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Quantifying User Engagement with the Helpilepsy Seizure Diary

Cet article introduit une métrique d'engagement multidimensionnelle pour le journal de crises Helpilepsy, utilisant l'analyse de regroupement pour identifier des groupes d'utilisateurs distincts et révélant que les patients hautement engagés sont typiquement plus âgés, avec des antécédents d'épilepsie plus longs et des schémas médicamenteux plus complexes, soulignant ainsi la nécessité de stratégies d'intégration ciblées pour les nouveaux patients et l'importance d'utiliser diverses fonctionnalités du journal au-delà du simple enregistrement des crises.

Auteurs originaux : Davies, J., Biondi, A., Viana, P. F., Ampe, L., Schreiber, J., Richardson, M. P.

Publié 2026-08-07

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CC BY 4.0

Auteurs originaux : Davies, J., Biondi, A., Viana, P. F., Ampe, L., Schreiber, J., Richardson, M. P.

Article original sous licence CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/). ⚕️ Ceci est une explication générée par l'IA d'un preprint qui n'a pas été évalué par des pairs. Ce n'est pas un avis médical. Ne prenez pas de décisions de santé basées sur ce contenu. Lire la clause de non-responsabilité complète

Imaginez que vous essayiez de tenir un journal intime sur votre vie, mais au lieu de simplement noter ce qui s'est passé, vous suivez quelque chose d'imprévisible et de complexe, comme une tempête qui frappe parfois votre quartier. Dans le monde de la médecine, cette « tempête » est l'épilepsie, une affection où le cerveau subit des tempêtes électriques soudaines et inattendues appelées crises. Pour que les médecins puissent aider les patients à calmer ces tempêtes, ils ont besoin d'une carte claire de leur fréquence et de leur mode d'apparition. C'est là qu'intervient le « journal de crises ». Considérez cela comme un carnet de notes numérique où les patients enregistrent leurs crises, la qualité de leur sommeil, comment ils se sentent et les médicaments qu'ils ont pris.

Mais voici le piège : tout comme n'importe qui pourrait oublier d'écrire dans un journal ou s'ennuyer après quelques semaines, les patients cessent souvent d'utiliser ces outils numériques. Si le journal est vide, la carte est inutile. Les scientifiques appellent cela l'« engagement ». Il ne s'agit pas seulement d'ouvrir l'application ; il s'agit de la profondeur et de la constance avec lesquelles une personne utilise toutes ses fonctionnalités. La grande question que se posent les chercheurs est la suivante : qui utilise réellement ces journaux ? Est-ce le même type de personne qui écrit chaque jour, ou cela dépend-il de la durée de la maladie ou de la complexité du traitement ? Comprendre cela est crucial car sans un journal complet, les médecins ne peuvent pas voir l'image globale, et les patients pourraient passer à côté des meilleurs soins possibles.

Le travail de détective numérique

Dans cette étude, une équipe de chercheurs a agi comme des détectives numériques, en examinant l'application « Helpilepsy », un journal de crises électronique populaire utilisé par des milliers de personnes. Ils ne se sont pas contentés de compter combien de personnes ouvraient l'application ; ils voulaient mesurer à quel point les utilisateurs étaient engagés. Pour ce faire, ils ont construit un « Score d'Engagement » spécial, semblable à un score de jeu vidéo qui additionne des points pour différentes actions.

Imaginez que l'application soit un jeu vidéo avec différents niveaux. Pour obtenir un score élevé, un joueur doit :

Compléter son profil entièrement (comme la création d'un personnage).
Enregistrer les crises régulièrement (pas seulement par rafales, mais de manière constante).
Enregistrer les scores de sommeil régulièrement (même si le sommeil n'est pas une crise, c'est un élément clé du jeu).
Utiliser les fonctionnalités de l'application pour configer des rappels de médicaments.

Les chercheurs ont attribué un score à chaque utilisateur basé sur ces habitudes. Ensuite, ils ont utilisé un tour de passe-passe informatique appelé « clustering » (regroupement) pour répartir les 17 151 utilisateurs en trois équipes distinctes : l'équipe à Faible Engagement, l'équipe à Engagement Moyen et l'équipe à Haut Engagement.

Qui sont les super-engagés ?

