Development of a Children and Young People's Informed Framework for the Design, Delivery and Evaluation of a Patient and Public Involvement, Engagement and Participation Group: A Service Development Project.

स्वास्थ्य अनुसंधान की दुनिया में, यह विश्वास बढ़ रहा है कि जो लोग अंततः चिकित्सा उपचारों का उपयोग करेंगे, उन्हें उन अध्ययनों को डिजाइन करने में मदद करनी चाहिए जो उन्हें बनाते हैं। यह अभ्यास, जिसे 'रोगी और सार्वजनिक भागीदारी' (पेशेंट एंड पब्लिक इन्वॉल्वमेंट) के रूप में जाना जाता है, यह सुनिश्चित करता है कि अनुसंधान उन सवालों के जवाब दे जो वास्तव में मरीजों के लिए मायने रखते हैं और उनके वास्तविक जीवन में फिट बैठते हैं। हालाँकि, लंबे समय से, यह बातचीत वयस्कों द्वारा नियंत्रित होती रही है। बच्चों और युवाओं को, यहाँ तक कि जो गंभीर दीर्घकालिक बीमारियों के साथ रह रहे हैं, उन्हें अक्सर नियोजन चरणों से बाहर रखा गया है। यह एक महत्वपूर्ण कमी है, क्योंकि अंतर्राष्ट्रीय समझौते कहते हैं कि बच्चों को उन निर्णयों में अपनी बात रखने का अधिकार है जो उन्हें प्रभावित करते हैं। फिर भी, व्यवहार में, युवाओं को सक्रिय भागीदारों के बजाय अक्सर निष्क्रिय विषयों के रूप में देखा जाता है, और अनुसंधान कैसे किया जाना चाहिए, इस पर उनके अनूठे दृष्टिकोण को शायद ही कभी पकड़ा जाता है। उनकी इनपुट के बिना, अध्ययन लक्ष्य से चूकने का जोखिम उठाते हैं, और बढ़ते हुए स्वास्थ्य स्थिति के साथ जीवन जीने की दैनिक वास्तविकताओं को संबोधित करने में विफल रहते हैं।

यूनाइटेड किंगडम में शोधकर्ताओं की एक टीम ने इस असंतुलन को ठीक करने के लिए एक सरल लेकिन शक्तिशाली प्रश्न पूछकर शुरुआत की: युवा स्वयं अनुसंधान में कैसे शामिल होना चाहते हैं? उन्होंने केवल वयस्कों से यह अनुमान लगाने के लिए नहीं पूछा कि बच्चों को क्या चाहिए; इसके बजाय, उन्होंने तेरह युवाओं, जिनकी आयु बारह से सोलह वर्ष के बीच थी, को जमीनी स्तर से इस प्रक्रिया को आकार देने के लिए आमंत्रित किया। ये प्रतिभागी, जो विभिन्न दीर्घकालिक स्वास्थ्य स्थितियों के साथ रह रहे थे, ऑनलाइन फोकस समूहों में एकत्र हुए ताकि वे इस पर अपने ईमानदार विचार साझा कर सकें कि भागीदारी को सार्थक क्या बनाता है, कौन सी बाधाएं उन्हें भाग लेने से रोकती हैं, और उन्हें सुरक्षित और सुना हुआ महसूस करने के लिए क्या चाहिए। परिणाम न केवल सुझावों की एक सूची थी, बल्कि पूरी तरह से युवाओं की आवाजों पर निर्मित एक नया, व्यावहारिक ढांचा था।

