I am my Sister’s Keeper: A Community-Engaged Research Project to Explore Perceptions of Hereditary Cancer Risk Assessment among Black Women in the Mountain West
تكشف هذه الدراسة الاستطلاعية المشاركة مجتمعياً، والتي شملت ٢٤ امرأة سوداء في منطقة جبال الغرب، أنه بينما تشعر المشاركات غالباً بوقوع خطر الإصابة بالسرطان، فإنهن يفتقرن إلى الوعي بتقييمات مخاطر السرطان الوراثية ويواجهن عوائق مثل محدودية السيطرة على عوامل الخطر والتجارب الصحية ذات الطابع العرقي، مما يسلط الضوء على الدور الحاسم للمنظمات المجتمعية السوداء الموثوقة في جهود تعزيز الصحة مستقبلاً.
البحث الأصلي مرخَّص بموجب CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/). هذا شرح مولَّده بالذكاء الاصطناعي للبحث أدناه. لم يكتبه المؤلفون ولم يصادقوا عليه. وللتحقق من الدقة التقنية، يرجى الرجوع إلى البحث الأصلي. اقرأ إخلاء المسؤولية الكامل
لا يؤثر السرطان على الجميع بالتساوي. ففي الولايات المتحدة، تواجه النساء السود عِبئاً أثقل من المرض، حيث يتم تشخيصهن غالباً في أعمار أصغر وبأشكال أكثر عدوانية من المرض مقارنة بالنساء من خلفيات أخرى. وبينما طورت العلوم الطبية أدوات قوية للتنبؤ بمن قد يكون عرضة للإصابة بالسرطانات الوراثية، إلا أن هذه الأدوات لا تزال غير مستغلة بشكل كافٍ في العديد من المجتمعات السوداء. ومن بين هذه الأدوات تقييم مخاطر السرطان الوراثي، وهي عملية يقوم فيها الأطباء بفحص التاريخ الصحي للشخص لتقدير احتمالية إصابته بالسرطان. ويمكن لهذه المعلومات أن توجه القرارات المنقذة للحياة المتعلقة بالفحص والوقاية. ومع ذلك، لكي تنجح عمليات التقييم هذه، يجب أن يعرف الناس أولاً بوجودها وأن يشعروا بالراحة عند مناقشتها مع أطبائهم. وغالباً ما يكمن التحدي ليس في التكنولوجيا نفسها، بل في الفجوة بين المعرفة الطبية والمجتمعات الأكثر احتياجاً إليها، وهي فجوة وسعها عدم الثقة التاريخي ونقص التواصل ذي الصلة ثقافياً.
ولسد هذه الفجوة، شرع فريق من الباحثين من جامعة يوتا والمنظمات الصحية المحلية في مشروع بعنوان "أنا حارسة أختي" (I am my my Sister's Keeper). لم يكن هدفهم اختبار دواء جديد أو آلة جديدة، بل كان هدفهم هو الإنصات. أرادوا فهم كيفية إدراك النساء السود في منطقة المرتفعات الغربية بالولايات المتحدة لمخاطر السرطان وفكرة الاختبار الجيني. عمل الباحثون عن كثب مع "فريق العمل المجتمعي"، الذي ضم أعضاءً من جمعية "دلتا سيجما ثيتا" (Delta Sigma Theta) النسائية، وكنائس محلية، ومتخصصين طبيين سود. وقد ضمنت هذه الشراكة أن يتم تشكيل الدراسة من قبل المجتمع الذي تهدف لخدمته. وبين سبتمبر 2023 وأبريل 2024، عقد الفريق خمس نقاشات لمجموعات صغيرة ضمت أربع وعشرين امرأة سوداء في مدينتي سولت ليك سيتي وأوجدن بولاية يوتا. وقبل هذه المحادثات، ملأت النساء استبياناً قصيراً، ثم تجمعن للحديث بانفتاح عن تجاربهن، ومعتقداتهن، وما يعرفنه عن الوقاية من السرطان.
كشفت المحادثات عن انفصال صارخ. فقد اعتقدت نصف النساء اللواتي شملهن الاستطلاع تقريباً أنهن معرضات لخطر مرتفع للإصابة بالسرطان، ومع ذلك فإن الغالبية العظمى منهن لم تتحدث قط مع مقدم رعاية طبية حول تقييم مخاطر السرطان الوراثي. وعند سؤالهن عن هذه التقييمات، اعترفت العديد من المشاركات بأنهن لم يسمعن بها من قبل. وأشارت إحدى النساء إلى أنه بينما سمعت عن اختبار فقر الدم المنجلي خلال أيام دراستها الجامعية، فإن فكرة الاختبار الجيني للسرطان كانت جديدة تماماً بالنسبة لها. وأعربت أخرى عن حماسها للفكرة، قائلة إنها ستغتنم الفرصة إذا علمت أنها متاحة. ووجدت الدراسة أن العائق الأساسي لم يكن رفض التعلم، بل مجرد نقص في التعرض للمعلومات؛ فالنساء لم يكن لديهن علم بوجود هذه الخدمات، ولم يخبرهن أطباؤهن عنها.
