Cultural Adaptation and Content Validation of the Danish ‘Am I ON TRAC?‘ Questionnaire: A Qualitative Study

Mit einer chronischen Krankheit aufzuwachsen bedeutet, sich in einer Welt zurechtzufinden, in der die medizinische Versorgung ihre Gestalt verändert. Für Kinder sind Ärzte oft Partner der Eltern und führen mit einer schützenden Hand durch jeden Schritt. Doch wenn Jugendliche sich der Erwachsenenwelt nähern, ändert sich das Ziel. Sie müssen lernen, ihre eigene Gesundheit zu steuern und Entscheidungen über Medikamente, Termine und Lebensstil zu treffen, ohne darauf angewiesen zu sein, dass ihre Eltern die Details verwalten. Dieser Wandel, bekannt als der Übergang von der pädiatrischen zur erwachsenen Versorgung, ist eine kritische Phase. Wenn er schlecht gehandhabt wird, können sich junge Menschen verloren, verwirrt oder im Stich gelassen fühlen, was zu Lücken in der Behandlung führt, die ihrer langfristigen Gesundheit schaden. Die Herausforderung ist nicht nur medizinischer Natur; sie ist zutiefst persönlich. Sie erfordert von einem Jugendlichen den Übergang vom passiven Patienten zum aktiven Manager seines eigenen Lebens – ein Prozess, der Selbstvertrauen, Wissen und einen sicheren Raum erfordert, um schwierige Fragen stellen zu können.

In Dänemark setzte sich ein Forscherteam mit einem spezifischen Problem bei diesem Übergang auseinander: Wie kann man Teenagern helfen, offen über ihre Bereitschaft zu sprechen, die Verantwortung für ihre Versorgung zu übernehmen? Sie konzentrierten sich auf ein Werkzeug namens „Am I ON TRAC?“-Fragebogen, der ursprünglich aus Kanada stammt. Dies ist kein Test mit richtigen oder falschen Antworten, sondern eine Serie von fünfundzwanzig Fragen, die dazu dienen, junge Menschen dazu anzuregen, darüber nachzudenken, was sie bereits wissen und was sie noch lernen müssen. Die Forscher wollten sehen, ob dieses Werkzeug in einem dänischen Krankenhaus funktionieren kann, wo die Sprache und die Kultur anders sind. Vor allem wollten sie verstehen, wie es sich anfühlt, dieses Werkzeug während einer speziellen Art von Termin zu nutzen, einem sogenannten „Split-Visit“ (geteilten Besuch). In diesem Modell trifft sich der Jugendliche für einen Teil der Zeit allein mit einer Pflegekraft oder einem Arzt, ohne dass die Eltern anwesend sind, bevor sich die Familie wieder zusammenschließt. Das Ziel war zu sehen, ob die Kombination des Fragebogens mit dieser privaten Zeit dazu beitragen kann, dass Jugendliche ehrlicher sprechen und mehr Eigenverantwortung für ihre Gesundheit übernehmen.

Die Studie fand in einer Lungenklinik in Aarhus statt, in der zweiundzwanzig Jugendliche mit chronischen Lungenerkrankungen und elf Mitarbeiter des Gesundheitswesens ihre Erfahrungen teilten. Vor Beginn der Interviews hatte das Team den Fragebogen sorgfältig ins Dänische übersetzt. Sie haben die Fragen nicht einfach nur Wort für Wort übertragen; sie haben die Fragen mit jungen Menschen getestet, um sicherzustellen, dass die Bedeutung klar ist und der Tonfall für einen dänischen Teenager angemessen wirkt. Sie fügten kleine Erklärungen in Klammern für schwierige medizinische Begriffe hinzu, um sicherzustellen, dass ein Vierzehnjähriger versteht, was gefragt wird, ohne sich überfordert zu fühlen. Sobald das Werkzeug bereit war, baten die Forscher die Teilnehmer, es während ihrer regulären Besuche zu verwenden, und sprachen anschließend mit ihnen darüber, wie sich das angefühlt hat.