Les résultats ont révélé des schémas surprenants sur l'identité de ces équipes.

Le groupe à Faible Engagement était le plus important, avec environ 9 800 utilisateurs. Ces joueurs avaient tendance à utiliser l'application principalement comme un simple compteur de crises. Ils enregistraient une crise lorsqu'elle survenait, mais remplissaient rarement les autres parties du journal, comme les scores de sommeil ou d'humeur. C'était comme quelqu'un qui ne noterait que la date dans son journal et rien d'autre.

Le groupe à Engagement Moyen comptait environ 6 300 utilisateurs. Ces personnes étaient plus habiles pour remplir leur profil et configurer des rappels de médicaments, mais elles avaient toujours du mal à maintenir l'enregistrement régulier du sommeil ou de l'humeur. Elles utilisaient l'application comme un outil, mais ne percevaient peut-être pas encore la valeur des fonctionnalités supplémentaires.

Le groupe à Haut Engagement était le plus petit, avec seulement 1 006 utilisateurs, mais c'étaient les plus dévoués. Ces utilisateurs remplissaient tout : profils, crises, sommeil et humeur, et ils le faisaient de manière constante dans le temps.

Le profil du « vétéran expérimenté »

Lorsque les chercheurs ont examiné de près le groupe à Haut Engagement, ils ont trouvé un « profil » très spécifique de l'utilisateur super-actif typique. Ces personnes n'étaient pas nécessairement les plus jeunes ou les plus nouvelles dans le jeu. En fait, les données suggéraient le contraire.

Âge du diagnostic : Les utilisateurs hautement engagés ont été, en moyenne, diagnostiqués avec l'épilepsie à un âge plus avancé (environ 18 ans) par rapport au groupe à faible engagement (environ 11 ans).
Expérience : Ils vivaient avec l'épilepsie depuis plus longtemps. Le groupe à haut engagement présentait une moyenne de 33 ans depuis leur diagnostic, contre environ 24 ans pour le groupe à faible engagement.
Complexité de la médication : Ce groupe prenait plus de médicaments. En moyenne, ils prenaient 4 médicaments anti-crises différents, contre 1 ou 2 pour les autres groupes. Ils prenaient également des doses plus élevées de médicaments courants et utilisaient davantage de médicaments spécialisés de « seconde ligne », souvent réservés aux cas difficiles à traiter.

Les chercheurs suggèrent que ce schéma est logique. Quelqu'un qui traite l'épilepsie depuis longtemps, ou qui a été diagnostiqué plus tard dans la vie, possède peut-être une compréhension plus mature de sa pathologie. Cette personne a probablement passé beaucoup de temps avec des médecins, essayé de nombreux traitements différents, et a peut-être découvert que la seule façon d'obtenir un soulagement est d'être très actif dans le suivi de tout. Ils ne se contentent pas de noter les crises ; ils gèrent activement un puzzle de santé complexe.

Ce que cela signifie pour l'avenir

L'étude suggère que l'engagement ne dépend pas seulement d'avoir une application sympa ; cela dépend du parcours de l'utilisateur. Les utilisateurs hautement engagés semblent être ceux qui ont réalisé que plus ils fournissent d'informations, meilleur peut être leur traitement. Cependant, les chercheurs ont également noté un défi : le groupe hautement engagé ne restait pas aussi longtemps sur l'application en termes de temps total que les autres. Cela pourrait signifier qu'une fois qu'ils obtiennent l'information dont ils ont besoin et trouvent le bon traitement, ils n'ont plus besoin d'utiliser l'application aussi souvent.

L'article conclut que pour aider plus de personnes, les concepteurs d'applications pourraient devoir se concentrer davantage sur l'« onboarding » (l'apprentissage) des nouveaux utilisateurs, en particulier les plus jeunes ou ceux qui viennent d'être diagnostiqués. Ces utilisateurs ne voient peut-être pas encore l'intérêt de noter leur sommeil ou leur humeur, l'application doit donc leur montrer pourquoi cela compte. L'étude n'a pas prouvé que le haut engagement entraîne de meilleurs résultats de santé, mais elle suggère fortement que les personnes les plus engagées sont celles qui ont les besoins médicaux les plus complexes et la plus forte motivation pour trouver des réponses.

