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Quantifying User Engagement with the Helpilepsy Seizure Diary

Este artigo introduz uma métrica de engajamento multidimensional para o diário de crises do Helpilepsy, utilizando análise de agrupamento para identificar grupos distintos de usuários e revelando que pacientes altamente engajados são tipicamente mais velhos, com históricos de epilepsia mais longos e regimes de medicação mais complexos, destacando, assim, a necessidade de estratégias de integração direcionadas para novos pacientes e a importância de utilizar diversos recursos do diário além do simples registro de crises.

Autores originais: Davies, J., Biondi, A., Viana, P. F., Ampe, L., Schreiber, J., Richardson, M. P.

Publicado 2026-08-07

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CC BY 4.0

Autores originais: Davies, J., Biondi, A., Viana, P. F., Ampe, L., Schreiber, J., Richardson, M. P.

Artigo original sob licença CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/). ⚕️ Esta é uma explicação gerada por IA de um preprint que não foi revisado por pares. Não é aconselhamento médico. Não tome decisões de saúde com base neste conteúdo. Ler aviso legal completo

Imagine que você está tentando manter um diário secreto sobre sua vida, mas em vez de apenas escrever o que aconteceu, você está rastreando algo imprevisível e complicado, como uma tempestade que às vezes atinge seu bairro. No mundo da medicina, essa "tempestade" é a epilepsia, uma condição onde o cérebro tem tempestades elétricas súbitas e inesperadas chamadas convulsões. Para que os médicos possam ajudar os pacientes a acalmar essas tempestades, eles precisam de um mapa claro de quando e com que frequência elas ocorrem. É aqui que entra o "diário de crises". Pense nele como um caderno digital onde os pacientes registram suas convulsões, como dormiram, como se sentiram e quais medicamentos tomaram.

Mas aqui está o problema: assim como qualquer pessoa pode esquecer de escrever em um diário ou ficar entediada após algumas semanas, os pacientes costumam parar de usar essas ferramentas digitais. Se o diário estiver vazio, o mapa é inútil. Os cientistas chamam isso de "engajamento". Não se trata apenas de abrir o aplicativo; trata-se de quão profundamente e consistentemente uma pessoa usa todos os seus recursos. A grande questão que os pesquisadores estão fazendo é: quem realmente mantém o uso desses diários? É o mesmo tipo de pessoa que escreve todos os dias, ou depende de há quanto tempo eles têm a condição ou de quão complexo é o tratamento? Compreender isso é crucial porque, sem um diário completo, os médicos não conseguem ver o quadro completo, e os pacientes podem perder a chance de receber o melhor cuidado possível.

O Trabalho de Detetive Digital

Neste estudo, uma equipe de pesquisadores atuou como detetives digitais, analisando o aplicativo "Helpilepsy", um popular diário eletrônico de crises usado por milhares de pessoas. Eles não apenas contaram quantas pessoas abriram o aplicativo; eles queriam medir o quanto os usuários estavam engajados. Para fazer isso, construíram uma "Pontuação de Engajamento" especial, algo como uma pontuação de videogame que soma pontos para diferentes ações.

Imagine que o aplicativo é um videogame com diferentes níveis. Para obter uma pontuação alta, um jogador precisa:

Preencher seu perfil completamente (como configurar um personagem).
Registrar crises regularmente (não apenas em um grande surto, mas de forma consistente).
Registrar pontuações de sono regularmente (embora o sono não seja uma convulsão, é uma parte fundamental do jogo).
Usar os recursos do aplicativo para configurar lembretes de medicação.

Os pesquisadores deram a cada usuário uma pontuação baseada nesses hábitos. Em seguida, usaram um truque de computador chamado "clustering" (agrupamento) para separar os 17.151 usuários em três equipes distintas: a equipe de Baixo Engajamento, a equipe de Médio Engajamento e a equipe de Alto Engajamento.

Quem São os Superengajados?

