📄 health informatics

Quantifying User Engagement with the Helpilepsy Seizure Diary

Dit artikel introduceert een multidimensionale betrokkenheidsmetriek voor het Helpilepsy-seizure dagboek, waarbij clusteringanalyse wordt gebruikt om onderscheidende gebruikersgroepen te identificeren en onthult dat zeer betrokken patiënten doorgaans ouder zijn met een langere epilepsiegeschiedenis en complexere medicatiebehandelingen, wat de noodzaak voor gerichte onboardingstrategieën voor nieuwe patiënten en het belang van het benutten van diverse dagboekfuncties buiten het eenvoudige registreren van aanvallen om, onderstreept.

Oorspronkelijke auteurs: Davies, J., Biondi, A., Viana, P. F., Ampe, L., Schreiber, J., Richardson, M. P.

Gepubliceerd 2026-08-07

📖 6 min leestijd🧠 Diepgaand

CC BY 4.0

Oorspronkelijke auteurs: Davies, J., Biondi, A., Viana, P. F., Ampe, L., Schreiber, J., Richardson, M. P.

Oorspronkelijk artikel gelicentieerd onder CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/). ⚕️ Dit is een AI-gegenereerde uitleg van een preprint die niet peer-reviewed is. Dit is geen medisch advies. Neem geen gezondheidsbeslissingen op basis van deze inhoud. Lees de volledige disclaimer

Stel je voor dat je een geheim dagboek over je leven probeert bij te houden, maar in plaats van alleen op te schrijven wat er is gebeurd, houd je iets onvoorspelbaars en lastigs bij, zoals een storm die soms door je buurt raast. In de wereld van de geneeskunde is deze "storm" epilepsie, een aandoening waarbij de hersenen plotselinge, onverwachte elektrische stormen veroorzaken, genaamd aanvallen. Om patiënten te helpen deze stormen te kalmeren, hebben artsen een duidelijke kaart nodig van wanneer en hoe vaak ze voorkomen. Hier komt het "seizure diary" (aanvalsdagboek) kijken. Zie het als een digitaal notitieblok waarin patiënten hun aanvallen, hoe ze sliepen, hoe ze zich voelden en welke medicijnen ze innamen, registreren.

Maar hier zit de adder onder het gras: net zoals iedereen na een paar weken kan vergeten in een dagboek te schrijven of er een hekel aan kan krijgen, stoppen patiënten vaak met het gebruiken van deze digitale hulpmiddelen. Als het dagboek leeg is, is de kaart nutteloos. Wetenschappers noemen dit "engagement" (betrokkenheid). Het gaat niet alleen om het openen van de app; het gaat erom hoe diep en consistent iemand alle functies gebruikt. De grote vraag die onderzoekers stellen is: wie houdt deze dagboeken echt vol? Is het hetzelfde type persoon die elke dag schrijft, of hangt het af van hoe lang ze de aandoening al hebben of hoe ingewikkeld hun behandeling is? Het begrijpen hiervan is cruciaal, want zonder een volledig dagboek kunnen artsen geen volledig beeld krijgen en kunnen patiënten de beste zorg mogelijk missen.

Het Digitale Detectiewerk

In dit onderzoek trad een team van onderzoekers op als digitale detectives en keken ze naar de "Helpilepsy"-app, een populaire elektronische aanvalsdagboek die door duizenden mensen wordt gebruikt. Ze telden niet alleen hoeveel mensen de app openden; ze wilden meten hoe betrokken de gebruikers waren. Hiervoor bouwden ze een speciale "Engagement Score", een soort score in een videogame die punten toevoegt voor verschillende acties.

Stel je voor dat de app een videogame is met verschillende niveaus. Om een hoge score te halen, moet een speler:

Hun profiel volledig invullen (zoals het aanmaken van een personage).
Aanvallen regelmatig registreren (niet alleen in een grote golf, maar consistent).
Slaapscores regelmatig registreren (hoewel slaap geen aanval is, is het een essentieel onderdeel van het spel).
De functies van de app gebruiken om herinneringen voor medicatie in te stellen.

De onderzoekers gaven elke gebruiker een score op basis van deze gewoonten. Vervolgens gebruikten ze een computertruc genaamd "clustering" om de 17.151 gebruikers in drie verschillende teams te verdelen: het Low Engagement team (lage betrokkenheid), het Medium Engagement team (gemiddelde betrokkenheid) en het High Engagement team (hoge betrokkenheid).

Wie zijn de Super-Engaged?