शोधकर्ताओं ने पाया कि युवाओं को यह महसूस करने के लिए कि उनका समय अच्छी तरह खर्च हुआ है, उन्हें अपने विचारों और वास्तविक दुनिया के बदलाव के बीच एक स्पष्ट संबंध देखना चाहिए। जब उनसे पूछा गया कि भागीदारी को सार्थक क्या बनाता है, तो अधिकांश ने इस बात पर जोर दिया कि वे देखना चाहते हैं कि उनके योगदान से अनुसंधान किए जाने के तरीके में ठोस सुधार हो। उन्होंने सुने जाने की तीव्र इच्छा व्यक्त की, यह देखते हुए कि उनका इनपुट तब मूल्यहीन हो जाता है जब वयस्क उनके शब्दों को बदल देते हैं या उनके सुझावों को अनदेखा कर देते हैं। एक युवा व्यक्ति ने इस भावना को व्यक्त करते हुए चिंता जताई कि उनके उत्तरों को "वयस्क लेंस" के माध्यम से बदला जा सकता है, जो उन्हें पूछने के उद्देश्य को ही विफल कर देगा। समूह जानना चाहता था कि उनकी आवाजें न केवल सुनी जा रही हैं, बल्कि वास्तव में निर्णयों को प्रभावित भी कर रही हैं। उन्होंने यह भी रेखांकित किया कि ऐसे समूह में शामिल होने की प्रेरणा अक्सर दूसरों की मदद करने की इच्छा और यह महसूस करने से आती है कि उनके अनूठे अनुभवों को महत्व दिया जा रहा है।

भागीदारी के लिए लॉजिस्टिक्स (तार्किक व्यवस्था) ने एक बड़ी भूमिका निभाई। पहचाना गया सबसे महत्वपूर्ण अवरोध समय था, जिसमें लगभग सभी प्रतिभागियों ने स्कूल की प्रतिबद्धताओं और लचीलेपन की आवश्यकता को महत्वपूर्ण कारक बताया। वे स्कूल के घंटों के बाद होने वाली बैठकों को पसंद करते थे और एक "हाइब्रिड" दृष्टिकोण का समर्थन करते थे, जहाँ वे ऑनलाइन या व्यक्तिगत रूप से जुड़ने का विकल्प चुन सकें। यह लचीलापन उन लोगों को अपनी सुविधा के अनुसार भाग लेने की अनुमति देता है जो स्वास्थ्य स्थितियों या सामाजिक चिंताओं के साथ रह रहे हैं। समूह ने यह भी सुझाव दिया कि बैठकें अपेक्षाकृत छोटी होनी चाहिए, आदर्श रूप से लगभग एक घंटा, ताकि बिना अधिक बोझ डाले जुड़ाव को उच्च रखा जा सके। उन्होंने नियमित अंतराल, जैसे मासिक बैठकें, की सिफारिश की ताकि बोझ बने बिना गति बनी रहे।

शेड्यूल के अलावा, शोधकर्ताओं ने सीखा कि वह वातावरण जिसमें ये युवा परस्पर क्रिया करते हैं, उतना ही महत्वपूर्ण है जितना कि समय। प्रतिभागियों ने एक सुरक्षित, सहायक स्थान की आवश्यकता पर जोर दिया जहाँ वे एक-दूसरे के साथ और वयस्क शोधकर्ताओं के साथ विश्वास बना सकें। उन्होंने छोटे समूहों का सुझाव दिया, शायद दस से कम लोगों के साथ, जिससे सभी को अपने विचार साझा करने में अधिक सहजता महसूस हो। महत्वपूर्ण रूप से, वे अपनी गति से बोलने की स्वतंत्रता चाहते थे, बिना किसी दबाव के कि वे तैयार होने से पहले योगदान दें। इसे समर्थन देने के लिए, उन्होंने इंटरैक्टिव डिजिटल उपकरणों के उपयोग को महत्व दिया, जो उन्हें शर्मीला महसूस करने पर अपने विचारों को टाइप करने या विचारों पर वोट करने की अनुमति देते थे। इस तकनीक ने समान स्तर बनाया, जिससे यह सुनिश्चित हुआ कि शांत आवाज़ें भी उतनी ही स्पष्ट रूप से सुनी जाएं जितनी मुखर आवाज़ें।

युवाओं के पास इस अनुभव से क्या हासिल होगा, इसके बारे में भी स्पष्ट विचार थे, और वे इसे एक दो-तरफा मार्ग के रूप में देखते थे। वे सीखना चाहते थे कि चिकित्सा अनुसंधान कैसे काम करता है, स्वास्थ्य प्रणाली कैसे संचालित होती है, और अध्ययन कैसे वित्तपोषित होते हैं। कई लोगों ने इसे एक मूल्यवान अवसर के रूप में देखा जो उनकी भविष्य की शिक्षा या करियर में मदद कर सकता है। अपने समय और विशेषज्ञता के बदले में, वे सम्मान पाने और उचित मान्यता प्राप्त करने की अपेक्षा करते थे। इसमें उनके समय के लिए उचित भुगतान या प्रतिपूर्ति, साथ ही प्रमाणपत्र या संदर्भ शामिल थे जो उनके भविष्य के प्रयासों में सहायता कर सकें। वे महसूस करना चाहते थे कि उनका योगदान एक वास्तविक साझेदारी है, जहाँ वे केवल परामर्शदाता नहीं बल्कि सक्रिय सहयोगी हैं।