Os resultados revelaram padrões surpreendentes sobre quem compõe essas equipes.

O grupo de Baixo Engajamento foi o maior, com cerca de 9.800 usuários. Esses jogadores tendiam a usar o aplicativo principalmente como um simples contador de crises. Eles registravam uma convulsão quando ela acontecia, mas raramente preenchiam as outras partes do diário, como as pontuações de sono ou humor. Era como alguém que apenas escreve a data em seu diário e nada mais.

O grupo de Médio Engajamento tinha cerca de 6.300 usuários. Essas pessoas eram melhores em preencher seus perfis e configurar lembretes de medicação, mas ainda tinham dificuldade em manter o registro regular de sono ou humor. Elas usavam o aplicativo como uma ferramenta, mas talvez não vissem o valor nos recursos extras ainda.

O grupo de Alto Engajamento era o menor, com apenas cerca de 1.006 usuários, mas eram os mais dedicados. Esses usuários preenchiam tudo: perfis, crises, sono e humor, e faziam isso de forma consistente ao longo do tempo.

O Perfil do "Veterano Experiente"

Quando os pesquisadores olharam de perto para o grupo de Alto Engajamento, encontraram um "perfil" muito específico do típico superusuário. Estes não eram necessariamente os mais jovens ou os mais novos no jogo. Na verdade, os dados sugeriam o oposto.

Idade do Diagnóstico: Os usuários altamente engajados foram, em média, diagnosticados com epilepsia em uma idade mais avançada (cerca de 18 anos) em comparação ao grupo de baixo engajamento (cerca de 11 anos).
Experiência: Eles viviam com epilepsia há mais tempo. O grupo de alto engajamento tinha uma média de 33 anos desde o diagnóstico, enquanto o grupo de baixo engajamento tinha apenas cerca de 24 anos.
Complexidade da Medicação: Este grupo tomava mais medicamentos. Em média, utilizavam 4 medicamentos anticonvulsivantes diferentes, comparado a apenas 1 ou 2 para os outros grupos. Eles também tomavam doses mais altas de drogas comuns e usavam mais medicamentos especializados de "segunda linha", frequentemente reservados para casos de difícil tratamento.

Os pesquisadores sugerem que esse padrão faz sentido. Alguém que lida com a epilepsia há muito tempo, ou que foi diagnosticado mais tarde na vida, pode ter uma compreensão mais madura de sua condição. Eles provavelmente passaram mais tempo com médicos, tentaram muitos tratamentos diferentes e talvez tenham descoberto que a única maneira de obter alívio é sendo muito ativo no rastreamento de tudo. Eles não estão apenas registrando crises; estão gerenciando ativamente um quebra-cabeça de saúde complexo.

O Que Isso Significa para o Futuro

O estudo sugere que o engajamento não é apenas sobre ter um aplicativo legal; é sobre a jornada do usuário. Os usuários altamente engajados parecem ser aqueles que perceberam que, quanto mais informações eles fornecem, melhor pode ser o seu tratamento. No entanto, os pesquisadores também notaram um desafio: o grupo altamente engajado não permaneceu no aplicativo por tanto tempo em termos de tempo total como os outros. Isso pode significar que, uma vez que obtêm as informações de que precisam e encontram o tratamento certo, eles não precisam mais usar o aplicativo com tanta frequência.

O artigo conclui que, para ajudar mais pessoas, os designers de aplicativos podem precisar focar mais no "onboarding" (orientação) de novos usuários, especialmente os mais jovens ou aqueles que acabaram de ser diagnosticados. Esses usuários podem ainda não ver o valor em registrar seu sono ou humor, então o aplicativo precisa mostrar a eles por que isso importa. O estudo não provou que o alto engajamento causa melhores resultados de saúde, mas sugere fortemente que as pessoas que são mais engajadas são aquelas com as necessidades médicas mais complexas e a motivação mais forte para encontrar respostas.

