Development of a Children and Young People's Informed Framework for the Design, Delivery and Evaluation of a Patient and Public Involvement, Engagement and Participation Group: A Service Development Project.

In de wereld van medisch onderzoek groeit het geloof dat de mensen die uiteindelijk medische behandelingen zullen gebruiken, moeten helpen bij het ontwerpen van de studies die deze creëren. Deze praktijk, bekend als patiënten- en publieksbetrokkenheid, zorgt ervoor dat onderzoek antwoorden geeft op vragen die er echt toe doen voor patiënten en dat het past binnen hun echte leven. Echter, voor een lange tijd werd dit gesprek gedomineerd door volwassenen. Kinderen en jongeren, zelfs zij die leven met ernstige langdurige ziekten, zijn vaak over het hoofd gezien tijdens de planningsfases. Dit is een aanzienlijke kloof, omdat internationale overeenkomsten stellen dat kinderen het recht hebben om gehoord te worden in beslissingen die hen aangaan. Toch worden jongeren in de praktijk vaak behandeld als passieve subjecten in plaats van actieve partners, en wordt hun unieke perspectief op hoe onderzoek uitgevoerd zou moeten worden zelden gevangen. Zonder hun input loopt onderzoek het risico de plank mis te slaan, door te niet in te gaan op de dagelijkse realiteit van opgroeien met een gezondheidstoestand.

Een team van onderzoekers in het Verenigd Koninkrijk zette zich in om dit evenwicht te herstellen door een eenvoudige maar krachtige vraag te stellen: hoe willen jongeren zelf betrokken zijn bij onderzoek? Ze vroegen niet simpelweg aan volwassenen om te raden wat kinderen nodig hebben; in plaats daarvan nodigden ze dertien jongeren, in de leeftijd van twaalf tot zestien jaar, uit om het proces vanaf de grond op te bouwen. Deze deelnemers, die allemaal leefden met diverse langdurige gezondheidstoestanden, kwamen samen in online focusgroepen om hun eerlijke visies te delen over wat betrokkenheid betekenisvol maakt, welke barrières hen verhinderen deel te nemen, en wat zij nodig hebben om zich veilig en gehoord te voelen. Het resultaat was niet alleen een lijst met suggesties, maar een nieuw, praktisch kader dat volledig is gebouwd op de stemmen van de jongeren zelf.

De onderzoekers ontdekten dat voor jongeren het essentieel is dat zij zich een duidelijke verbinding zien tussen hun ideeën en echte verandering in de wereld om hun tijd goed besteed te laten voelen. Wanneer er werd gevraagd wat deelname waardevol maakt, benadrukte de meerderheid dat zij wilden zien dat hun bijdragen leiden tot tastbare verbeteringen in de manier waarop onderzoek wordt uitgevoerd. Zij uitten een sterk verlangen om gehoord te worden, waarbij zij opmerkten dat hun input zijn waarde verliest als volwassenen hun woorden veranderen of hun suggesties negeren. Eén jongere verwoordde dit gevoel door zich zorgen te maken dat hun antwoorden zouden worden vervormd door een "volwassen bril", wat het doel van het vragen naar hun mening zou ondermijnen. De groep wilde weten dat hun stemmen niet alleen werden gehoord, maar ook daadwerkelijk beslissingen beïnvloedden. Ze benadrukten ook dat de motivatie om lid te worden van een dergelijke groep voortkomt uit een verlangen om anderen zoals hen te helpen en om te voelen dat hun unieke ervaringen gewaardeerd worden.

Logistiek speelde een enorme rol in de vraag of deze jongeren konden deelnemen. De belangrijkste barrière die werd geïdentificeerd, was tijd, waarbij bijna alle deelnemers schoolverplichtingen en de noodzaak voor flexibiliteit als cruciale factoren aanstipten. Zij gaven de voorkeur aan bijeenkomsten buiten schooluren en kozen voor een "hybride" aanpak, waarbij ze konden kiezen om ofwel online of fysiek deel te nemen. Deze flexibiliteit stelt hen in staat om op de manier deel te nemen die het meest comfortabel voor hen voelt, rekening houdend met hun gezondheidstoestand of sociale angsten. De groep suggereerde ook dat bijeenkomsten relatief kort zouden moeten zijn, bij voorkeur rond de één uur, om de betrokkenheid hoog te houden zonder dat het overweldigend wordt. Ze adviseerden een regelmatig schema, zoals maandelijkse bijeenkomsten, om het momentum vast te houden zonder een last te worden.