पारदर्शिता एक गैर-परक्राम्य (नॉन-नेगोशिएबल) तत्व था। उन्होंने किसी परियोजना में भाग लेने के बाद परिणामों को कभी न सुनने या उनके इनपुट से क्या बदला, यह न देखने के विचार पर निराशा व्यक्त की। विश्वास बनाए रखने के लिए, उन्होंने नियमित अपडेट का अनुरोध किया, आदर्श रूप से प्रत्येक बैठक की शुरुआत में या संक्षिप्त ईमेल के माध्यम से। वे विशेष रूप से यह जानना चाहते थे कि उनके सुझावों ने अनुसंधान को कैसे प्रभावित किया, चाहे वह एक प्रकाशित अध्ययन की ओर ले गया हो या अस्पताल की नीति में बदलाव की ओर। इस फीडबैक लूप के बिना, उन्हें लगा कि उनकी भागीदारी समय की बर्बादी हो सकती है। शोधकर्ताओं ने नोट किया कि अपने काम के प्रभाव को देखना निरंतर भागीदारी के लिए एक प्राथमिक प्रेरक था।

इन चर्चाओं से, टीम ने भविष्य के अनुसंधान समूहों का मार्गदर्शन करने के लिए छह-सूत्रीय ढांचा विकसित किया। यह ढांचा युवाओं की भर्ती करने और बैठकों को सुलभ बनाने से लेकर, उन्हें प्रशिक्षित करने और यह सुनिश्चित करने तक, सब कुछ कवर करता है कि वे सुरक्षित महसूस करें। यह उनके विशिष्ट आवश्यकताओं को सार्वजनिक भागीदारी के मौजूदा राष्ट्रीय मानकों के विरुद्ध मैप करता है, जिससे यह सुनिश्चित होता है कि दृष्टिकोण व्यावहारिक है और व्यापक नैतिक दिशानिर्देशों के अनुरूप है। यह ढांचा इस बात पर जोर देता है कि भागीदारी एक सच्ची साझेदारी होनी चाहिए, जहाँ युवाओं को उनके अपने जीवन के विशेषज्ञ के रूप में माना जाए। यह समावेशी भर्ती का आह्वान करता है जो विविध आवाजों को खोजने के लिए सामान्य चैनलों से परे, सोशल मीडिया और सामुदायिक केंद्रों का उपयोग करती है। यह क्षमता निर्माण पर भी जोर देता है, जो ऐसा प्रशिक्षण प्रदान करता है जो युवाओं को योगदान देने के साथ-साथ अनुसंधान को समझने में मदद करता है।

अध्ययन स्वीकार करता है कि हालांकि यह ढांचा एक मजबूत शुरुआती बिंदु है, लेकिन इसे विशिष्ट किशोरों के समूह के साथ बनाया गया है और छोटे बच्चों या विभिन्न सेटिंग्स के लिए इसे अनुकूलित करने की आवश्यकता हो सकती है। प्रतिभागियों ने विविध पृष्ठभूमि और स्वास्थ्य स्थितियों का प्रतिनिधित्व किया, जिसने उनके अंतर्दृष्टि की प्रासंगिकता को मजबूत किया, लेकिन शोधकर्ता चेतावनी देते हैं कि यह ढांचा एक मार्गदर्शक है न कि एक कठोर नियम पुस्तिका। यह एक उपकरण है जिसे अन्य टीमों को ऐसे स्थान बनाने में मदद करने के लिए डिज़ाइन किया गया है जहाँ युवा वास्तव में स्वास्थ्य अनुसंधान के भविष्य को आकार दे सकें। युवाओं की आवाजों को केंद्र में रखकर, यह कार्य अगली पीढ़ी के लिए अनुसंधान को अधिक प्रासंगिक, सम्मानजनक और प्रभावी बनाने के लिए एक स्पष्ट मार्ग प्रदान करता है।