Cultural Adaptation and Content Validation of the Danish ‘Am I ON TRAC?‘ Questionnaire: A Qualitative Study
Este estudo qualitativo adaptou culturalmente e validou com sucesso o questionário dinamarquês 'Am I ON TRAC?', demonstrando sua eficácia como uma ferramenta de apoio ao diálogo que melhora a comunicação, promove a autonomia do adolescente e aborda necessidades de transição não clínicas dentro de um modelo de visitas divididas para adolescentes com condições pulmonares crônicas.
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Crescer com uma doença crônica significa navegar em um mundo onde o cuidado médico muda de forma. Para as crianças, os médicos são frequentemente parceiros dos pais, guiando cada passo com uma mão protetora. Mas à medida que os adolescentes se aproximam da idade adulta, o objetivo muda. Eles devem aprender a conduzir sua própria saúde, tomando decisões sobre medicação, consultas e estilo de vida sem depender de seus pais para gerenciar os detalhes. Essa mudança, conhecida como a transição do cuidado pediátrico para o adulto, é um período crítico. Se for mal conduzida, os jovens podem se sentir perdidos, confusos ou abandonados, levando a lacunas no tratamento que prejudicam sua saúde a longo prazo. O desafio não é apenas médico; é profundamente pessoal. Requer que um adolescente passe de um paciente passivo para um gestor ativo de sua própria vida, um processo que exige confiança, conhecimento e um espaço seguro para fazer perguntas difíceis.
Na Dinamarca, uma equipe de pesquisadores propôs-se a resolver um problema específico nesta transição: como ajudar os adolescentes a falar abertamente sobre sua prontidão para assumir o controle de seu cuidado. Eles focaram em uma ferramenta chamada o questionário "Am I ON TRAC?" (Estou no caminho certo?), originalmente desenvolvido no Canadá. Este não é um teste com respostas certas ou erradas, mas uma série de vinte e cinco perguntas projetadas para ajudar os jovens a refletir sobre o que sabem e o que ainda precisam aprender. Os pesquisadores queriam ver se essa ferramenta poderia funcionar em um hospital dinamarquês, onde a língua e a cultura são diferentes. Mais importante, eles queriam entender como era a sensação de usar essa ferramenta durante um tipo especial de consulta chamado "visita dividida" (split-visit). Neste modelo, o adolescente encontra-se com um enfermeiro ou médico sozinho por parte do tempo, sem a presença de seus pais, antes de a família se reunir novamente. O objetivo era ver se a combinação do questionário com esse tempo privado poderia ajudar os adolescentes a falar com mais honestidade e assumir mais protagonismo sobre sua saúde.
O estudo ocorreu em uma clínica pulmonar em Aarhus, onde vinte e dois adolescentes com condições pulmonares crônicas e onze profissionais de saúde compartilharam suas experiências. Antes do início das entrevistas, a equipe traduziu cuidadosamente o questionário para o dinamarquês. Eles não apenas trocaram as palavras; eles testaram as perguntas com jovens para garantir que o significado fosse claro e o tom fosse adequado para um adolescente dinamarquês. Adicionaram pequenas explicações entre parênteses para termos médicos complicados, garantindo que um jovem de quatorze anos entendesse o que estava sendo perguntado sem se sentir sobrecarregado. Uma vez que a ferramenta estava pronta, os pesquisadores pediram aos participantes que a utilizassem durante suas visitas regulares e, em seguida, conversaram com eles sobre como foi a experiência.
Os adolescentes que usaram a ferramenta descreveram-na como uma forma de encontrar sua própria voz. Muitos disseram que preencher as perguntas em casa, em seu próprio computador, deu-lhes tempo para refletir profundamente sobre sua situação sem a pressão de um médico observando por cima de seus ombros. Sentiram que as perguntas os ajudaram a organizar seus pensos, transformando uma sensação vaga de preocupação em tópicos específicos que poderiam discutir. Um adolescente observou que, mesmo que ainda não pudesse responder "sim" a todas as perguntas, ver a lista mostrava exatamente o que precisavam aprender antes de mudar para um hospital de adultos. Esse processo fez com que se sentissem parceiros ativos em seu cuidado, em vez de apenas pacientes sendo examinados. Relataram que a ferramenta os ajudou a identificar o que não sabiam, dando-lhes a confiança para fazer perguntas que poderiam ter ficado com vergonha de fazer de outra forma.
Uma parte crucial da experiência foi o modelo de "visita dividida", onde o adolescente falava com o profissional de saúde sozinho. Os pesquisadores descobriram que esse tempo privado criou um espaço seguro para conversas honestas. Sem os pais na sala, os adolescentes sentiram-se mais livres para discutir tópicos sensíveis como saúde mental, relacionamentos e sexualidade, que são centrais para o amadurecimento, mas raramente surgem em consultas médicas padrão. O questionário atuou como uma ponte nesses momentos. Quando a tela mostrava as respostas, dava ao médico um ponto de partida claro para perguntar: "Conte-me mais sobre isso", em vez de tentar adivinhar o que preocupava o adolescente. Os adolescentes sentiram-se ouvidos e respeitados, sabendo que suas preocupações eram o foco da conversa.
Os profissionais de saúde, incluindo enfermeiros e médicos, também consideraram a ferramenta valiosa, embora tivessem que aprender como usá-la de forma eficaz. No início, alguns acharam difícil ir além das perguntas médicas padrão e usar a ferramenta para guiar uma conversa mais ampla sobre a vida do adolescente. No entanto, à medida que ganhavam experiência, viam que o questionário os ajudava a identificar questões que poderiam ter perdido. Funcionava como um guia flexível em vez de um checklist rígido, permitindo-lhes adaptar a conversa às necessidades individuais do jovem. A equipe observou que a ferramenta ajudava a transferir a responsabilidade para o adolescente, incentivando-o a assumir a liderança da discussão. Essa mudança de dinâmica era essencial para prepará-los para o cuidado adulto, onde seriam eles os responsáveis pelas decisões.
O estudo concluiu que a versão dinamarquesa do questionário é uma ferramenta útil, mas apenas quando utilizada como parte de uma conversa de apoio. Não é uma varinha mágica que resolve tudo sozinha, nem é um teste que os adolescentes devam passar. Em vez disso, é uma forma de estruturar um diálogo, garantindo que a voz do adolescente seja central na visita. Os pesquisadores descobriram que, quando a ferramenta é combinada com o tempo privado de uma visita dividida, ela ajuda os adolescentes a construir a confiança e as habilidades necessárias para gerir a própria saúde. As descobertas sugerem que esta abordagem melhora a comunicação e ajuda os jovens a se sentirem mais no controle de seu futuro. Embora o estudo não tenha medido resultados médicos a longo prazo, forneceu evidências sólicas de que este método torna o processo de transição mais humano, mais pessoal e mais eficaz para os adolescentes envolvidos.
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