Cultural Adaptation and Content Validation of the Danish ‘Am I ON TRAC?‘ Questionnaire: A Qualitative Study
Este estudio cualitativo adaptó culturalmente y validó con éxito el cuestionario danés 'Am I ON TRAC?', demostrando su eficacia como herramienta de apoyo al diálogo que mejora la comunicación, promueve la autonomía del adolescente y aborda las necesidades de transición no clínicas dentro de un modelo de visitas divididas para adolescentes con afecciones pulmonares crónicas.
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Crecer con una enfermedad crónica significa navegar por un mundo donde la atención médica cambia de forma. Para los niños, los médicos suelen ser socios de los padres, guiando cada paso con una mano protectora. Pero a medida que los adolescentes se acercan a la edad adulta, el objetivo cambia. Deben aprender a dirigir su propia salud, tomando decisiones sobre la medicación, las citas y el estilo de vida sin depender de que sus padres gestionen los detalles. Este cambio, conocido como la transición del cuidado pediátrico al adulto, es un periodo crítico. Si se maneja de forma deficiente, los jóvenes pueden sentirse perdidos, confundidos o abandonados, lo que provoca lagunas en el tratamiento que perjudican su salud a largo plazo. El desafío no es solo médico; es profundamente personal. Requiere que un adolescente pase de ser un paciente pasivo a un gestor activo de su propia vida, un proceso que exige confianza, conocimiento y un espacio seguro para hacer preguntas difíciles.
En Dinamarca, un equipo de investigadores se propuso resolver un problema específico en esta transición: cómo ayudar a los adolescentes a hablar abiertamente sobre su disposición para hacerse cargo de su cuidado. Se centraron en una herramienta llamada el cuestionario "¿Estoy EN EL CAMINO?" (Am I ON TRAC?), desarrollado originalmente en Canadá. Este no es un examen con respuestas correctas o incorrectas, sino una serie de veinticinco preguntas diseñadas para ayudar a los jóvenes a reflexionar sobre lo que saben y lo que aún necesitan aprender. Los investigadores querían ver si esta herramienta podía funcionar en un hospital danés, donde el idioma y la cultura son diferentes. Más importante aún, querían comprender cómo se sentía el uso de esta herramienta durante un tipo especial de cita llamado "visita dividida". En este modelo, un adolescente se reúne con un enfermero o médico a solas durante una parte del tiempo, sin la presencia de sus padres, antes de que la familia se reúle de nuevo. El objetivo era ver si combinar el cuestionario con este tiempo privado podía ayudar a los adolescentes a hablar con mayor honestidad y a asumir más la responsabilidad de su salud.
El estudio se llevó a cabo en una clínica pulmonar en Aarhus, donde veintidós adolescentes con afecciones pulmonares crónicas y once trabajadores sanitarios compartieron sus experiencias. Antes de que comenzaran las entrevistas, el equipo tradujo cuidadosamente el cuestionario al danés. No se limitaron a cambiar las palabras; probaron las preguntas con jóvenes para asegurar que el significado fuera claro y que el tono fuera adecuado para un adolescente danés. Añadieron pequeñas explicaciones entre paréntesis para los términos médicos complicados, asegurando que un joven de catorce años pudiera entender lo que se le preguntaba sin sentirse abrumado. Una vez que la herramienta estuvo lista, los investigadores pidieron a los participantes que la utilizaran durante sus visitas regulares y luego hablaron con ellos sobre cómo se sintieron.
Los adolescentes que utilizaron la herramienta la describieron como una forma de encontrar su propia voz. Muchos dijeron que completar las preguntas en casa, en su propio ordenador, les dio tiempo para reflexionar profundamente sobre su situación sin la presión de tener a un médico vigilándoles. Sintieron que las preguntas les ayudaron a organizar sus pensamientos, convirtiendo una vaga sensación de preocupación en temas específicos que podían discutir. Un adolescente señaló que, incluso si aún no podían responder "sí" a todas las preguntas, ver la lista les mostraba exactamente qué necesitaban aprender antes de trasladarse a un hospital de adultos. Este proceso los hizo sentir como socios activos en su cuidado en lugar de simplemente pacientes siendo examinados. Informaron que la herramienta les ayudó a identificar lo que no sabían, dándoles la confianza para hacer preguntas que de otro modo habrían sido demasiado tímidos para hacer.
Una parte crucial de la experiencia fue el modelo de la "visita dividida", donde el adolescente hablaba con el profesional sanitario a solas. Los investigadores descubrieron que este tiempo privado creaba un espacio seguro para la conversación honesta. Sin los padres en la sala, los adolescentes se sintieron más libres de discutir temas sensibles como la salud mental, las relaciones y la sexualidad, que a menudo son centrales en la etapa de crecimiento pero rara vez surgen en las visitas médicas estándar. El cuestionario actuó como un puente en estos momentos. Cuando la pantalla mostraba las respuestas, le daba al médico un punto de partida claro para preguntar: "Cuéntame más sobre esto", en lugar de adivinar qué le preocupaba al adolescente. Los adolescentes se sintieron escuchados y respetados, sabiendo que sus preocupaciones eran el foco de la conversación.
Los profesionales de la salud, incluidos enfermeros y médicos, también encontraron valiosa la herramienta, aunque tuvieron que aprender a utilizarla de manera efectiva. Al principio, algunos encontraron difícil ir más allá de las preguntas médicas estándar y utilizar la herramienta para guiar una conversación más amplia sobre la vida del adolescente. Sin embargo, a medida que ganaban experiencia, veían que el cuestionario les ayudaba a detectar problemas que podrían haber pasado por alto. Actuó como una guía flexible en lugar de una lista de verificación rígida, permitiéndoles adaptar la conversación a las necesidades individuales del joven. El personal señaló que la herramienta ayudaba a trasladar la responsabilidad al adolescente, animándolo a tomar la iniciativa en la discusión. Este cambio en la dinámica era esencial para prepararlos para la atención de adultos, donde ellos serían los encargados de tomar las decisiones.
El estudio concluyó que la versión danesa del cuestionario es una herramienta útil, pero solo cuando se utiliza como parte de una conversación de apoyo. No es una varita mágica que lo arregla todo por sí sola, ni es un examen que los adolescentes deban aprobar. En cambio, es una forma de estructurar un diálogo, asegurando que la voz del adolescente sea la central de la visita. Los investigadores descubrieron que cuando la herramienta se combina con el tiempo privado de una visita dividida, ayuda a los adolescentes a desarrollar la confianza y las habilidades que necesitan para gestionar su propia salud. Los hallazgos sugieren que este enfoque mejora la comunicación y ayuda a los jóvenes a sentirse más en control de su futuro. Si bien el estudio no midió los resultados médicos a largo plazo, proporcionó evidencia sólida de que este método hace que el proceso de transición sea más humano, más personal y más efectivo para los adolescentes involucrados.
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