De resultaten onthulden enkele verrassende patronen over wie deze teams vormen.

De Low Engagement groep was de grootste, met ongeveer 9.800 gebruikers. Deze spelers gebruikten de app meestal als een eenvoudige teller voor aanvallen. Ze registreerden een aanval wanneer deze plaatsvond, maar vulden zelden de andere onderdelen van het dagboek in, zoals slaap- of stemming scores. Het was alsof iemand alleen de datum in zijn dagboek schreef en verder niets.

De Medium Engagement groep had ongeveer 6.300 gebruikers. Deze mensen waren beter in het invullen van hun profielen en het instellen van medicatieherinneringen, maar ze hadden nog steeds moeite om slaap- of stemming scores regelmatig bij te houden. Ze gebruikten de app als een hulpmiddel, maar zagen misschien de waarde van de extra functies nog niet in.

De High Engagement groep was de kleinste, met slechts ongeveer 1.006 gebruikers, maar zij waren de meest toegewijden. Deze gebruikers vulden alles in: profielen, aanvallen, slaap en stemming, en deden dit consistent over een langere periode.

Het Profiel van de "Ervaren Veteraan"

Toen de onderzoekers nauwkeurig naar de High Engagement groep keken, vonden ze een zeer specifiek "profiel" van een typische super-gebruiker. Dit waren niet noodzakelijkerwijs de jongste of de nieuwste spelers. Sterker nog, de gegevens suggereerden het tegenovergestelde.

Leeftijd bij diagnose: De zeer betrokken gebruikers werden gemiddeld genomen op een oudere leeftijd (rond de 18 jaar) gediagnosticeerd met epilepsie vergeleken met de low engagement groep (rond de 11 jaar).
Ervaring: Zij leefden al langer met epilepsie. De high engagement groep had gemiddeld 33 jaar sinds hun diagnose, terwijl de low engagement groep er slechts ongeveer 24 jaar had.
Complexiteit van medicatie: Deze groep gebruikte meer medicijnen. Gemiddeld gebruikten zij 4 verschillende anti-epileptica, vergeleken met slechts 1 of 2 voor de andere groepen. Ze namen ook hogere doses van veelvoorkomende medicijnen en gebruikten meer gespecialiseerde "tweede lijn" medicijnen die vaak zijn voorbehouden aan moeilijk te behandelen gevallen.

De onderzoekers suggereren dat dit patroon logisch is. Iemand die al lange tijd met epilepsie te maken heeft, of die later in het leven is gediagnosticeerd, heeft wellicht een volwassener begrip van hun aandoening. Ze hebben waarschijnlijk meer tijd met artsen doorgebracht, veel verschillende behandelingen geprobeerd en hebben wellicht ontdekt dat de enige manier om verlichting te vinden, is door zeer actief alles bij te houden. Ze registreren niet alleen aanvallen; ze beheren actief een complexe medische puzzel.

Wat dit betekent voor de toekomst

De studie suggerekt dat betrokkenheid niet alleen gaat over het hebben van een coole app; het gaat over de reis van de gebruiker. De zeer betrokken gebruikers lijken degenen te zijn die hebben beseft dat hoe meer informatie zij geven, hoe beter hun behandeling kan zijn. De onderzoekers merkten echter ook een uitdaging op: de zeer betrokken groep bleef in termen van totale tijd niet zo lang op de app als de anderen. Dit zou kunnen betekenen dat zodra zij de informatie hebben die ze nodig hebben en de juiste behandeling hebben gevonden, ze de app minder nodig hebben.

Het artikel concludeert dat om meer mensen te helpen, app-ontwerpers zich meer moeten richten op "onboarding" (begeleiding) van nieuwe gebruikers, vooral voor jongere gebruikers of degenen die net zijn gediagnosticeerd. Deze gebruikers zien misschien nog niet de waarde in van het bijhouden van hun slaap of stemming, dus de app moet hen laten zien waarom dit ertoe doet. De studie bewees niet dat hoge betrokkenheid direct leidt tot betere gezondheidsresultaten, maar het suggereert sterk dat de mensen die het meest betrokken zijn, degenen zijn met de meest complexe medische behoeften en de sterkste motivatie om antwoorden te vinden.

Kortom, het artikel schetst een beeld van de "super-gebruiker" niet als een tech-wizard, maar als een ervaren veteraan van de eigen gezondheid, die weet dat in het spel van epilepsiebeheer elk stukje data telt.