Die Jugendlichen, die das Werkzeug verwendeten, beschrieben es als einen Weg, ihre eigene Stimme zu finden. Viele sagten, dass das Ausfüllen der Fragen zu Hause am eigenen Computer ihnen die Zeit gab, tief über ihre Situation nachzudenken, ohne den Druck, dass ein Arzt ihnen über die Schulter schaut. Sie hatten das Gefühl, dass die Fragen ihnen halfen, ihre Gedanken zu ordnen und ein vages Gefühl der Sorge in spezifische Themen zu verwandeln, über die sie diskutieren konnten. Ein Jugendlicher merkte an, dass selbst wenn er noch nicht zu jeder Frage „Ja“ sagen konnte, die Liste ihm genau zeigte, was er noch lernen musste, bevor er in ein Krankenhaus für Erwachsene wechselt. Dieser Prozess gab ihnen das Gefühl, aktive Partner in ihrer Versorgung zu sein, statt nur Patienten, die untersucht werden. Sie berichteten, dass das Werkzeug ihnen half, das zu identifizieren, was sie nicht wussten, was ihnen das Vertrauen gab, Fragen zu stellen, die sie sonst vielleicht zu schüchtern gewesen wären.

Ein entscheidender Teil der Erfahrung war das „Split-Visit“-Modell, bei dem der Jugendliche allein mit der medizinischen Fachkraft sprach. Die Forscher fanden heraus, dass diese private Zeit einen sicheren Raum für ehrliche Gespräche schuf. Ohne die Eltern im Raum fühlten sich Jugendliche freier, über sensible Themen wie psychische Gesundheit, Beziehungen und Sexualität zu sprechen, die zwar zentral für das Erwachsenwerden sind, aber in Standard-Arztbesuchen selten zur Sprache kommen. Der Fragebogen fungierte in diesen Momenten als Brücke. Wenn der Bildschirm die Antworten anzeigte, gab dies dem Arzt einen klaren Ausgangspunkt, um zu fragen: „Erzählen Sie mir mehr darüber“, anstatt zu raten, was den Jugendlichen beschäftigte. Die Jugendlichen fühlten sich gehört und respektiert, im Wissen, dass ihre Anliegen im Mittelpunkt des Gesprächs standen.

Auch die Fachkräfte des Gesundheitswesens, darunter Pflegekräfte und Ärzte, fanden das Werkzeug wertvoll, auch wenn sie erst lernen mussten, wie sie es effektiv einsetzen. Zu Beginn fanden einige es schwierig, über die standardmäßigen medizinischen Fragen hinauszugehen und das Werkzeug zu nutzen, um ein breiteres Gespräch über das Leben des Jugendlichen zu führen. Doch mit zunehmender Erfahrung sahen sie, dass der Fragebogen ihnen half, Themen zu erkennen, die sie sonst vielleicht übersehen hätten. Er diente als flexibler Leitfaden statt als starre Checkliste und ermöglichte es ihnen, das Gespräch auf die individuellen Bedürfnisse des jungen Menschen zuzuschneiden. Das Personal stellte fest, dass das Werkzeug half, die Verantwortung auf den Jugendlichen zu übertragen und ihn dazu ermutigte, die Führung im Gespräch zu übernehmen. Dieser Wechsel in der Dynamik war entscheidend für die Vorbereitung auf die Behandlung im Erwachsenenalter, in der sie selbst die Entscheidungen treffen würden.

Die Studie kam zu dem Schluss, dass die dänische Version des Fragebogens ein nützliches Werkzeug ist, aber nur, wenn sie als Teil eines unterstützenden Gesprächs verwendet wird. Er ist kein Zauberstab, der alles von allein löst, und auch kein Test, den die Jugendlichen bestehen müssen. Stattdessen ist er ein Weg, einen Dialog zu strukturieren und sicherzustellen, dass die Stimme des Jugendlichen im Zentrum des Besuchs steht. Die Forscher fanden heraus, dass die Kombination des Werkzeugs mit der privaten Zeit eines „Split-Visit“ den Jugendlichen hilft, das Selbstvertrauen und die Fähigkeiten aufzubauen, die sie benötigen, um ihre eigene Gesundheit zu managen. Die Ergebnisse legen nahe, dass dieser Ansatz die Kommunikation verbessert und jungen Menschen hilft, sich kontrollierter in ihrer Zukunft zu fühlen. Obwohl die Studie keine langfristigen medizinischen Ergebnisse gemessen hat, lieferte sie starke Belege dafür, dass diese Methode den Übergangsprozess menschlicher, persönlicher und effektiver für die beteiligten Jugendlichen macht.