Naast het schema leerden de onderzoekers dat de omgeving waarin deze jongeren interageren even belangrijk is als de timing. De deelnemers benadrukten de noodzaak van een veilige, ondersteunende ruimte waar zij vertrouwen met elkaar en met de volwassen onderzoekers kunnen opbouwen. Ze suggereerden kleinere groepen, bijvoorbeeld met minder dan tien personen, om iedereen zich comfortabeler te laten voelen bij het delen van hun gedachten. Cruciaal was dat zij de vrijheid wilden hebben om op hun eigen tempo te spreken, zonder druk om bij te dragen voordat ze er klaar voor waren. Om dit te ondersteunen, waardeerden zij het gebruik van interactieve digitale hulpmiddelen, die hen in staat stelden om hun gedachten anoniem te typen of op ideeën te stemmen als ze verlegen waren. Deze technologie hielp het speelveld gelijk te trekig, waardoor ook de stillere stemmen net zo duidelijk werden gehoord als de meer vocale stemmen.

De jongeren hadden ook duidelijke ideeën over wat zij aan de ervaring zouden hebben, waarbij zij het zagen als een tweerichtingsverkeer. Zij wilden leren over hoe medisch onderzoek werkt, hoe het zorgsysteem functioneert en hoe studies worden gefinancierd. Velen zagen dit als een waardevolle kans om vaardigheden op te bouwen die hen kunnen helpen bij hun toekomstige opleiding of carrière. In ruil voor hun tijd en expertise verwachtten zij met respect behandeld te worden en een eerlijke erkenning te krijgen. Dit omvatte passende betaling of vergoeding voor hun tijd, evenals certificaten of referenties die hun toekomstige ambities konden ondersteunen. Ze wilden voelen dat hun bijdrage een oprechte samenwerking was, waarbij zij actieve partners waren in plaats van slechts adviseurs.

Transparantie was een ander aspect dat voor de groep niet onderhandelbaar was. Zij uitten hun frustratie over het idee om aan een project deel te nemen om vervolgens nooit de resultaten te horen of te zien hoe hun input iets veranderde. Om het vertrouwen levend te houden, vroegen zij om regelmatige updates, bij voorkeur gedeeld aan het begin van elke bijeenkomst of via korte e-mails. Ze wilden specifiek weten hoe hun suggesties de research hadden beïnvloed, of dat het leidde tot een gepubliceerde studie of een verandering in het ziekenhuisbeleid. Zonder deze feedbackloop hadden zij het gevoel dat hun betrokkenheid een verspilling van tijd zou zijn. De onderzoekers merkten op dat het zien van de impact van hun werk een primaire motivator was om betrokken te blijven.

Uit deze gesprekken ontwikkelde het team een zespunten-framework om toekomstige onderzoeksgroepen te begeleiden. Dit framework bestrijkt alles van hoe jongeren te werven en bijeenkomsten toegankelijk te maken, tot hoe hen te trainen en ervoor te zorgen dat zij zich veilig voelen. Het brengt hun specifieke behoeften in kaart tegenover bestaande nationale standaarden voor publieksbetrokkenheid, wat ervoor zorgt dat de aanpak zowel praktisch is als in lijn is met bredere ethische richtlijnen. Het framework benadrukt dat betrokkenheid een echte samenwerking moet zijn, waarbij jongeren worden behandeld als experts in hun eigen leven. Het roept op tot inclusieve werving die verder reikt dan de gebruikelijke kanalen, door gebruik te maken van sociale media en gemeenschapscentra om diverse stemmen te vinden. Het houdt ook in dat er capaciteit wordt opgebouwd, door training te bieden die jongeren helpt het onderzoek te begrijpen terwijl zij eraan bijdragen.

De studie erkent dat hoewel dit framework een sterk startpunt is, het is opgesteld met een specifieke groep adolescenten en mogelijk moet worden aangepast voor jongere kinderen of andere omgevingen. De deelnemers vertegenwoordigden een diverse reeks achtergronden en gezondheidstoestanden, wat de relevantie van hun inzichten versterkte, maar de onderzoekers waarschuwen dat het framework een gids is en geen rigide regelboek. Het is een instrument dat bedoeld is om andere teams te helpen ruimtes te creëren waar jongeren echt de toekomst van medisch onderzoek vorm kunnen geven. Door de stemmen van de jongeren zelf centraal te stellen, biedt dit werk een duidelijk pad naar het maken van onderzoek dat relevanter, respectvoller en effectiever is voor de volgende generatie.