Technische Samenvatting: Kwantificering van Gebruikersbetrokkenheid bij het Helpilepsy Elektronische Aanvalsdagboek

Probleemstelling
Aanvalsdagboeken zijn cruciaal voor het langetermijnbeheer van epilepsie, maar de betrokkenheid van patiënten bij deze hulpmiddelen is vaak sporadisch. Hoewel eerder onderzoek de haalbaarheid van elektronische aanvalsdagboeken heeft vastgesteld en algemene therapietrouw (retentiegraad) heeft gemeten, is er een aanzienlijke kloof in het begrip van de multidimensionale aard van gebruikersbetrokkenheid. Bestaande studies richten zich vaak op de vraag of een gebruiker een applicatie blijft gebruiken, in plaats van hoe zij gedurende de tijd interageren met de verschillende functies ervan. Dit gebrek aan een gedetailleerd begrip beperkt de mogelijkheid om hulpmiddelen te ontwerpen die effectieve ondersteuning bieden bij duurzaam zelfmanagement, vooral gezien de heterogeniteit van epilepsiepatiënten wat betreft aanvalsfrequentie, ziekteduur en behandelingscomplexiteit.

Methodologie
De auteurs voerden een secundaire analyse uit van gedeïdentificeerde longitudinale gegevens van 25.782 unieke gebruikers van de Helpilepsy® mobiele applicatie (Neuroventis BV), verzameld tussen 2017 en 2026. De dataset bevatte demografische informatie, rapportages van aanvallen, slaapscores, stemming scores, medicatiegegevens en gegevens over de voltooiing van het profiel.

Om betrokkenheid te kwantificeren, ontwikkelden de auteurs een samengestelde Engagement Metric (Betrokkenheidsmetriek) die wordt gedefinieerd als een gewogen som van vijf componenten:

Profile Completeness Ratio (PCR) [Profielvolledigheidsratio]: Het percentage van de beschikbare profielkenmerken (bijv. geslacht, geboortejaar) dat door de gebruiker is ingevuld.
Seizure Upload Regularity ( $R_{seiz}$ ) [Regelmaat van aanvalsrapportage]: Een maatstaf voor de consistentie van het rapporteren van aanvallen, berekend met behulp van een genormaliseerde "burstiness"-score (standaarddeviatie versus gemiddelde van de intervallen tussen uploads) gecombineerd met een verzadigingsfunctie om rekening te houden met gebruikers met een lage frequentie.
Sleep Upload Regularity ( $R_{sleep}$ ) [Regelmaat van slaaprapportage]: Berekend op vergelijkbare wijze als de aanvalsregelmaat, maar toegepast op het uploaden van slaapscores.
Tenure Usage Ratio (TUR) [Gebruiksratio gedurende de looptijd]: De ratio van het aantal unieke dagen waarop een gebruiker slaapscores heeft geüpload ten opzichte van het totaal aantal dagen dat de applicatie geïnstalleerd was. Dit dient als een proxy voor duurzame betrokkenheid met optionele, niet-biologisch getriggerde functies.
Medication Reminder (MR) [Medicatieherinnering]: Een binaire indicator (0 of 1) van of de gebruiker medicatieherinneringen heeft ingesteld.

De metriek wordt gedefinieerd als:
$Engagement = w_{PCR} \cdot PCR + w_{Rseiz} \cdot R_{seiz} + w_{Rsleep} \cdot R_{sleep} + w_{TUR} \cdot TUR + w_{MR} \cdot MR$
Gewichten werden toegekend als volgt: $w_{PCR}=0,20$ , $w_{Rseiz}=0,25$ , $w_{Rsleep}=0,25$ , $w_{TUR}=0,20$ en $w_{MR}=0,10$ .

Na het berekenen van de scores voor 17.151 gebruikers (na verwijdering van uitschieters), pasten de auteurs K-Means clustering toe om onderscheidende gebruikersgroepen te identificeren. Het optimale aantal clusters werd bepaald met behulp van een elbow plot en silhouette scores, die beide een drie-clusteroplossing ondersteunden.

Belangrijkste Resultaten
De clusteringanalyse identificeerde drie duidelijke betrokkenheidsgroepen: Laag (9.807 gebruikers), Gemiddeld (6.338 gebruikers) en Hoog (1.006 gebruikers).

