Development of a Children and Young People's Informed Framework for the Design, Delivery and Evaluation of a Patient and Public Involvement, Engagement and Participation Group: A Service Development Project.

في عالم الأبحاث الصحية، هناك اعتقاد متزايد بأن الأشخاص الذين سيستخدمون العلاجات الطبية في نهاية المطاف يجب أن يشاركوا في تصميم الدراسات التي تبتكرها هذه العلاجات. هذه الممارسة، المعروفة باسم مشاركة المرضى والجمهور، تضمن أن الأبحاث تجيب على الأسئلة التي تهم المرضى حقاً وتتناسب مع حياتهم الواقعية. ومع ذلك، لفترة طويلة، هيمن البالغون على هذا الحوار. فغالباً ما تم تهميش الأطفال والشباب، حتى أولئك الذين يعيشون مع أمراض مزمنة خطيرة، من مراحل التخطيط. وهذه فجوة كبيرة، لأن الاتفاقيات الدولية تنص على أن للأطفال الحق في أن يُسمع صوتهم في القرارات التي تؤثر عليهم. ومع ذلك، في الممارسة العملية، غالباً ما يُعامل الشباب كأشخاص سلبيين (موضوعات بحث) بدلاً من شركاء فاعلين، ونادراً ما يتم رصد وجهات نظرهم الفريدة حول كيفية إجراء الأبحاث. وبدون مدخلاتهم، تخاطر الدراسات بإخطاء الهدف، وتفشل في معالجة الواقع اليومي للنشوء مع حالة صحية معينة.

لقد سعى فريق من الباحثين في المملكة المتحدة لإصلاح هذا الخلل عبر طرح سؤال بسيط ولكنه قوي: كيف يريد الشباب أن يشاركوا في الأبحاء بأنفسهم؟ لم يكتفوا بسؤال البالغين للتخمين عما يحتاجه الأطفال؛ بل دعوا ثلاثة عشر شاباً، تتراوح أعمارهم بين اثني عشر وستة عشر عاماً، للمساهمة في تشكيل العملية من الصفر. هؤلاء المشاركون، الذين يعيشون جميعاً مع حالات صحية مزمنة متنوعة، اجتمعوا في مجموعات تركيز عبر الإنترنت لمشاركة آرائهم الصريحة حول ما يجعل المشاركة ذات مغزى، وما هي العوائق التي تمنعهم من المشاركة، وما يحتاجونه ليشعروا بالأمان والقدرة على التعبير. ولم تكن النتيجة مجرد قائمة من الاقتراحات، بل إطار عمل جديد وعملي مبني بالكامل على أصوات الشباب أنفسهم.

وجد الباحثون أنه لكي يشعر الشباب بأن وقتهم قد استُثمر بشكل جيد، فإنهم بحاجة إلى رؤية صلة واضحة بين أفكارهم والتغيير على أرض الواقع. وعند سؤالهم عما يجعل المشاركة ذات قيمة، أكدت الأغلبية أنهم يريدون رؤية مساهماتهم تؤدي إلى تحسينات ملموسة في كيفية إجراء الأبحاث. وقد أعربوا عن رغبة قوية في أن يُستمع إليهم، مشيرين إلى أن مدخلاتهم تفقد قيمتها إذا قام البالغون بتغيير كلماتهم أو تجاهل مقترحاتهم. وقد عبر أحد الشباب عن هذا الشعيد بقلقه من أن تُعدل إجاباتهم من خلال "عدسة البالغين"، مما سيفقد عملية سؤالهم غرضها الأساسي. أرادت المجموعة معرفة أن أصواتهم لا تُسمع فحسب، بل تؤثر فعلياً في القرارات. كما سلطوا الضوء أيضاً على أن الدافع للانضمام إلى مثل هذه المجموعة غالباً ما يأتي من الرغبة في مساعدة الآخرين الذين يمرون بنفس ظروفهم، ومن الشعور بأن تجاربهم الفريدة تحظى بالتقدير.

لعبت الأمور اللوجستية دوراً هائلاً في تحديد قدرة هؤلاء الشباب على المشاركة. وكان العائق الأكبر الذي تم تحديده هو الوقت، حيث ذكر جميع المشاركين تقريباً أن الالتزامات المدرسية والحاجة إلى المرونة هي عوامل حاسمة. فقد فضلوا الاجتماعات التي تُعقد خارج ساعات المدرسة، وأيدوا نهج "هجين"، حيث يمكنهم اختيار الانضمام إما عبر الإنترنت أو حضورياً. وتسمح هذه المرونة لأولئك الذين يعانون من حالات صحية أو قلق اجتماعي بالمشاركة بالطريقة التي يشعرون فيها بالراحة. كما اقترحت المجموعة أن تكون الاجتماعات قصيرة نسبياً، نحو ساعة واحدة في المثالية، للحفاظ على مستوى عالٍ من التفاعل دون أن تصبح مرهقة. كما أوصوا بجدول زمني منتظم، مثل اجتماعات شهرية، للحفاظ على الزخم دون أن تتحول إلى عبء.

