Development of a Children and Young People's Informed Framework for the Design, Delivery and Evaluation of a Patient and Public Involvement, Engagement and Participation Group: A Service Development Project.

No mundo da investigação em saúde, existe uma crença crescente de que as pessoas que eventualmente utilizarão os tratamentos médicos devem ajudar a conceber os estudos que os criam. Esta prática, conhecida como envolvimento de pacientes e do público, garante que a investigação responda às questões que realmente importam para os pacientes e se ajuste às suas vidas reais. No entanto, durante muito tempo, esta conversa foi dominada por adultos. Crianças e jovens, mesmo aqueles que vivem com doenças graves de longa duração, têm sido frequentemente deixados de fora das fases de planeamento. Este é um hiato significativo, pois acordos internacionais estabelecem que as crianças têm o direito de serem ouvidas nas decisões que as afetam. Contudo, na prática, os jovens são frequentemente tratados como sujeitos passivos em vez de parceiros ativos, e as suas perspetivas únicas sobre como a investigação deve ser conduzida são raramente captadas. Sem o seu contributo, os estudos correm o risco de falhar o alvo, falhando em abordar as realidades quotidianas de crescer com uma condição de saúde.

Uma equipa de investigadores no Reino Unido decidiu corrigir este desequilíbrio fazendo uma pergunta simples, mas poderosa: como é que os próprios jovens querem envolver-se na investigação? Eles não perguntaram simplesmente aos adultos o que os adultos acham que as crianças precisam; em vez disso, convidaram treze jovens, com idades entre os doze e os dezasseis anos, para moldar o processo desde a base. Estes participantes, que viviam com várias condições de saúde de longa duração, reuniram-se em grupos de discussão online para partilhar as suas visões honestas sobre o que torna o envolvimento significativo, quais as barreiras que impedem a sua participação e o que precisam para se sentirem seguros e ouvidos. O resultado não foi apenas uma lista de sugestões, mas sim um novo quadro prático construído inteiramente com base nas vozes dos próprios jovens.

Os investigadores descobriram que, para os jovens sentirem que o seu tempo é bem gasto, precisam de ver uma ligação clara entre as suas ideias e mudanças no mundo real. Quando questionados sobre o que torna a participação gratificante, a maioria enfatizou que queria ver as suas contribuições levarem a melhorias tangíveis na forma como a investigação é feita. Eles expressaram um forte desejo de serem ouvidos, observando que o seu contributo perde valor se os adultos alterarem as suas palavras ou ignorarem as suas sugestões. Um jovem captou este sentimento ao preocupar-se que as suas respostas pudessem ser alteradas através de uma "lente adulta", o que anularia o propósito de os questionar em primeiro lugar. O grupo queria saber que as suas vozes não estavam apenas a ser ouvidas, mas que estavam realmente a influenciar as decisões. Eles também destacaram que a motivação para participar num grupo destes advém do desejo de ajudar outros como eles e de sentir que as suas experiências únicas são valorizadas.

A logística desempenhou um papel enorme na capacidade destes jovens para participarem. A barreira mais significativa identificada foi o tempo, com quase todos os participantes citando os compromissos escolares e a necessidade de flexibilidade como fatores críticos. Eles preferiam reuniões que ocorressem fora do horário escolar e favoreciam uma abordagem "híbrida", onde poderiam escolher participar tanto online como presencialmente. Esta flexibilidade permite que aqueles com condições de saúde ou ansiedades sociais participem da forma que lhes pareça mais confortável. O grupo também sugeriu que as reuniões devessem ser relativamente curtas, idealmente em torno de uma hora, para manter o envolvimento elevado sem se tornarem sobrecarregadoras. Eles recomendaram um cronograma regular, como reuniões mensais, para manter o ímpeto sem se tornarem um fardo.

Para além do cronograma, os investigadores aprenderam que o ambiente em que estes jovens interagem é tão importante quanto o tempo. Os participantes enfatizaram a necessidade de um espaço seguro e de apoio, onde pudessem construir confiança uns com os outros e com os investigadores adultos. Sugeriram que grupos menores, talvez com menos de dez pessoas, ajudariam todos a sentirem-se mais confortáveis ao partilhar os seus pensamentos. Crucialmente, queriam a liberdade de falar ao seu próprio ritmo, sem pressão para contribuir antes de estarem prontos. Para apoiar isto, valorizaram o uso de ferramentas digitais interativas, que lhes permitiam digitar os seus pensamentos ou votar em ideias anonimamente, caso se sentissem tímidos. Esta tecnologia ajudou a nivelar o campo de jogo, garantindo que as vozes mais silenciosas fossem ouvidas com a mesma clareza que as vozes mais audíveis.

Os jovens também tinham ideias claras sobre o que ganhariam com a experiência, vendo-a como uma via de dois sentidos. Queriam aprender sobre como funciona a investigação médica, como o sistema de saúde opera e como os estudos são financiados. Muitos viam isto como uma oportunidade valiosa para desenvolver competências que poderiam ajudar na sua educação ou carreira futura. Em troca do seu tempo e perícia, esperavam ser tratados com respeito e receber reconhecimento justo. Isto incluía pagamento ou reembolso apropriado pelo seu tempo, bem como certificados ou referências que pudessem apoiar os seus empreendimentos futuros. Queriam sentir que a sua contribuição era uma parceria genuína, onde eram colaboradores ativos em vez de apenas consultores.

A transparência era outro elemento não negociável para o grupo. Expressaram frustração com a ideia de participar num projeto para depois nunca mais ouvirem os resultados ou verem como o seu contributo mudou algo. Para manter a confiança viva, solicitaram atualizações regulares, idealmente partilhadas no início de cada reunião ou através de e-mails curtos. Queriam saber especificamente como as suas sugestões tinham influenciado a investigação, quer isso tivesse levado a um estudo publicado ou a uma mudança na política de um hospital. Sem este ciclo de feedback, sentiam que o seu envolvimento poderia ser uma perda de tempo. Os investigadores notaram que ver o impacto do seu trabalho era um motivador primário para continuar o envolvimento.

A partir destas conversas, a equipa desenvolveu um quadro de seis pontos para orientar futuros grupos de investigação. Este quadro abrange desde a forma como recrutar jovens e tornar as reuniões acessíveis, até à forma como os formar e garantir que se sintam seguros. Mapeia as suas necessidades específicas face aos padrões nacionais existentes para o envolvimento do público, garantindo que a abordagem seja simultaneamente prática e alinhada com diretrizes éticas mais amplas. O quadro enfatiza que o envolvimento deve ser uma verdadeira parceria, onde os jovens são tratados como especialistas nas suas próprias vidas. Defende um recrutamento inclusivo que vá além dos canais habituais, utilizando as redes sociais e centros comunitários para encontrar vozes diversas. Também insiste na construção de capacidade, fornecendo formação que ajude os jovens a compreender a investigação enquanto contribuem para ela.

O estudo reconhece que, embora este quadro seja um ponto de partida sólido, foi construído com um grupo específico de adolescentes e poderá necessitar de adaptação para crianças mais novas ou diferentes contextos. Os participantes representavam uma gama diversificada de origens e condições de saúde, o que fortaleceu a relevância dos seus contributos, mas os investigadores alertam que o quadro é um guia e não um livro de regras rígido. É uma ferramenta desenhada para ajudar outras equipas a criar espaços onde os jovens possam verdadeiramente moldar o futuro da investigação em saúde. Ao centrar as vozes dos próprios jovens, este trabalho oferece um caminho claro para tornar a investigação mais relevante, respeitosa e eficaz para a próxima geração.