En bref, l'article brosse le portrait du « super-utilisateur » non pas comme un génie de la technologie, mais comme un vétéran chevronné de sa propre santé, qui sait que dans le jeu de la gestion de l'épilepsie, chaque donnée compte.

Résumé technique : Quantification de l'engagement des utilisateurs avec le journal électronique de l'épilepsie Helpilepsy

Énoncé du problème
Les journaux de crises sont essentiels pour la gestion à long terme de l'épilepsie, pourtant l'engagement des patients envers ces outils est souvent sporadique. Bien que des recherches antérieures aient établi la faisabilité des journaux de crises électroniques et mesuré l'adhésion générale (taux de rétention), il existe une lacune importante dans la compréhension de la nature multidimensionnelle de l'engagement des utilisateurs. Les études existantes se concentrent souvent sur le fait qu'un utilisateur continue d'utiliser une application plutôt que sur la manière dont il interagit avec ses diverses fonctionnalités au fil du temps. Ce manque de compréhension granulaire limite la capacité à concevoir des outils qui soutiennent efficacement l'autogestion durable, compte tenu notamment de l'hétérogénéité des patients épileptiques en termes de fréquence des crises, de durée de la maladie et de complexité du traitement.

Méthodologie
Les auteurs ont réalisé une analyse secondaire de données longitudinales anonymisées provenant de 25 782 utilisateurs uniques de l'application mobile Helpilepsy® (Neuroventis BV), collectées entre 2017 et 2026. L'ensemble de données comprenait des informations démographiques, des rapports de crises, des scores de sommeil, des scores d'humeur, des détails sur la médication et des données de complétion de profil.

Pour quantifier l'engagement, les auteurs ont développé une Mesure d'Engagement composite définie comme une somme pondérée de cinq composantes :

Ratio de Complétude du Profil (RCP) : Le pourcentage de fonctionnalités de profil disponibles (ex. : sexe, année de naissance) remplies par l'utilisateur.
Régularité de l'Enregistrement des Crises ( $R_{seiz}$ ) : Une mesure de la cohérence du signalement des crises, calculée à l'aide d'un score de « burstiness » (aspect saccadé) normalisé (écart type vs moyenne des intervalles entre les envois) combiné à une fonction de saturation pour tenir compte des utilisateurs à faible fréquence.
Régularité de l'Enregistrement du Sommeil ( $R_{sleep}$ ) : Calculée de manière similaire à la régularité des crises, mais appliquée aux envois de scores de sommeil.
Ratio d'Utilisation de l'Ancienneté (RUA) : Le ratio des jours uniques où un utilisateur a envoyé des scores de sommeil par rapport au nombre total de jours où l'application était installée. Cela sert de proxy pour l'engagement soutenu avec des fonctionnalités optionnelles, non déclenchées biologiquement.
Rappel de Médication (RM) : Un indicateur binaire (0 ou 1) indiquant si l'utilisateur a configuré des rappels de médication.

La mesure est définie par :
$Engagement = w_{PCR} \cdot PCR + w_{Rseiz} \cdot R_{seiz} + w_{Rsleep} \cdot R_{sleep} + w_{TUR} \cdot TUR + w_{MR} \cdot MR$
Les poids ont été attribués comme suit : $w_{PCR}=0,20$ , $w_{Rseiz}=0,25$ , $w_{Rsleep}=0,25$ , $w_{TUR}=0,20$ et $w_{MR}=0,10$ .

Après avoir calculé les scores pour 17 151 utilisateurs (après suppression des valeurs aberrantes), les auteurs ont appliqué une classification K-Means pour identifier des groupes d'utilisateurs distincts. Le nombre optimal de clusters a été déterminé à l'aide d'un diagramme du coude (elbow plot) et de scores de silhouette, lesquels ont tous deux soutenu une solution à trois clusters.

Résultats clés
L'analyse de clustering a identifié trois groupes d'engagement distincts : Faible (9 807 utilisateurs), Moyen (6 338 utilisateurs) et Élevé (1 006 utilisateurs).

