Quantifying User Engagement with the Helpilepsy Seizure Diary

Resumen Técnico: Cuantificación del Compromiso del Usuario con el Diario Electrónico de Helpilepsy

Planteamiento del Problema
Los diarios de convulsiones son fundamentales para el manejo a largo plazo de la epilepsia; sin embargo, el compromiso de los pacientes con estas herramientas suele ser esporádico. Si bien investigaciones previas han establecido la viabilidad de los diarios electrónicos de convulsiones y han medido la adherencia general (tasas de retención), existe una brecha significativa en la comprensión de la naturaleza multidimensional del compromiso del usuario. Los estudios existentes suelen centrarse en si un usuario continúa utilizando una aplicación, en lugar de cómo interactúa con sus diversas funciones a lo largo del tiempo. Esta falta de comprensión granular limita la capacidad de diseñar herramientas que apoyen eficazmente el automanejo sostenido, especialmente dada la heterogeneidad de los pacientes con epilepsia en términos de frecuencia de las convulsiones, duración de la enfermedad y complejidad del tratamiento.

Metodología
Los autores realizaron un análisis secundario de datos longitudinales anonimizados de 25.782 usuarios únicos de la aplicación móvil Helpilepsy® (Neuroventis BV), recopilados entre 2017 y 2026. El conjunto de datos incluyó información demográfica, informes de convulsiones, puntuaciones de sueño, puntuaciones de estado de ánimo, detalles de medicación y datos de completitud del perfil.

Para cuantificar el compromiso, los autores desarrollaron una Métrica de Compromiso definida como una suma ponderada de cinco componentes:

1. Ratio de Completitud del Perfil (PCR): El porcentaje de las funciones disponibles del perfil (p. ej., género, año de nacimiento) completadas por el usuario.
2. Regularidad de Carga de Convulsiones ($R_{seiz}$): Una medida de la consistencia del reporte de convulsiones, calculada mediante una puntuación de "estallido" (burstiness) normalizada (desviación estándar frente a la media de los tiempos entre cargas) combinada con una función de saturación para considerar a los usuarios de baja frecuencia.
3. Regularidad de Carga de Sueño ($R_{sleep}$): Calculada de forma similar a la regularidad de las convulsiones, pero aplicada a las cargas de puntuación de sueño.
4. Ratio de Uso de la Tenencia (TUR): La relación entre los días únicos en los que un usuario cargó puntuaciones de sueño y el número total de días que tuvo instalada la aplicación. Esto sirve como un indicador de compromiso sostenido con funciones opcionales no activadas biológicamente.
5. Recordatorio de Medicación (MR): Un indicador binario (0 o 1) de si se ha configurado el recordatorio de medicación.

La métrica se define como:
$$Engagement = w_{PCR} \cdot PCR + w_{Rseiz} \cdot R_{seiz} + w_{Rsleep} \cdot R_{sleep} + w_{TUR} \cdot TUR + w_{MR} \cdot MR$$
Se asignaron los siguientes pesos: $w_{PCR}=0.20$, $w_{Rseiz}=0.25$, $w_{Rsleep}=0.25$, $w_{TUR}=0.20$ y $w_{MR}=0.10$.

Tras calcular las puntuaciones para 17.151 usuarios (después de la eliminación de valores atípicos), los autores aplicaron clustering K-Means para identificar distintos grupos de usuarios. El número óptimo de clústeres fue determinado mediante un gráfico de codo (elbow plot) y puntuaciones de silueta, los cuales respaldaron una solución de tres clústeres.

Resultados Clave
El análisis de clustering identificó tres grupos de compromiso distintos: Bajo (9.807 usuarios), Medio (6.338 usuarios) y Alto (1.006 usuarios).

