定义为：
$Engagement = w_{PCR} \cdot PCR + w_{Rseiz} \cdot R_{seiz} + w_{Rsleep} \cdot R_{sleep} + w_{TUR} \cdot TUR + w_{MR} \cdot MR$
权重分配如下： $w_{PCR}=0.20$ ， $w_{Rseiz}=0.25$ ， $w_{Rsleep}=0.25$ ， $w_{TUR}=0.20$ ，以及 $w_{MR}=0.10$ 。

在剔除异常值后，作者对 17,151 名用户计算了得分，并应用 K-Means 聚类来识别不同的用户组。通过肘部法则（elbow plot）和轮廓系数（silhouette scores）确定了最优聚类数，两者均支持三聚类方案。

关键结果
聚类分析识别出三个不同的参与度组：低参与度（9,807 名用户）、中参与度（6,338 名用户）和高参与度（1,006 名用户）。

行为差异：
- 低参与度用户： 这些用户主要将应用作为简单的癫痫日记使用。他们的癫痫上传规律性相对最高，但在个人资料完整度、睡眠上传规律性和使用时长比例方面的得分接近于零。
- 中参与度用户： 该组表现出较高的个人资料完整度和药物提醒使用率，但在上传睡眠评分和癫痫记录方面规律性较低。他们似乎将应用用于癫痫追踪和药物管理，但并未持续参与睡眠或情绪追踪等可选功能。
- 高参与度用户： 这些用户在几乎所有指标上都表现出高分，尤其是在睡眠评分上传规律性和使用时长比例方面。他们最有可能报告情绪和睡眠评分。
临床与人口统计学相关性：
- 年龄与诊断： 与中组（14 岁）和低组（11 岁）相比，高参与度用户的诊断时年龄明显偏大（中位数为 18 岁）。其确诊时间也更长（中位数为 33 年，而中组和低组分别为 27 年和 24 年）。
- 用药负担： 高参与度组报告的抗癫痫药物 (ASM) 数量较多（中位数为 4 种），而中组（2 种）和低组（1 种）较少。他们更有可能被开具二线和难治性癫痫药物（如 brivaracetam），并且接受更高剂量的常用一线药物（如 levetiracetam, lamotrigine）。
- 时间稳定性： 虽然各组内的参与度水平随时间变化相对稳定，但高参与度组的平均应用使用时长（3 个月间隔数）较短，这表明他们可能在达到临床目标后较快停止使用。

核心贡献

多维参与度指标： 本文引入了一种新型的复合指标，超越了简单的留存率，能够捕捉用户与特定应用功能（癫痫、睡眠、个人资料、提醒）交互的广度与一致性。
用户细分： 通过应用无监督聚类，本研究实证地证明了癫痫日记用户自然地分为低、中、高三个参与度组，且每组具有截然不同的行为模式。
临床画像： 研究将参与度水平与特定的临床特征联系起来，指出高参与度用户通常年龄较大、确诊时间较长，且面临更高的治疗复杂性（难治性癫痫）。

意义与主张
作者主张，理解这些参与度剖面对于改进数字健康工具的设计至关重要。研究结果表明：

引导策略 (Onboarding Strategies)： 新患者（诊断年龄较小、确诊时间较短）可能需要更有针对性的引导和教育，以理解追踪睡眠和情绪等非癫痫变量的价值。
功能重要性： 参与度不仅仅由癫痫报告驱动；睡眠追踪等可选功能是高参与度用户的关键区分特征。
临床整合： 高参与度用户的特征（年龄较大、治疗抵抗、高用药负担）表明，其参与度是由对疾病的成熟理解和对积极自我管理的需要所驱动的。这意味着数字工具应旨在支持这些特定需求，例如通过与临床护理进行更紧密的整合。

文章总结道，尽管数据稀疏性仍是一个局限，但所提出的框架为表征用户参与度提供了一种稳健的方法，这可以为开发更有效的个性化癫痫监测工具提供参考。

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