I am my Sister’s Keeper: A Community-Engaged Research Project to Explore Perceptions of Hereditary Cancer Risk Assessment among Black Women in the Mountain West

암은 모든 사람에게 똑같이 영향을 미치지 않습니다. 미국에서 흑인 여성들은 질병의 더 무거운 짐을 지고 있으며, 종종 다른 배경의 여성들보다 더 젊은 나이에, 그리고 더 공격적인 형태의 질환으로 진단받곤 합니다. 의학계는 유전성 암의 위험이 있는 사람을 예측할 수 있는 강력한 도구들을 개발해 왔지만, 이러한 도구들은 많은 흑인 공동체에서 여전히 충분히 활용되지 못하고 있습니다. 그중 하나가 유전성 암 위험 평가인데, 이는 의사가 환자의 가족력을 살펴 암 발생 가능성을 추정하는 과정입니다. 이 정보는 선별 검사와 예방에 관한 생명을 구하는 결정을 내리는 데 길잡이 역할을 할 수 있습니다. 그러나 이러한 평가가 효과를 거두기 위해서는, 사람들이 먼저 그것이 존재한다는 사실을 알고 의사와 편안하게 논의할 수 있어야 합니다. 문제는 기술 그 자체에 있는 것이 아니라, 의학적 지식과 그것이 가장 필요한 공동체 사이의 간극에 있으며, 이 간극은 역사적 불신과 문화적으로 적절한 홍보의 부족으로 인해 더욱 벌어졌습니다.

이 격차를 메우기 위해 유타 대학교와 지역 보건 기구의 연구진은 "나는 내 자매의 파수꾼이다(I am my Sister's Keeper)"라는 프로젝트를 시작했습니다. 그들의 목표는 새로운 약이나 새로운 기계를 테스트하는 것이 아니라, 경청하는 것이었습니다. 그들은 미국 마운틴 웨스트 지역의 흑인 여성들이 암 위험과 유전 검사라는 개념을 어떻게 인식하는지 이해하고자 했습니다. 연구진은 델타 시그마 세타타(Delta Sigma-Theta) 여학교 회원, 지역 교회, 흑인 의료 전문가들을 포함한 커뮤니티 액션 팀과 긴밀히 협력했습니다. 이러한 파트너십은 연구가 목표로 하는 공동체에 의해 형성되도록 보장했습니다. 2023년 9월부터 2024년 4월 사이에 연구팀은 유타주 솔트레이크시티와 오그던에서 24명의 흑인 여성을 대상으로 다섯 차례의 소그룹 토론을 진행했습니다. 대화에 앞서 여성들은 짧은 설문지를 작성했으며, 그 후 모여서 자신들의 경험, 신념, 그리고 암 예방에 대해 알고 있는 바에 대해 솔직하게 이야기를 나누었습니다.

대화 결과 놀라운 괴리가 드러났습니다. 설문에 참여한 여성 중 거의 절반은 자신이 암 고위험군이라고 믿고 있었으나, 대다수는 유전성 암 위험 평가에 대해 의료진과 한 번도 이야기해 본 적이 없었습니다. 이러한 평가에 대해 질문했을 때, 많은 참가자는 그것에 대해 들어본 적이 없다고 인정했습니다. 한 여성은 대학 시절 낫형 세포 빈혈증 검사에 대해서는 들어본 적이 있지만, 암 유전자를 검사한다는 개념은 완전히 생소하다고 언급했습니다. 또 다른 여성은 만약 그것이 가능하다는 것을 알았다면 기꺼이 기회를 잡았을 것이라며 기대감을 표하기도 했습니다. 연구 결과, 주요 장벽은 학습의 거부가 아니라 단순한 노출의 부족이었습니다. 여성들은 이러한 서비스가 존재하는지 몰랐으며, 의사로부터 그에 대한 설명을 듣지 못했습니다.

정보의 부재 외에도, 토론은 이러한 여성들이 건강에 접근하는 방식에 영향을 미치는 깊은 문화적, 정서적 요인들을 조명했습니다. 신앙은 핵심적인 주제로 떠올랐습니다. 많은 참가자에게 하나님과의 관계는 힘의 원천이자 암에 대한 두려움에 대처하는 방법이었습니다. 일부는 신앙을 보호막으로 보며, 기도와 의학적 치료가 함께 작용할 수 있다고 믿었습니다. 그러나 다른 이들에게는 강한 신앙심이 숙명론적인 감정으로 이어져, 만약 암이 일어나기로 되어 있다면 검진 여부와 상관없이 일어날 것이라고 믿기도 했습니다. 이러한 믿음은 때때로 예방 조치를 불필요하게 느끼게 만들었습니다. 연구진은 또한 이 공동체 내에서 사회적 지지가 얼마나 중요한지도 들었습니다. 여성들은 교회, 여학교, 가족에게 의지하며 격려를 얻는다고 설명했습니다. 그들은 이러한 집단을 어려운 건강 결정을 내릴 때 필요한 정서적 뒷받침을 찾을 수 있는 곳으로 보았지만, 동시에 구체적인 의료적 위험에 대해 논의할 수 있는 개인적인 네트워크는 부족하다는 점도 언급했습니다.

여성들은 또한 의료 시스템과의 만남을 솔직하게 이야기하며, 무시당하거나 인종적 편견이 느껴졌던 경험들을 언급했습니다. 일부는 의사들이 흑인 여성의 독특한 위험과 이력을 무시한 채 모든 환자를 똑같이 대한다고 느꼈습니다. 다른 이들은 중요한 의학 연구에서 배제되었다고 느끼거나, 시스템이 자신들의 웰빙을 위해 설계되지 않았다고 믿었습니다. 이러한 부정적인 경험들은 불신의 장벽을 만들어, 여성들이 유전 검사와 같은 새로운 건강 도구에 참여하는 것을 어렵게 만들었습니다. 그들은 자신의 배경을 이해하는 의사와, 다른 이들에게 주어지는 것과 동일한 케어와 주의를 기울이는 시스템을 갈망했습니다. 연구는 이러한 소외감을 해결하지 않고서는 단순히 더 많은 정보를 제공하는 것만으로는 행동을 변화시키기에 충분하지 않을 것임을 시사했습니다.

연구 결과는 명확한 앞길을 제시합니다. 연구진은 흑인 여학교나 지역 교회와 같이 이 공동체들이 이미 신뢰하고 있는 조직들이 암 위험에 관한 정보를 공유하기에 완벽한 위치에 있다고 결론지었습니다. 이러한 집단은 건강 메시지를 안전하고 친숙한 방식으로 전달하는 가교 역할을 할 수 있습니다. 연구는 만약 이러한 신뢰받는 리더들에게 적절한 정보가 갖춰진다면, 그들이 여성들이 자신의 위험을 이해하도록 돕고 의료 상담을 받도록 권장할 수 있다고 제안합니다. 연구진은 자신들이 암 불평등 문제를 해결했다고 주장하는 것이 아니라, 결정적인 누락된 조각을 확인했다고 밝혔습니다. 그것은 바로 신앙을 존중하고, 과거의 상처를 인정하며, 여성들이 자신의 건강을 스스로 통제할 수 있도록 힘을 실어주는 공동체 주도의 교육이 필요하다는 점입니다. 마운틴 웨스트 지역의 흑인 여성들의 목소리에 귀를 기울임으로써, 이 연구는 암 예방이 모두에게 접근 가능한 미래를 건설하기 위한 로드맵을 제공합니다.