Development of a Children and Young People's Informed Framework for the Design, Delivery and Evaluation of a Patient and Public Involvement, Engagement and Participation Group: A Service Development Project.

Nel mondo della ricerca sanitaria, si sta diffondendo la convinzione che le persone che utilizzeranno i trattamenti medici dovrebbero contribuire a progettare gli studi che li creano. Questa pratica, nota come coinvolgimento dei pazienti e del pubblico, assicura che la ricerca risponda alle domande che contano davvero per i pazienti e si inserisca nelle loro vite reali. Tuttavia, per molto tempo, questa conversazione è stata dominata dagli adulti. I bambini e i giovani, anche quelli che vivono con gravi malattie croniche, sono stati spesso esclusi dalle fasi di pianificazione. Questo rappresenta una lacuna significativa, poiché gli accordi internazionali stabiliscono che i bambini abbiano il diritto di essere ascoltati nelle decisioni che li riguardano. Eppure, nella pratica, i giovani vengono frequentemente trattati come soggetti passivi piuttosto che come partner attivi, e le loro prospettiche uniche su come la ricerca dovrebbe essere condotta vengono raramente catturate. Senza il loro contributo, gli studi rischiano di mancare l'obiettivo, fallendo nel rispondere alle realtà quotidiane di crescere con una condizione di salute.

Un team di ricercatori nel Regno Unito ha deciso di correggere questo squilibrio ponendosi una domanda semplice ma potente: come vogliono essere coinvolti i giovani nella ricerca? Non hanno semplicemente chiesto agli adulti di indovinare di cosa avessero bisogno i bambini; hanno invece invitato tredici giovani, tra i dodici e i sedici anni, a dare forma al processo fin dalle fondamenta. Questi partecipanti, che vivevano tutti con varie condizioni di salute a lungo termine, si sono riuniti in gruppi di discussione online per condividere le loro opinioni oneste su cosa renda significativo il coinvolgimento, quali ostacoli impediscano la loro partecipazione e di cosa abbiano bisogno per sentirsi al sicuro e ascoltati. Il risultato non è stato solo un elenco di suggerimenti, ma un nuovo, pratico quadro di riferimento costruito interamente sulle voci dei giovani stessi.

I ricercatori hanno scoperto che, affinché i giovani sentano che il loro tempo sia ben speso, devono vedere un chiaro collegamento tra le loro idee e un cambiamento nel mondo reale. Quando interrogati su cosa rendesse la partecipazione degna di nota, la maggioranza ha sottolineato che volevano vedere i propri contributi portare a miglioramenti tangibili nel modo in cui viene condotta la ricerca. Hanno espresso un forte desiderio di essere ascoltati, osservando che il loro contributo perde valore se gli adulti ne cambiano le parole o ignorano i loro suggerimenti. Un giovane ha catturato questo sentimento esprimendo la preoccupazione che le sue risposte potessero essere alterate attraverso una "lente adulta", il che annullerebbe lo scopo stesso di interrogarli. Il gruppo voleva sapere che le loro voci non venissero solo ascoltate, ma che influenzassero effettivamente le decisioni. Hanno inoltre evidenziato che la motivazione a unirsi a un gruppo simile deriva dal desiderio di aiutare altri simili a loro e dal sentire che le proprie esperienze uniche sono valorizzate.

La logistica ha giocato un ruolo massiccio nel determinare se questi giovani potessero partecipare. L'ostacolo più significativo identificato è stato il tempo, con quasi tutti i partecipanti che citavano gli impegni scolastici e la necessità di flessibilità come fattori critici. Preferivano incontri che avvenissero al di fuori dell'orario scolastico e favorivano un approccio "ibrido", dove potessero scegliere di partecipare sia online che di persona. Questa flessibilità permette a coloro che hanno condizioni di salute o ansie sociali di partecipare nel modo che ritengono più confortevole. Il gruppo ha anche suggerito che le riunioni dovessero essere relativamente brevi, idealmente circa un'ora, per mantenere alto l'impegno senza diventare opprimenti. Raccomandavano un programma regolare, come incontri mensili, per mantenere il ritmo senza diventare un peso.

