Development of a Children and Young People's Informed Framework for the Design, Delivery and Evaluation of a Patient and Public Involvement, Engagement and Participation Group: A Service Development Project.

En el mundo de la investigación en salud, existe la creencia creciente de que las personas que eventualmente utilizarán los tratamientos médicos deben ayudar a diseñar los estudios que los crean. Esta práctica, conocida como participación de pacientes y del público, asegura que la investigación responda a las preguntas que realmente importan a los pacientes y se ajuste a sus vidas reales. Sin embargo, durante mucho tiempo, esta conversación ha estado dominada por adultos. Los niños y los jóvenes, incluso aquellos que viven con enfermedades graves de larga duración, a menudo han quedado fuera de las etapas de planificación. Esto es una brecha significativa, ya que los acuerdos internacionales establecen que los niños tienen derecho a ser escuchados en las decisiones que les afectan. Sin embargo, en la práctica, los jóvenes son tratados frecuentemente como sujetos pasivos en lugar de socios activos, y sus perspectivas únicas sobre cómo debería llevarse a cabo la investigación rara vez se capturan. Sin su aportación, los estudios corren el riesgo de errar el tiro, al no abordar las realidades cotidianas de crecer con una condición de salud.

Un equipo de investigadores en el Reino Unido se propuso solucionar este desequilibrio haciendo una pregunta simple pero poderosa: ¿cómo quieren los propios jóvenes participar en la investigación? No se limitaron a preguntar a los adultos para que adivinaran lo que los niños necesitan; en su lugar, invitaron a trece jóvenes, de entre doce y dieciséis años, a dar forma al proceso desde sus cimientos. Estos participantes, que vivían con diversas condiciones de salud crónicas, se reunieron en grupos focales en línea para compartir sus opiniones honestas sobre qué hace que la participación sea significativa, qué barreras impiden su participación y qué necesitan para sentirse seguros y escuchados. El resultado no fue solo una lista de sugerencias, sino un nuevo marco práctico construido enteramente sobre las voces de los propios jóvenes.

Los investigadores descubrieron que, para que los jóvenes sientan que su tiempo está bien invertido, necesitan ver una conexión clara entre sus ideas y el cambio en el mundo real. Cuando se les preguntó qué hacía que la participación se sintiera valiosa, la mayoría enfatizó que querían ver que sus contribuciones condujeran a mejoras tangibles en la forma en que se realiza la investigación. Expresaron un fuerte deseo de ser escuchados, señalando que su aportación pierde valor si los adultos cambian sus palabras o ignoran sus sugerencias. Un joven capturó este sentimiento al preocuparse de que sus respuestas pudieran ser alteradas a través de un "lente de adulto", lo que anularía el propósito de preguntarles en primer lugar. El grupo quería saber que sus voces no solo estaban siendo escuchadas, sino que realmente estaban influyendo en las decisiones. También destacaron que la motivación para unirse a un grupo así proviene del deseo de ayudar a otros como ellos y de sentir que sus experiencias únicas son valoradas.

La logística desempeñó un papel masivo en si estos jóvenes podían participar. La barrera más significativa identificada fue el tiempo, con casi todos los participantes citando los compromisos escolares y la necesidad de flexibilidad como factores críticos. Preferían reuniones que ocurrieran fuera del horario escolar y favorecían un enfoque "híbrido", donde pudieran elegir participar ya sea en línea o en persona. Esta flexibilidad permite que aquellos con condiciones de salud o ansiedades sociales participen de la manera que les resulte más cómoda. El grupo también sugirió que las reuniones deberían ser relativamente cortas, idealmente de alrededor de una hora, para mantener un alto nivel de compromiso sin resultar abrumadoras. Recomendaron un programa regular, como reuniones mensuales, para mantener el impulso sin convertirse en una carga.

Más allá del horario, los investigadores aprendieron que el entorno en el que estos jóvenes interactúan es tan importante como el momento elegido. Los participantes subrayaron la necesidad de un espacio seguro y de apoyo donde pudieran construir confianza entre sí y con los investigadores adultos. Sugirieron que los grupos más pequeños, quizás con menos de diez personas, ayudan a que todos se sientan más cómodos compartiendo sus pensamientos. Crucialmente, querían la libertad de hablar a su propio ritmo, sin la presión de contribuir antes de estar listos. Para apoyar esto, valoraron el uso de herramientas digitales interactivas, que les permitían escribir sus pensamientos o votar sobre ideas de forma anónima si se sentían tímidos. Esta tecnología ayudó a nivelar el campo de juego, asegurando que las voces más silenciosas fueran escuchadas con la misma claridad que las más vocales.

Los jóvenes también tenían ideas claras sobre lo que obtendrían de la experiencia, viéndola como una calle de doble sentido. Querían aprender sobre cómo funciona la investigación médica, cómo opera el sistema de salud y cómo se financian los estudios. Muchos vieron esto como una oportunidad valiosa para desarrollar habilidades que podrían ayudarles en su futura educación o carreras. A cambio de su tiempo y experiencia, esperaban ser tratados con respeto y recibir un reconocimiento justo. Esto incluía el pago o reembolso apropiado por su tiempo, así como certificados o referencias que pudieran respaldar sus futuros proyectos. Querían sentir que su contribución era una asociación genuina, donde fueran colaboradores activos en lugar de simples consultores.

La transparencia era otro elemento no negociable para el grupo. Expresaron frustración ante la idea de participar en un proyecto para luego no volver a saber nada de los resultados ni ver cómo su aportación cambió algo. Para mantener viva la confianza, solicitaron actualizaciones periódicas, idealmente compartidas al inicio de cada reunión o mediante correos electrónicos cortos. Querían saber específicamente cómo sus sugerencias habían influido en la investigación, ya fuera que derivaran en un estudio publicado o en un cambio en la política hospitalaria. Sin este ciclo de retroalimentación, sentían que su participación podría ser una pérdida de tiempo. Los investigadores señalaron que ver el impacto de su trabajo era un motivador principal para continuar con su participación.

A partir de estas conversaciones, el equipo desarrolló un marco de seis puntos para guiar futuros grupos de investigación. Este marco abarca desde cómo reclutar a los jóvenes y hacer que las reuniones sean accesibles, hasta cómo capacitarlos y asegurar que se sientan seguros. Mapea sus necesidades específicas frente a los estándares nacionales existentes para la participación pública, asegurando que el enfoque sea tanto práctico como alineado con las directrices éticas más amplias. El marco enfatiza que la participación debe ser una asociación verdadera, donde los jóvenes sean tratados como expertos en sus propias vidas. Hace un llamado a un reclutamiento inclusivo que vaya más allá de los canales habituales, utilizando redes sociales y centros comunitarios para encontrar voces diversas. También insiste en la creación de capacidad, proporcionando formación que les ayude a comprender la investigación mientras contribuyen a ella.

El estudio reconoce que, si bien este marco es un punto de partida sólido, fue construido con un grupo específico de adolescentes y puede necesitar adaptación para niños más pequeños o entornos diferentes. Los participantes representaban una gama diversa de antecedentes y condiciones de salud, lo que fortaleció la relevancia de sus percecciones, pero los investigadores advierten que el marco es una guía más que un libro de reglas rígido. Es una herramienta diseñada para ayudar a otros equipos a crear espacios donde los jóvenes puedan realmente dar forma al futuro de la investigación en salud. Al centrar las voces de los propios jóvenes, este trabajo ofrece un camino claro para hacer que la investigación sea más relevante, respetuosa y efectiva para la próxima generación.