وبعيداً عن نقص المعلومات، سلطت النقاشات الضوء على عوامل ثقافية وعاطفية عميقة تؤثر على كيفية تعامل هؤلاء النساء مع الصحة. وقد برز الإيمان كموضوع مركزي؛ فبالنسبة للعديد من المشاركات، كانت علاقتهن بالله مصدراً للقوة وطريقة للتكيف مع الخوف من السرطان. ورأت بعضهن في الإيمان درعاً واقياً، معتقدات بأن الصلاة والعلاج الطبي يمكن أن يعملا معاً. ومع ذلك، بالنسبة لآخريات، أدى الشعور القوي بالإيمان إلى نوع من القدرية، حيث اعتقدن أنه إذا كان السرطان مقدراً، فسيحدث بغض النظر عن الفحص. وقد جعل هذا الاعتقاد التدابير الوقائية تبدو أحياناً غير ضرورية. كما سمع الباحثون مدى أهمية الدعم الاجتماعي داخل هذه المجتمعات؛ حيث وصفت النساء اعتمادهن على الكنائس والجمعيات النسائية والعائلات للحصول على التشجيع. ورأين في هذه المجموعات أماكن يمكنهن من خلالها العثön على الدعم العاطفي اللازم لمواجهة القرارات الصحية الصعبة، ومع ذلك لاحظن أنهن غالباً ما يفتقرن إلى شبكات شخصية لمناقشة مخاطر طبية محددة.
كما تحدثت النساء بصراحة عن تجاربهن مع نظام الرعاية الصحية، واصفات مواقف شعرت فيهن بالتجاهل أو التحيز العنصري. شعرت بعضهن أن الأطباء يعاملون جميع المرضى بنفس الطريقة، متجاهلين المخاطر والتاريخ الفريد للنساء السود. وشعرت أخريات بالإقصاء من الأبحاث الطبية الهامة أو اعتقدن أن النظام لم يُصمم من أجل رفاهيتهن. خلقت هذه التجارب السلبية حاجزاً من عدم الثقة، مما جعل من الصعب على النساء التفاعل مع الأدوات الصحية الجديدة مثل الاختبار الجيني. وقد أعربن عن رغبتهن في أطباء يفهمون خلفياتهن المحددة، وفي نظام يعاملهن بنفس الرعاية والاهتمام الممنوحين للآخرين. وأشارت الدراسة إلى أنه بدون معالجة مشاعر الإقصاء هذه، فإن مجرد تقديم المزيد من المعلومات لن يكون كافياً لتغيير السلوك.
تشير النتائج إلى مسار واضح للمضي قدماً. فقد خلص الباحثون إلى أن المنظمات التي تثق بها هذه المجتمعات بالفعل، مثل الجمعيات النسائية السوداء والكنائس المحلية، مهيأة تماماً لمشاركة المعلومات حول مخاطر السرطان. يمكن لهذه المجموعات أن تعمل كجسور، عبر إيصال الرسائل الصحية بطريقة تبدو آمنة ومألوفة. وتقترح الدراسة أنه إذا تم تزويد هؤلاء القادة الموثوقين بالمعلومات الصحيحة، فيمكنهم مساعدة النساء على فهم مخاطرهن وتشجيعهن على طلب المشورة الطبية. لم يدّع الباحثون أنهم حلوا مشكلة التفاوتات في مجال السرطان، لكنهم حددوا قطعة مفقودة حاسمة: الحاجة إلى تعليم يقوده المجتمع، يحترم الإيمان، ويعترف بالآلام الماضية، ويمكّن النساء من السيطرة على صحتهن. ومن خلال الاستماع إلى أصوات النساء السود في منطقة المرتفعات الغربية، تقدم الدراسة خارطة طريق لبناء مستقبل يكون فيه الوقاية من السرطان متاحاً للجميع.
غارق في أبحاث مجالك؟
تصلك نشرة يومية بأحدث الأبحاث المطابقة لكلماتك البحثية المفتاحية — مع ملخصات تقنية، بلغتك.