Development of a Children and Young People's Informed Framework for the Design, Delivery and Evaluation of a Patient and Public Involvement, Engagement and Participation Group: A Service Development Project.

Dans le monde de la recherche en santé, il existe une conviction croissante selon laquelle les personnes qui utiliseront finalement les traitements médicaux devraient aider à concevoir les études qui les créent. Cette pratique, connue sous le nom d'implication des patients et du public, garantit que la recherche répond aux questions qui comptent réellement pour les patients et s'adapte à leur vie réelle. Cependant, pendant longtemps, cette conversation a été dominée par les adultes. Les enfants et les jeunes, même ceux vivant avec des maladies graves de longue durée, ont souvent été laissés de côté lors des étapes de planification. Il s'agit d'une lacune importante, car les accords internationaux stipulent que les enfants ont le droit d'être entendus dans les décisions qui les affectent. Pourtant, dans la pratique, les jeunes sont fréquemment traités comme des sujets passifs plutôt que comme des partenaires actifs, et leurs perspectives uniques sur la manière dont la recherche devrait être menée sont rarement saisies. Sans leur contribution, les études risquent de passer à côté de l'objectif, en échouant à traiter les réalités quotidiennes de la croissance avec une affection de longue durée.

Une équipe de chercheurs au Royaume-Uni a entrepris de corriger ce déséquilibre en posant une question simple mais puissante : comment les jeunes eux-mêmes souhaitent-ils être impliqués dans la recherche ? Ils n'ont pas simplement demandé aux adultes de deviner les besoins des enfants ; ils ont plutôt invité treize jeunes, âgés de douze à seize ans, à façonner le processus dès le départ. Ces participants, qui vivaient tous avec diverses affections de santé de longue durée, se sont réunis lors de groupes de discussion en ligne pour partager leurs vues honnêtes sur ce qui rend l'implication significative, les obstacles qui les empêchent de participer et ce dont ils ont besoin pour se sentir en sécurité et entendus. Le résultat n'était pas seulement une liste de suggestions, mais un nouveau cadre pratique entièrement construit sur les voix des jeunes eux-mêmes.

Les chercheurs ont découvert que pour que les jeunes sentent que leur temps est bien investi, ils ont besoin de voir un lien clair entre leurs idées et un changement concret dans le monde réel. Lorsqu'on leur a demandé ce qui rendait la participation gratifiante, la majorité a souligné qu'ils voulaient voir leurs contributions mener à des améliorations tangibles dans la manière dont la recherche est effectuée. Ils ont exprimé un fort désir d'être écoutés, notant que leur contribution perd de sa valeur si les adultes modifient leurs paroles ou ignorent leurs suggestions. Un jeune participant a capturé ce sentiment en s'inquiétant que ses réponses puissent être altérées par un « prisme d'adulte », ce qui annulerait l'objectif même de l'interroger. Le groupe voulait savoir que leurs voix n'étaient pas seulement entendues, mais qu'elles influençaient réellement les décisions. Ils ont également souligné que la motivation à rejoindre un tel groupe provient d'un désir d'aider d'autres personnes comme eux et de sentir que leurs expériences uniques sont valorisées.

La logistique a joué un rôle massif dans la capacité de ces jeunes à participer. L'obstacle le plus important identifié était le temps, la quasi-totalité des participants citant les engagements scolaires et le besoin de flexibilité comme des facteurs critiques. Ils préféraient des réunions qui se déroulent en dehors des heures de cours et favorisaient une approche « hybride », où ils pouvaient choisir de participer soit en ligne, soit en personne. Cette flexibilité permet à ceux qui ont des problèmes de santé ou des anxiétés sociales de participer de la manière qui leur semble la plus confortable. Le groupe a également suggéré que les réunions soient relativement courtes, idéalement autour d'une heure, pour maintenir l'engagement sans devenir accablantes. Ils ont recommandé un calendrier régulier, tel que des réunions mensuelles, pour maintenir l'élan sans devenir un fardeau.