Em suma, o artigo pinta o retrato do "superusuário" não como um mago da tecnologia, mas como um veterano experiente de sua própria saúde, que sabe que, no jogo do gerenciamento da epilepsia, cada dado conta.

Resumo Técnico: Quantificando o Engajamento do Usuário com o Diário Eletrônico de Crises Helpilepsy

Definição do Problema
Os diários de crises são críticos para o manejo de longo prazo da epilepsia, mas o engajamento dos pacientes com essas ferramentas é frequentemente esporádico. Embora pesquisas anteriores tenham estabelecido a viabilidade de diários eletrônicos de crises e medido a adesão geral (taxas de retenção), há uma lacuna significativa na compreensão da natureza multidimensional do engajamento do usuário. Os estudos existentes focam frequentemente em se um usuário continua a usar um aplicativo, em vez de como ele interage com seus diversos recursos ao longo do tempo. Essa falta de compreensão granular limita a capacidade de projetar ferramentas que apoiem efetivamente o autogerenciamento sustentado, particularmente dada a heterogeneidade dos pacientes com epilepsia em termos de frequência de crises, duração da doença e complexidade do tratamento.

Metodologia
Os autores realizaram uma análise secundária de dados longitudinais desidentificados de 25.782 usuários únicos do aplicativo móvel Helpilepsy® (Neuroventis BV), coletados entre 2017 e 2026. O conjunto de dados incluiu informações demográficas, relatos de crises, pontuações de sono, pontuações de humor, detalhes de medicação e dados de preenchimento de perfil.

Para quantificar o engajamento, os autores desenvolveram uma Métrica de Engajamento composta, definida como uma soma ponderada de cinco componentes:

Razão de Completude do Perfil (PCR): A porcentagem de recursos de perfil disponíveis (ex: gênero, ano de nascimento) preenchidos pelo usuário.
Regularidade de Upload de Crises ( $R_{seiz}$ ): Uma medida da consistência do relato de crises, calculada usando uma pontuação de "burstiness" (explosividade) normalizada (desvio padrão vs. média dos intervalos de tempo entre uploads) combinada com uma função de saturação para considerar usuários de baixa frequência.
Regularidade de Upload de Sono ( $R_{sleep}$ ): Calculada de forma semelhante à regularidade de crises, mas aplicada aos uploads de pontuação de sono.
Razão de Uso de Tempo de Permanência (TUR): A razão de dias únicos em que o usuário fez upload de pontuações de sono para o total de dias em que o aplicativo estava instalado. Isso serve como um proxy para o engajamento sustentado com recursos opcionais não disparados biologicamente.
Lembrete de Medicação (MR): Um indicador binário (0 ou 1) de se o usuário configurou lembretes de medicação.

A métrica é definida como:
$Engagement = w_{PCR} \cdot PCR + w_{Rseiz} \cdot R_{seiz} + w_{Rsleep} \cdot R_{sleep} + w_{TUR} \cdot TUR + w_{MR} \cdot MR$
Os pesos foram atribuídos da seguinte forma: $w_{PCR}=0,20$ , $w_{Rseiz}=0,25$ , $w_{Rsleep}=0,25$ , $w_{TUR}=0,20$ e $w_{MR}=0,10$ .

Após calcular as pontuações para 17.151 usuários (após a remoção de outliers), os autores aplicaram Agrupamento K-Means para identificar grupos distintos de usuários. O número ideal de clusters foi determinado por um gráfico de cotovelo (elbow plot) e pontuações de silhueta, ambos os quais apoiaram uma solução de três clusters.

Resultados Principais
A análise de agrupamento identificou três grupos de engajamento distintos: Baixo (9.807 usuários), Médio (6.338 usuários) e Alto (1.006 usuários).

