I am my Sister’s Keeper: A Community-Engaged Research Project to Explore Perceptions of Hereditary Cancer Risk Assessment among Black Women in the Mountain West

Kanker treft niet iedereen op dezelfde manier. In de Verenigde Staten dragen zwarte vrouwen een zwaardere last van de ziekte, waarbij ze vaak op jongere leeftijd worden gediagnosticeerd en met agressievere vormen van de ziekte dan vrouwen met andere achtergronden. Hoewel de medische wetenschap krachtige instrumenten heeft ontwikkeld om te voorspellen wie een risico loopt op erfelijke kankers, blijven deze instrumenten onderbenut in veel zwarte gemeenschappen. Een dergelijk instrument is de beoordeling van het risico op erfelijke kanker, een proces waarbij artsen naar de familiegeschiedenis van een persoon kijken om de waarschijnlijkheid te schatten dat deze persoon kanker ontwikkelt. Deze informatie kan leiden tot levensreddende beslissingen over screening en preventie. Echter, voor deze beoordelingen te kunnen werken, moeten mensen eerst weten dat ze bestaan en zich comfortabel voelen bij het bespreken ervan met hun artsen. De uitdaging ligt vaak niet in de technologie zelf, maar in de kloof tussen medische kennis en de gemeenschappen die het het hardst nodig hebben, een kloof die wordt vergroot door historisch wantrouwen en een gebrek aan cultureel relevante outreach.

Om deze kloof te overbruggen, startte een team van onderzoekers van de Universiteit van Utah en lokale gezondheidsorganisaties een project genaamd "I am my Sister's Keeper". Hun doel was niet om een nieuw medicijn of een nieuwe machine te testen, maar om te luisteren. Ze wilden begrijpen hoe zwarte vrouwen in de Mountain West-regio van de Verenigde Staten de perceptie van kankerrisico en het idee van genetische testen ervaren. De onderzoekers werkten nauw samen met een Community Action Team, dat bestond uit leden van de Delta Sigma Theta Sorority, lokale kerken en zwarte medische professionals. Dit partnerschap zorgde ervoor dat de studie werd vormgegeven door de gemeenschap die zij beoogde te dienen. Tussen september 2023 en april 2024 hield het team vijf kleine groepsdiscussies met vierentwintig zwarte vrouwen in Salt Lake City en Ogden, Utah. Voordat deze gesprekken plaatsvonden, vulden de vrouwen een korte enquête in, en daarna kwamen ze samen om openlijk te praten over hun ervaringen, hun overtuigingen en wat zij wisten over kankerpreventie.

De gesprekken onthulden een opvallende discontinuïteit. Bijna de helft van de ondervraagde vrouwen geloofde dat zij een hoog risico op kanker liepen, terwijl de grote meerderheid nooit met een medische zorgverlener over een beoordeling van het risico op erfelijke kanker had gesproken. Wanneer hen naar dergelijke beoordelingen werd gevraagd, gaven veel deelnemers toe dat zij er nog nooit van hadden gehoord. Eén vrouw merkte op dat zij wel had gehoord van sikkelceltesten tijdens haar studententijd, maar dat het idee van testen op kankercellen geheel nieuw voor haar was. Een ander uitte enthousiasme over het vooruitzicht en zei dat zij de kans zou grijpen als zij wist dat het beschikbaar was. De studie vond dat de primaire barrière niet een weigering om te leren was, maar simpelweg een gebrek aan blootstelling. De vrouwen wisten niet dat deze diensten bestonden, en zij waren er niet door hun artsen over ingelicht.

Naast het gebrek aan informatie benadrukten de discussies diepgewortelde culturele en emotionele factoren die de aanpak van deze vrouwen ten aanzien van gezondheid beïnvloeden. Geloof kwam naar voren als een centraal thema. Voor veel deelnemers was hun relatie met God een bron van kracht en een manier om met de angst voor kanker om te gaan. Sommigen zagen het geloof als een beschermend schild, waarbij zij geloofden dat gebed en medische behandeling samen konden werken. Voor anderen leidde een sterk gevoel van geloof echter tot een gevoel van fatalisme, waarbij zij geloofden dat als kanker bestemd was om te gebeuren, het toch zou gebeuren, ongeacht screening. Dit geloof maakte preventieve maatregelen soms overbodig. De onderzoekers hoorden ook hoe essentieel sociale steun is binnen deze gemeenschappen. Vrouwen beschreven hoe zij vertrouwden op hun kerken, sororities en families voor aanmoediging. Zij zagen deze groepen als plaatsen waar zij de emotionele ruggensteun konden vinden die nodig is om moeilijke gezondheidsbeslissingen onder ogen te zien, maar zij merkten ook op dat zij vaak een gebrek hadden aan persoonlijke netwerken om specifieke medische risico's te bespreken.

De vrouwen spraken ook openhartig over hun ervaringen met het gezondheidszorgsysteem, waarbij zij ontmoetingen beschreven die afwijzend of racistisch gekleurd aanvoelden. Sommigen voelden dat artsen alle patiënten hetzelfde behandelden, waarbij de unieke risico's en geschiedenissen van zwarte vrouwen werden genegeerd. Anderen voelden zich uitgesloten van belangrijk medisch onderzoek of geloofden dat het systeem niet was ontworpen met hun welzijn in gedachten. Deze negatieve ervaringen creëerden een barrière van wantrouwen, wat het moeilijker maakt voor vrouwen om zich te engageren bij nieuwe gezondheidstools zoals genetische testen. Zij uitten een verlangen naar artsen die hun specifieke achtergrond begrepen en naar een systeem dat hen met dezelfde zorg en aandacht behandelde als anderen. De studie suggereerde dat zonder deze gevoelens van uitsluiting aan te pakken, het louter aanbieden van meer informatie niet voldoende zou zijn om gedrag te veranderen.

De bevindingen wijzen op een duidelijke weg vooruit. De onderzoekers concludeerden dat de organisaties die al vertrouwd worden door deze gemeenschappen, zoals zwarte sororities en lokale kerken, perfect gepositioneerd zijn om informatie over kankerrisico te delen. Deze groepen kunnen fungeren als bruggen, door gezondheidsboodschappen te verspreiden op een manier die veilig en vertrouwd aanvoelt. De studie suggereert dat als deze vertrouwde leiders worden uitgerust met de juiste informatie, zij vrouwen kunnen helpen hun risico's te begrijpen en hen kunnen aanmoedigen om medisch advies in te winnen. De onderzoekers claimden niet dat zij het probleem van de ongelijkheid in de kankerzorg hadden opgelost, maar zij identificeerden een cruciaal ontbrekend onderdeel: de noodzaak van door de gemeenschap geleide educatie die respect heeft voor het geloof, erkenning geeft aan oud zeer en vrouwen in staat stelt om de controle over hun gezondheid te nemen. Door te luisteren naar de stemmen van zwarte vrouwen in de Mountain West, biedt de studie een routekaart voor het bouwen aan een toekomst waarin kankerpreventie toegankelijk is voor iedereen.