Cultural Adaptation and Content Validation of the Danish ‘Am I ON TRAC?‘ Questionnaire: A Qualitative Study

在患有慢性疾病的过程中成长，意味着要应对一个医疗护理模式不断变化的医疗世界。对于儿童而言，医生通常是父母的伙伴，用保护性的双手引导着每一步；但随着青少年步入成年，目标发生了转变。他们必须学会掌控自己的健康，在没有父母协助处理细节的情况下，自主决定药物使用、预约挂号和生活方式。这种被称为从儿科向成人医疗过渡的过程，是一个关键时期。如果处理不当，年轻人可能会感到迷茫、困惑或被遗弃，从而导致治疗中断，损害其长期健康。这不仅是一个医学挑战，更是一个深刻的个人课题。它要求一名青少年从一名被动的患者转变为自身生活的积极管理者，这一过程需要自信、知识以及一个可以提出难题的安全空间。

在丹麦，一组研究人员致力于解决这一过渡过程中的一个特定问题：如何帮助青少年公开谈论他们对接管自身护理的准备程度。他们专注于一个名为“我是否在轨道上？”（Am I ON TRAC?）的问卷工具，该工具最初由加拿大开发。这并非一项有标准答案或错误答案的测试，而是一系列由二十五个问题组成的问卷，旨在帮助年轻人反思他们已知的内容以及仍需学习的内容。研究人员希望观察这一工具能否在丹麦的医院中使用，因为这里的语言和文化背景不同。更重要的是，他们想了解在使用一种被称为“分段式就诊”（split-visit）的特殊预约模式时，使用该工具的感觉如何。在这种模式下，青少年会单独与护士或医生交流一段时间，在家人重新加入之前，他们是不需要父母在场的。其目标是观察将问卷与这段私人时间相结合，是否能帮助青少年更诚实地表达并增强对自身健康的掌控感。

这项研究在奥胡斯的一家肺科诊所进行，共有二十二名患有慢性肺部疾病的青少年和十一名医护人员分享了他们的经验。在访谈开始前，团队仔细地将问卷翻译成了丹麦语。他们不仅仅是进行词汇转换，还通过与年轻人进行测试，以确保含义清晰且语气符合丹麦青少年的感受。他们在一些晦涩的医学术语旁添加了括号说明，以确保一名十四岁的孩子能够理解所询问的内容，而不至于感到不知所措。工具准备就绪后，研究人员请参与者在常规就诊期间使用该工具，随后与他们讨论使用感受。

使用该工具的青少年将其描述为寻找自我声音的一种方式。许多人表示，在家中通过自己的电脑填写问题，让他们能够在没有医生盯着看的情况下，有时间深入思考自己的处境。他们觉得这些问题帮助他们理清了思路，将模糊的担忧转化为可以讨论的具体话题。一位青少年指出，即使目前还无法对所有问题回答“是”，但看到这份清单也让他们清楚地知道在转向成人医院之前还需要学习哪些内容。这个过程让他们觉得自己是护理中的积极伙伴，而不仅仅是被检查的患者。他们报告说，该工具帮助他们识别了自己知识盲点，从而让他们有信心去询问那些原本可能因为害羞而不敢开口的问题。

体验中的一个关键部分是“分段式就诊”模式，即青少年单独与医疗提供者交谈。研究人员发现，这段私人时间创造了一个进行诚实对话的安全空间。由于没有父母在场，青少年在讨论心理健康、人际关系和性行为等敏感话题时感到更加自由，而这些话题虽然是成长过程中的核心，却很少出现在标准的医疗问诊中。问卷在这些时刻起到了桥梁的作用。当屏幕显示出答案时，它为医生提供了一个明确的切入点，让医生可以追问：“跟我多说说关于这个的部分”，而不是去猜测青少年的担忧所在。青少年感到自己被倾听和尊重，知道他们的诉求是对话的焦点。

包括护士和医生在内的医疗专业人员也发现该工具很有价值，尽管他们需要学习如何有效地使用它。起初，有些人发现很难超越标准的医学问题，利用该工具来引导更广泛的生活话题。然而，随着经验的积累，他们看到问卷有助于他们发现可能忽略的问题。它更像是一个灵活的指南而非僵化的清单，允许他们根据青少年的个体需求量身定制对话。工作人员注意到，该工具有助于将责任转移到青少年身上，鼓励他们主导讨论。这种动态变化对于准备向成人医疗过渡至关重要，因为在未来的成人医疗中，他们将是决策的制定者。

研究结论认为，丹麦版的问卷是一个有用的工具，但前提是必须将其作为支持性对话的一部分来使用。它不是解决一切问题的灵丹妙药，也不是青少年必须通过的考试。相反，它是一种构建对话的方式，确保青少年的声音处于就诊的核心地位。研究人员发现，当该工具与“分段式就诊”的私人时间相结合时，它有助于青少年建立管理自身健康所需的信心和技能。研究结果表明，这种方法改善了沟通，并帮助年轻人对未来感到更有掌控感。虽然这项研究并未测量长期的医疗成果，但它提供了强有力的证据，证明这种方法使过渡过程对参与其中的青少年而言，变得更加人性化、更具个人色彩且更加高效。