Différences comportementales :
- Engagement Faible : Ces utilisateurs utilisent principalement l'application comme un simple journal de crises. Ils présentent la régularité de l'enregistrement des crises la plus élevée par rapport aux autres métriques, mais des scores proches de zéro pour la complétude du profil, la régularité de l'enregistrement du sommeil et l'utilisation de l'ancienneté.
- Engagement Moyen : Ce groupe présente une complétude de profil élevée et une utilisation des rappels de médication, mais une faible régularité dans l'envoi des scores de sommeil et des crises. Ils semblent utiliser l'application pour le suivi des crises et la gestion de la médication, mais ne s'engagent pas de manière constante avec les fonctionnalités optionnelles telles que le suivi du sommeil ou de l'humeur.
- Engagement Élevé : Ces utilisateurs présentent des scores élevés dans presque toutes les métriques, particulièrement pour la régularité de l'enregistrement du score de sommeil et l'utilisation de l'ancienneté. Ils sont les plus susceptibles de rapporter des scores d'humeur et de sommeil.
Corrélations cliniques et démographiques :
- Âge et Diagnostic : Les utilisateurs hautement engagés étaient significativement plus âgés au moment du diagnostic (médiane 18 ans) que les groupes moyen (14 ans) et faible (11 ans). Ils avaient également un temps plus long depuis le diagnostic (médiane 33 ans contre 27 et 24 ans, respectivement).
- Charge médicamenteuse : Le groupe hautement engagé a rapporté un nombre plus élevé de médicaments anti-crises (ASM) (médiane 4) par rapport aux groupes moyen (2) et faible (1). Ils étaient plus susceptibles d'être prescrits des médicaments de deuxième ligne et pour l'épilepsie réfractaire (ex. : brivaracetam) et recevaient des doses plus élevées de médicaments courants de première ligne (ex. : lévétiracétam, lamotrigine).
- Stabilité temporelle : Bien que les niveaux d'engagement soient restés relativement stables au sein des groupes au fil du temps, le groupe hautement engagé présentait une durée moyenne d'utilisation de l'application plus courte (moins d'intervalles de 3 mois) par rapport aux autres groupes, suggérant qu'ils atteignent leurs objectifs cliniques et interrompent l'utilisation plus tôt.

Contributions clés

Mesure d'Engagement Multidimensionnelle : L'article introduit une nouvelle mesure composite qui dépasse les simples taux de rétention pour capturer l'étendue et la cohérence de l'interaction de l'utilisateur avec des fonctionnalités spécifiques de l'application (crises, sommeil, profil, rappels).
Segmentation des Utilisateurs : En appliant un clustering non supervisé, l'étude démontre empiriquement que les utilisateurs de journaux de crises se séparent naturellement en groupes d'engagement faible, moyen et élevé, chacun présentant des modèles comportementaux distincts.
Profilage Clinique : L'étude lie les niveaux d'engagement à des caractéristiques cliniques spécifiques, identifiant que les utilisateurs hautement engagés sont généralement plus âgés, ont un temps plus long depuis le diagnostic et font face à une plus grande complexité de traitement (épilepsie réfractaire).

Signification et affirmations
Les auteurs affirment que la compréhension de ces profils d'engagement est vitale pour améliorer la conception des outils de santé numérique. Les conclusions suggèrent que :

Stratégies d'onboarding : Les nouveaux patients (âge plus jeune au moment du diagnostic, temps plus court depuis le diagnostic) peuvent nécessiter un onboarding et une éducation plus ciblés pour comprendre la valeur du suivi de variables non liées aux crises, comme le sommeil et l'humeur.
Importance des fonctionnalités : L'engagement n'est pas uniquement piloté par le signalement des crises ; les fonctionnalités optionnelles comme le suivi du sommeil sont des différenciateurs critiques pour les utilisateurs hautement engagés.
Intégration clinique : Le profil de l'utilisateur hautement engagé (plus âgé, résistance au traitement, charge médicamenteuse élevée) suggère que l'engagement est dicté par une compréhension mature de la maladie et un besoin de gestion active de soi. Cela implique que les outils numériques doivent être conçus pour soutenir ces besoins spécifiques, potentiellement par une intégration plus étroite avec les soins cliniques.

L'article conclut que bien que la parcimonie des données demeure une limite, le cadre proposé offre une méthode robuste pour caractériser l'engagement des utilisateurs, ce qui peut orienter le développement d'outils de surveillance de l'épilepsie plus efficaces et personnalisés.

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