Gedragsverschillen:
- Lage betrokkenheid: Deze gebruikers gebruikten de app primair als een eenvoudig aanvalsdagboek. Zij hadden de hoogste relatieve regelmaat in het uploaden van aanvallen, maar bijna nul scores voor profielvolledigheid, regelmaat in het uploaden van slaapscores en de gebruiksratio gedurende de looptijd.
- Gemiddelde betrokkenheid: Deze groep vertoonde een hoge profielvolledigheid en het gebruik van medicatieherinneringen, maar een lage regelmaat in het uploaden van slaapscores en aanvallen. Zij leken de app te gebruiken voor het bijhouden van aanvallen en medicatiebeheer, maar namen niet consistent deel aan optionele functies zoals het bijhouden van slaap of stemming.
- Hoge betrokkenheid: Deze gebruikers vertoonden hoge scores over bijna alle metrieken, met name bij de regelmaat van het uploaden van slaapscores en de gebruiksratio gedurende de looptijd. Zij waren het meest geneigd om stemming en slaapscores te rapporteren.
Klinische en Demografische Correlaties:
- Leeftijd en Diagnose: Hoog betrokkenen waren bij de diagnose aanzienlijk ouder (mediaan 18 jaar) vergeleken met de gemiddelde (14 jaar) en lage (11 jaar) groepen. Zij hadden ook een langere tijd sinds de diagnose (mediaan 33 jaar versus respectievelijk 27 en 24 jaar).
- Medicatiebelasting: De groep met een hoge betrokkenheid rapporteerde een hoger aantal anti-epileptica (ASMs) (mediaan 4) vergeleken met de gemiddelde (2) en lage (1) groepen. Zij hadden een grotere kans op het voorschrijven van second-line en refractaire epilepsiemedicatie (bijv. brivaracetam) en ontvingen hogere doses van veelgebruikte first-line middelen (bijv. levetiracetam, lamotrigine).
- Temporele Stabiliteit: Hoewel het niveau van betrokkenheid binnen de groepen relatief stabiel bleef over de tijd, vertoonde de groep met een hoge betrokkenheid een kortere gemiddelde duur van app-gebruik (minder intervallen van 3 maanden) vergeleken met de andere groepen, wat suggereert dat zij hun klinische doelen sneller bereiken en het gebruik eerder staken.

Belangrijkste Bijdragen

Multidimensionale Betrokkenheidsmetriek: Het artikel introduceert een nieuwe, samengestelde metriek die verder gaat dan eenvoudige retentiegraad om de breedte en consistentie van de interactie van de gebruiker met specifieke app-functies (aanvallen, slaap, profiel, herinneringen) te vangen.
Gebruikerssegmentatie: Door middel van unsupervised clustering toont de studie empirisch aan dat gebruikers van aanvalsdagboeken van nature uiteenvallen in groepen met een lage, gemiddelde en hoge betrokkenheid, elk met eigen gedragspatronen.
Klinische Profilering: De studie koppelt het niveau van betrokkenheid aan specifieke klinische kenmerken, waarbij wordt vastgesteld dat hoog betrokkene gebruikers doorgaans ouder zijn, een langere tijd sinds de diagnose hebben en te maken hebben met een grotere behandelingscomplexiteit (refractaire epilepsie).

Betekenis en Claims
De auteurs stellen dat het begrijpen van deze betrokkenheidsprofielen essentieel is voor het verbeteren van het ontwerp van digitale gezondheidstools. De bevindingen suggereren dat:

Onboarding-strategieën: Nieuwere patiënten (jongere leeftijd bij diagnose, kortere tijd sinds diagnose) mogelijk meer gerichte onboarding en educatie nodig hebben om de waarde van het bijhouden van niet-aanvalsgerelateerde variabelen zoals slaap en stemming te begrijpen.
Belang van Functies: Betrokkenheid wordt niet uitsluitend gedreven door het rapporteren van aanvallen; optionele functies zoals slaapregistratie zijn cruciale differentiators voor gebruikers met een hoge betrokkenheid.
Klinische Integratie: Het profiel van de hoog betrokkene gebruiker (ouder, therapieresistent, hoge medicatiebelasting) suggereert dat betrokkenheid wordt gedreven door een volwassen begrip van de ziekte en een behoefte aan actief zelfmanagement. Dit impliceert dat digitale hulpmiddelen ontworpen moeten worden om deze specifieke behoeften te ondersteunen, mogelijk door een nauwere integratie met de klinische zorg.

Het artikel concludeert dat hoewel dataschaarste een beperking blijft, het voorgestelde kader een robuuste methode biedt voor het karakteriseren van gebruikersbetrokkenheid, wat kan bijdragen aan de ontwikkeling van effectievere, gepersonaliseerde epilepsie-monitoringtools.

Meer zoals dit