وبعيداً عن الجدول الزمني، تعلم الباحثون أن البيئة التي يتفاعل فيها هؤلاء الشباب لا تقل أهمية عن التوقيت. فقد شدد المشاركون على الحاجة إلى مساحة آمنة وداعمة حيث يمكنهم بناء الثقة مع بعضهم البعض ومع الباحثين البالغين. واقترحوا أن تساعد المجموعات الأصغر، ربما التي تضم أقل من عشرة أشخاص، في جعل الجميع يشعرون براحة أكبر عند مشاركة أفكارهم. والأهم من ذلك، أرادوا الحرية في التحدث بالوتيرة التي تناسبهم، دون ضغط للمساهمة قبل أن يكونوا مستعدين. ولدعم ذلك، قدروا استخدام الأدوات الرقمية التفاعلية، والتي سمحت لهم بكتابة أفكارهم أو التصويت على الآراء بهوية مجهولة إذا شعروا بالخجل. ساعدت هذه التكنولوجيا في تسوية فرص المشاركة، مما ضمن سماع الأصوات الهادئة بوضوح تماماً مثل الأصوات الأكثر صخباً.

كان لدى الشباب أيضاً أفكار واضحة حول ما سيجنونه من التجربة، معتبرين إياها طريقاً ذا اتجاهين. فأرادوا التعرف على كيفية عمل الأبحاث الطبية، وكيف يعمل نظام الرعاية الصحية، وكيف يتم تمويل الدراسات. ورأى الكثير منهم أن هذه فرصة قيمة لبناء مهارات يمكن أن تساعدهم في تعليمهم أو مساراتهم المهنية المستقبلية. وفي المقابل، توقعوا أن تُعامل جهودهم باحترام وأن يتلقوا تقديراً عادلاً. وشمل ذلك دفع مبال_مال مناسب أو تعويضاً عن وقتهم، بالإضافة إلى شهادات أو مراجع يمكن أن تدعم مساعيهم المستقبلية. أرادوا الشعور بأن مساهمتهم هي شراكة حقيقية، حيث يكونون متعاونين فاعلين وليس مجرد مستشارين.

كانت الشفافية عنصراً غير قابل للتفاوض بالنسبة للمجموعة. فقد أعربوا عن إحباطهم من فكرة المشاركة في مشروع ثم عدم سماع النتائج أبداً أو عدم رؤية كيف غيرت مدخلاتهم أي شيء. وللحفاظ على الثقة، طلبوا تحديثات منتظمة، يفضل أن تُشارك في بداية كل اجتماع أو عبر رسائل بريد إلكتروني قصيرة. وأرادوا معرفة كيف أثرت مقترحاتهم تحديداً على البحث، سواء أدت إلى دراسة منشورة أو تغيير في سياسة المستشفى. وبدون حلقة التغذية الراجعة هذه، شعروا أن مشاركتهم قد تكون مضيعة للوقت. وأشار الباحثون إلى أن رؤية تأثير عملهم كان دافعاً رئيسياً للاستمرار في المشاركة.

ومن هذه المحادثات، طور الفريق إطار عمل مكوناً من ست نقاط لتوجيه مجموعات البحث المستقبلية. يغطي هذا الإطار كل شيء بدءاً من كيفية توظيف الشباب وجعل الاجتماعات متاحة، وصولاً إلى كيفية تدريبهم وضمان شعورهم بالأمان. وهو يربط احتياجاتهم المحددة بالمعايير الوطنية القائمة للمشاركة العامة، مما يضمن أن يكون النهج عملياً ومتماشياً مع المبادئ التوجيهية الأخلاقية الأوسع. ويؤكد إطار العمل على أن المشاركة يجب أن تكون شراكة حقيقية، حيث يُعامل الشباب كخبراء في حياتهم الخاصة. كما يدعو إلى توظيف شامل يتجاوز القنوات المعتادة، باستخدام وسائل التواصل الاجتماعي والمراكز المجتمعية لإيجاد أصوات متنوعة. ويشدد أيضاً على بناء القدرات، من خلال توفير التدريب الذي يساعد الشباب على فهم الأبحاث بينما يساهمون فيها.

تقر الدراسة بأنه على الرغم من أن إطار العمل هذا يعد نقطة انطلاق قوية، إلا أنه بُني بناءً على مجموعة محددة من المراهقين وقد يحتاج إلى تكييف للأطفال الأصغر سناً أو البيئات المختلفة. لقد مثلت المشاركات مجموعة متنوعة من الخلفيات والحالات الصحية، مما عزز صلة رؤاهم، لكن الباحثين يحذرون من أن إطار العمل هو دليل إرشادي وليس كتاب قواعد جامد. إنه أداة مصممة لمساعدة الفرق الأخرى على خلق مساحات يمكن للشباب فيها تشكيل مستقبل الأبحاث الصحية حقاً. ومن خلال وضع أصوات الشباب في المركز، يقدم هذا العمل مساراً واضحاً لجعل الأبحاث أكثر ملاءمة واحتراماً وفعالية للجيل القادم.