• Diferencias de Comportamiento:

  • Compromiso Bajo: Estos usuarios utilizaron la aplicación principalmente como un simple diario de convulsiones. Tuvieron la mayor regularidad relativa en la carga de convulsiones, pero puntuaciones cercanas a cero en completitud de perfil, regularidad de carga de sueño y uso de la tenencia.
  • Compromiso Medio: Este grupo mostró una alta completitud de perfil y uso de recordatorios de medicación, pero una baja regularidad en la carga de puntuaciones de sueño y de convulsiones. Parecían utilizar la aplicación para el seguimiento de convulsiones y la gestión de la medicación, pero no se comprometieron de manera constante con funciones opcionales como el seguimiento del sueño o del estado de ánimo.
  • Compromiso Alto: Estos usuarios exhibieron puntuaciones altas en casi todas las métricas, particularmente en la regularidad de la carga de puntuación de sueño y en el uso de la tenencia. Fueron los más propensos a reportar puntuaciones de estado de ánimo y de sueño.

• Correlaciones Clínicas y Demográficas:

  • Edad y Diagnóstico: Los usuarios altamente comprometidos eran significativamente mayores al momento del diagnóstico (mediana de 18 años) en comparación con los grupos medio (14 años) y bajo (11 años). También tuvieron un tiempo mayor desde el diagnóstico (mediana de 33 años frente a 27 y 24 años, respectivamente).
  • Carga de Medicación: El grupo altamente comprometido reportó un mayor número de fármacos antiepilépticos (ASMs) (mediana de 4) en comparación con los grupos medio (2) y bajo (1). Fueron más propensos a recibir medicamentos de segunda línea y para epilepsia refractaria (p. ej., brivaracetam) y recibieron dosis más altas de fármacos comunes de primera línea (p. ej., levetiracetam, lamotrigina).
  • Estabilidad Temporal: Aunque los niveles de compromiso se mantuvieron relativamente estables dentro de los grupos a lo largo del tiempo, el grupo altamente comprometido mostró una duración promedio de uso de la aplicación más corta (menos intervalos de 3 meses) en comparación con los otros grupos, lo que sugiere que pueden alcanzar sus objetivos clínicos y discontinuar el uso más pronto.

Contribuciones Clave

1. Métrica de Compromiso Multidimensional: El artículo introduce una novedosa métrica compuesta que va más allá de las simples tasas de retención para capturar la amplitud y la consistencia de la interacción del usuario con funciones específicas de la aplicación (convulsiones, sueño, perfil, recordatorios).
2. Segmentación de Usuarios: Mediante la aplicación de clustering no supervisado, el estudio demuestra empíricamente que los usuarios del diario de convulsiones se segregan naturalmente en grupos de compromiso bajo, medio y alto, cada uno con patrones de comportamiento distintos.
3. Perfil Clínico: El estudio vincula los niveles de compromiso con características clínicas específicas, identificando que los usuarios altamente comprometidos son típicamente mayores, tienen más tiempo desde el diagnóstico y enfrentan una mayor complejidad de tratamiento (epilepsia refractaria).

Significado y Reivindicaciones
Los autores sostienen que comprender estos perfiles de compromiso es vital para mejorar el diseño de las herramientas de salud digital. Los hallazgos sugieren que:

• Estrategias de Onboarding: Los pacientes más nuevos (menor edad al momento del diagnóstico, menor tiempo desde el diagnóstico) pueden requerir una orientación y educación más dirigidas para comprender el valor de rastrear variables no relacionadas con las convulsiones, como el sueño y el estado de ánimo.
• Importancia de las Funciones: El compromiso no es impulsado únicamente por el reporte de convulsiones; las funciones opcionales como el seguimiento del sueño son diferenciadores críticos para los usuarios altamente comprometidos.
• Integración Clínica: El perfil del usuario altamente comprometido (mayor edad, resistencia al tratamiento, alta carga de medicación) sugiere que el compromiso es impulsado por una comprensión madura de la enfermedad y una necesidad de automanejo activo. Esto implica que las herramientas digitales deben diseñarse para apoyar estas necesidades específicas, potencialmente mediante una integración más estrecha con la atención clínica.

El artículo concluye que, si bien la escasez de datos sigue siendo una limitación, el marco propuesto proporciona un método robusto para caracterizar el compromiso del usuario, lo que puede informar el desarrollo de herramientas de monitoreo de epilepsia más efectivas y personalizadas.