Au-delà du calendrier, les chercheurs ont appris que l'environnement dans lequel ces jeunes interagissent est tout aussi important que le moment choisi. Les participants ont insisté sur la nécessité d'un espace sûr et de soutien où ils pourraient instaurer une confiance mutuelle et avec les chercheurs adultes. Ils ont suggéré que des groupes plus restreints, comprenant peut-être moins de dix personnes, aident chacun à se sentir plus à l'aise pour partager ses pensées. Crucialement, ils voulaient la liberté de parler à leur propre rythme, sans pression de contribuer avant d'être prêts. Pour soutenir cela, ils ont apprécié l'utilisation d'outils numériques interactifs, qui leur permettaient de taper leurs pensées ou de voter sur des idées de manière anonyme s'ils se sentaient timides. Cette technologie aidait à niveler le terrain, garantissant que les voix les plus discrètes soient entendues aussi clairement que les plus vocales.

Les jeunes avaient également des idées claires sur ce qu'ils gagneraient de l'expérience, la voyant comme une voie à double sens. Ils voulaient apprendre comment fonctionne la recherche médicale, comment le système de santé opère et comment les études sont financées. Beaucoup y voyaient une opportunité précieuse de développer des compétences qui pourraient les aider dans leurs futures études ou carrières. En échange de leur temps et de leur expertise, ils s'attendaient à être traités avec respect et à recevoir une reconnaissance équitable. Cela incluait une rémunération ou un remboursement approprié pour leur temps, ainsi que des certificats ou des références qui pourraient soutenir leurs projets futurs. Ils voulaient sentir que leur contribution était un véritable partenariat, où ils étaient des collaborateurs actifs plutôt que de simples consultants.

La transparence était un autre élément non négociable pour le groupe. Ils ont exprimé leur frustration face à l'idée de participer à un projet pour ne jamais entendre les résultats ou voir comment leur contribution a changé quoi que ce soit. Pour maintenir la confiance, ils ont demandé des mises à jour régulières, idéalement partagées au début de chaque réunion ou via de courts courriels. Ils voulaient savoir spécifiquement comment leurs suggestions avaient influencé la recherche, que cela ait conduit à une étude publiée ou à un changement de politique hospitalière. Sans cette boucle de rétroaction, ils estimaient que leur implication pourrait être une perte de temps. Les chercheurs ont noté que voir l'impact de leur travail était un moteur principal pour poursuivre leur implication.

À partir de ces conversations, l'équipe a développé un cadre en six points pour guider les futurs groupes de recherche. Ce cadre couvre tout, du recrutement des jeunes et de la mise en accessibilité des réunions, jusqu'à la formation des jeunes et la garantie de leur sentiment de sécurité. Il confronte leurs besoins spécifiques aux normes nationales existantes en matière d'implication du public, garantissant que l'approche est à la fois pratique et alignée sur les directives éthiques plus larges. Le cadre souligne que l'implication doit être un véritable partenariat, où les jeunes sont traités comme des experts de leur propre vie. Il appelle à un recrutement inclusif qui dépasse les canaux habituels, en utilisant les réseaux sociaux et les centres communautaires pour trouver des voix diverses. Il insiste également sur le renforcement des capacités, en proposant une formation qui aide les jeunes à comprendre la recherche tout en y contribuant.

L'étude reconnaît que, bien que ce cadre soit un point de départ solide, il a été construit avec un groupe spécifique d'adolescents et peut nécessiter une adaptation pour les enfants plus jeunes ou des contextes différents. Les participants représentaient une gamme diversifiée de parcours et de conditions de santé, ce qui a renforcé la pertinence de leurs observations, mais les chercheurs précisent que le cadre est un guide plutôt qu'un manuel de règles rigides. C'est un outil conçu pour aider d'autres équipes à créer des espaces où les jeunes peuvent véritablement façonner l'avenir de la recherche en santé. En centrant les voix des jeunes eux-mêmes, ce travail offre une voie claire pour rendre la recherche plus pertinente, respectueuse et efficace pour la génération future.