Diferenças Comportamentais:
- Engajamento Baixo: Estes usuários utilizaram o aplicativo primariamente como um simples diário de crises. Eles apresentaram a maior regularidade relativa de upload de crises, mas pontuações próximas de zero para completude de perfil, regularidade de upload de sono e uso de tempo de permanência.
- Engajamento Médio: Este grupo apresentou alta completude de perfil e uso de lembretes de medicação, mas baixa regularidade no upload de pontuações de sono e crises. Eles pareciam usar o aplicativo para rastreamento de crises e gestão de medicação, mas não se engajavam consistentemente com recursos opcionais, como rastreamento de sono ou humor.
- Engajamento Alto: Estes usuários exibiram pontuações altas em quase todas as métricas, particularmente na regularidade de upload de pontuação de sono e uso de tempo de permanência. Foram os mais propensos a relatar pontuações de humor e sono.
Correlações Clínicas e Demográficas:
- Idade e Diagnóstico: Usuários altamente engajados eram significativamente mais velhos no momento do diagnóstico (mediana de 18 anos) em comparação aos grupos médio (14 anos) e baixo (11 anos). Também possuíam um tempo maior desde o diagnóstico (mediana de 33 anos vs. 27 e 24 anos, respectivamente).
- Carga de Medicação: O grupo altamente engajado relatou um maior número de medicamentos anticonvulsivantes (ASMs) (mediana de 4) em comparação aos grupos médio (2) e baixo (1). Eram mais propensos a serem prescritos com medicamentos de segunda linha e para epilepsia refratária (ex: brivaracetam) e recebiam doses mais altas de drogas comuns de primeira linha (ex: levetiracetam, lamotrigina).
- Estabilidade Temporal: Embora os níveis de engajamento tenham permanecido relativamente estáveis dentro dos grupos ao longo do tempo, o grupo altamente engajado mostrou uma duração média de uso do aplicativo menor (menos intervalos de 3 meses) em comparação aos outros grupos, sugerindo que eles podem atingir seus objetivos clínicos e descontinuar o uso mais cedo.

Principais Contribuições

Métrica de Engajamento Multidimensional: O artigo introduz uma nova métrica composta que vai além das taxas simples de retenção para capturar a amplitude e a consistência da interação do usuário com recursos específicos do aplicativo (crises, sono, perfil, lembretes).
Segmentação de Usuários: Ao aplicar o agrupamento não supervisionado, o estudo demonstra empiricamente que os usuários de diários de crises se segregam naturalmente em grupos de engajamento baixo, médio e alto, cada um com padrões comportamentais distintos.
Perfil Clínico: O estudo vincula os níveis de engajamento a características clínicas específicas, identificando que usuários altamente engajados são tipicamente mais velhos, possuem mais tempo desde o diagnóstico e enfrentam maior complexidade de tratamento (epilepsia refratária).

Significância e Alegações
Os autores alegam que compreender esses perfis de engajamento é vital para melhorar o design de ferramentas de saúde digital. Os achados sugerem que:

Estratégias de Onboarding: Pacientes mais novos (idade mais jovem no diagnóstico, menor tempo desde o diagnóstico) podem exigir um onboarding e educação mais direcionados para entender o valor de rastrear variáveis não relacionadas a crises, como sono e humor.
Importância dos Recursos: O engajamento não é impulsionado unicamente pelo relato de crises; recursos opcionais, como o rastreamento de sono, são diferenciadores críticos para usuários altamente engajados.
Integração Clínica: O perfil do usuário altamente engajado (mais velho, resistente ao tratamento, alta carga de medicação) sugere que o engajamento é impulsionado por uma compreensão madura da doença e pela necessidade de autogerenciamento ativo. Isso implica que as ferramentas digitais devem ser projetadas para apoiar essas necessidades específicas, potencialmente através de uma integração mais próxima com o cuidado clínico.

O artigo conclui que, embora a esparsidade dos dados permaneça como uma limitação, o framework proposto fornece um método robusto para caracterizar o engajamento do usuário, o que pode informar o desenvolvimento de ferramentas de monitoramento de epilepsia mais eficazes e personalizadas.

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