Cultural Adaptation and Content Validation of the Danish ‘Am I ON TRAC?‘ Questionnaire: A Qualitative Study
Cette étude qualitative a réussi l'adaptation culturelle et la validation du questionnaire danois « Am I ON TRAC? », démontrant son efficacité en tant qu'outil de soutien au dialogue qui améliore la communication, favorise l'autonomie des adolescents et répond aux besoins de transition non cliniques au sein d'un modèle de visites fractionnées pour les adolescents atteints de maladies pulmonaires chroniques.
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Grandir avec une maladie chronique signifie naviguer dans un monde où les soins médicaux changent de forme. Pour les enfants, les médecins sont souvent les partenaires des parents, guidant chaque étape d'une main protectrice. Mais à mesure que les adolescents approchent de l'âge adulte, l'objectif change. Ils doivent apprendre à piloter leur propre santé, en prenant des décisions concernant leurs médicaments, leurs rendez-vous et leur mode de vie sans compter sur leurs parents pour gérer les détails. Ce changement, connu sous le nom de transition entre les soins pédiatriques et adultes, est une période critique. Si elle est mal gérée, les jeunes peuvent se sentir perdus, confus ou abandonnés, ce qui entraîne des lacunes dans le traitement qui nuisent à leur santé à long terme. Le défi n'est pas seulement médical ; il est profondément personnel. Il exige d'un adolescent qu'il passe du statut de patient passif à celui de gestionnaire actif de sa propre vie, un processus qui demande de la confiance, des connaissances et un espace sûr pour poser des questions difficiles.
Au Danemark, une équipe de chercheurs s'est donné pour mission de résoudre un problème spécifique dans cette transition : comment aider les adolescents à parler ouvertement de leur capacité à prendre en charge leurs soins. Ils se sont concentrés sur un outil appelé le questionnaire « Am I ON TRAC ? », développé à l'origine au Canada. Il ne s'agit pas d'un test avec des bonnes ou des mauvettes réponses, mais d'une série de vingt-cinq questions conçues pour aider les jeunes à réfléchir à ce qu'ils savent et à ce qu'ils doivent encore apprendre. Les chercheurs voulaient voir si cet outil pouvait fonctionner dans un hôpital danois, où la langue et la culture sont différentes. Plus important encore, ils voulaient comprendre ce que l'on ressent en utilisant cet outil lors d'un type spécial de rendez-vous appelé « visite scindée » (split-visit). Dans ce modèle, l'adolescent rencontre un infirmier ou un médecin seul, sans la présence de ses parents, avant que la famille ne se rejoigne. L'objectif était de voir si la combinaison du questionnaire avec ce temps privé pouvait aider les adolescents à parler plus honnêtement et à prendre davantage de responsabilité vis-à-vis de leur santé.
L'étude s'est déroulée dans une clinique pulmonaire à Aarhus, où vingt-deux adolescents souffrant de maladies pulmonaires chroniques et onze professionnels de santé ont partagé leurs expériences. Avant le début des entretiens, l'équipe a soigneusement traduit le questionnaire en danois. Ils n'ont pas seulement remplacé les mots ; ils ont testé les questions auprès de jeunes pour s'assurer que le sens était clair et que le ton convenait à un adolescent danois. Ils ont ajouté de petites explications entre parenthèses pour les termes médicaux complexes, garantissant qu'un enfant de quatorze ans comprendrait ce qui lui est demandé sans se sentir submergé. Une fois l'outil prêt, les chercheurs ont demandé aux participants de l'utiliser lors de leurs visites régulières, puis de discuter de leur ressenti.
Les adolescents ayant utilisé l'outil l'ont décrit comme un moyen de trouver leur propre voix. Beaucoup ont déclaré que le fait de remplir les questions chez eux, sur leur propre ordinateur, leur donnait le temps de réfléchir profondément à leur situation sans la pression d'un médecin qui les surveille. Ils ont estimé que les questions les aidaient à organiser leurs pensées, transformant un sentiment de vague inquiétude en sujets spécifiques qu'ils pouvaient aborder. Un adolescent a noté que même s'il ne pouvait pas encore répondre par « oui » à toutes les questions, voir la liste lui montrait exactement ce qu'il devait apprendre avant de passer à un hôpital pour adultes. Ce processus leur a donné l'impression d'être des partenaires actifs de leurs soins plutôt que de simples patients examinés. Ils ont rapporté que l'outil les avait aidés à identifier ce qu'ils ne savaient pas, leur donnant la confiance nécessaire pour poser des questions qu'ils auraient pu être trop timides pour poser autrement.
Un élément crucial de l'expérience fut le modèle de la « visite scindée », où l'adolescent parlait seul avec le professionnel de santé. Les chercheurs ont constaté que ce temps privé créait un espace sûr pour une conversation honnête. Sans la présence des parents dans la pièce, les adolescents se sentaient plus libres de discuter de sujets sensibles tels que la santé mentale, les relations et la sexualité, qui sont souvent centraux dans la croissance mais qui apparaissent rarement lors des visites médicales standards. Le questionnaire agissait comme un pont dans ces moments. Lorsque l'écran affichait les réponses, cela donnait au médecin un point de départ clair pour dire : « Dites-m'en plus à ce sujet », plutôt que de deviner ce qui inquiétait l'adolescent. Les adolescents se sont sentis écoutés et respectés, sachant que leurs préoccupations étaient au cœur de la conversation.
Les professionnels de santé, incluant infirmiers et médecins, ont également trouvé l'outil précieux, bien qu'ils aient dû apprendre à l'utiliser efficacement. Au début, certains ont trouvé difficile de dépasser les questions médicales standards pour utiliser l'outil afin de guider une conversation plus large sur la vie de l'adolescent. Cependant, à mesure qu'ils gagnaient en expérience, ils ont vu que le questionnaire les aidait à repérer des problèmes qui auraient pu leur échapper. Il agissait comme un guide flexible plutôt que comme une liste de contrôle rigide, leur permettant d'adapter la conversation aux besoins individuels du jeune. Le personnel a noté que l'outil aidait à transférer la responsabilité sur l'adolescent, l'encourageant à prendre l'initiative de la discussion. Ce changement de dynamique était essentiel pour les préparer aux soins adultes, où ils seraient les décideurs.
L'étude a conclu que la version danoise du questionnaire est un outil utile, mais seulement lorsqu'elle est utilisée dans le cadre d'une conversation de soutien. Ce n'est pas une baguette magique qui résout tout toute seule, ni un test qu'ils doivent réussir. C'est plutôt un moyen de structurer un dialogue, garantissant que la voix de l'adolescent est centrale lors de la visite. Les chercheurs ont découvert que lorsque l'outil est combiné au temps privé de la visite scindée, il aide les adolescents à acquérir la confiance et les compétences nécessaires pour gérer leur propre santé. Les résultats suggèrent que cette approche améliore la communication et aide les jeunes à se sentir plus en contrôle de leur avenir. Bien que l'étude n'ait pas mesuré les résultats médicaux à long terme, elle a fourni des preuves solides que cette méthode rend le processus de transition plus humain, plus personnel et plus efficace pour les adolescents concernés.
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