Oltre al programma, i ricercatori hanno appreso che l'ambiente in cui questi giovani interagiscono è importante quanto il tempismo. I partecipanti hanno sottolineato la necessità di uno spazio sicuro e di supporto, dove potessero costruire fiducia l'uno con l'altro e con i ricercatori adulti. Hanno suggerito che gruppi più piccoli, magari con meno di dieci persone, aiutino tutti a sentirsi più a proprio agio nel condividere i propri pensieri. Fondamentalmente, volevano la libertà di parlare al proprio ritmo, senza la pressione di dover contribuire prima di essere pronti. Per supportare ciò, hanno apprezzato l'uso di strumenti digitali interattivi, che permettevano loro di digitare i propri pensieri o votare le idee in modo anonimo se si sentivano timidi. Questa tecnologia ha aiutato a livellare il campo di gioco, garantendo che le voci più silenziose fossero ascoltate con la stessa chiarezza di quelle più esuberanti.

I giovani avevano anche idee chiare su ciò che avrebbero guadagnato dall'esperienza, vedendola come una strada a doppio senso. Volevano imparare come funziona la ricerca medica, come opera il sistema sanitario e come vengono finanziati gli studi. Molti vedevano questa come un'opportunità preziosa per sviluppare competenze che potessero aiutarli nella loro futura istruzione o carriera. In cambio del loro tempo e della loro esperienza, si aspettavano di essere trattati con rispetto e di ricevere un riconoscimento equo. Ciò includeva un compenso appropriato o il rimborso per il loro tempo, così come certificati o referenze che potessero sostenere i loro sforzi futuri. Volevano sentire che il loro contributo era una vera partnership, in cui erano collaboratori attivi piuttosto che semplici consulenti.

La trasparenza era un altro elemento non negoziabile per il gruppo. Esprimevano frustrazione all'idea di partecipare a un progetto per poi non sentire mai i risultati o non vedere come il loro contributo avesse cambiato qualcosa. Per mantenere viva la fiducia, richiedevano aggiornamenti regolari, idealmente condivisi all'inizio di ogni incontro o tramite brevi email. Volevano sapere specificamente come i loro suggerimenti avessero influenzato la ricerca, che si trattasse di uno studio pubblicato o di un cambiamento nelle politiche ospedaliere. Senza questo ciclo di feedback, sentivano che il loro coinvolgimento sarebbe stato una perdita di tempo. I ricercatori hanno notato che vedere l'impatto del proprio lavoro era un motivatore primario per continuare il coinvolgimento.

Da queste conversazioni, il team ha sviluppato un quadro di sei punti per guidare i futuri gruppi di ricerca. Questo quadro copre tutto, dal modo in cui reclutare i giovani e rendere gli incontri accessibili, fino a come formarli e garantire che si sentano al sicuro. Mappa le loro esigenze specifiche rispetto agli standard nazionali esistenti per il coinvolgimento del pubblico, assicurando che l'approccio sia sia pratico che allineato con le più ampie linee guida etiche. Il quadro enfatizza che il coinvolgimento deve essere una vera partnership, in cui i giovani siano trattati come esperti delle proprie vite. Esso richiede un reclutamento inclusivo che vada oltre i canali consueti, utilizzando i social media e i centri comunitari per trovare voci diverse. Insiste inoltre sulla costruzione di capacità, fornendo una formazione che aiuti i giovani a comprendere la ricerca mentre vi contribuiscono.

Lo studio riconosce che, sebbene questo quadro sia un punto di partenza solido, è stato costruito con un gruppo specifico di adolescenti e potrebbe necessitare di adattamenti per bambini più piccoli o contesti diversi. I partecipanti rappresentavano una gamma diversificata di background e condizioni di salute, il che ha rafforzato la rilevanza dei loro approfondimenti, ma i ricercatori avvertono che il quadro è una guida piuttosto che un rigido libro di regole. È uno strumento progettato per aiutare altri team a creare spazi in cui i giovani possano davvero plasmare il futuro della ricerca sanitaria. Ponendo al centro le voci degli stessi giovani, questo lavoro offre una chiara via da seguire per rendere la ricerca più rilevante, rispettosa ed efficace per la prossima generazione.