I am my Sister’s Keeper: A Community-Engaged Research Project to Explore Perceptions of Hereditary Cancer Risk Assessment among Black Women in the Mountain West
माउंटेन वेस्ट क्षेत्र की 24 अश्वेत महिलाओं को शामिल करने वाला यह समुदाय-संलग्न पायलट अध्ययन यह प्रकट करता है कि हालांकि प्रतिभागी अक्सर कैंसर के जोखिम को महसूस करते हैं, लेकिन उनमें आनुवंशिक कैंसर जोखिम मूल्यांकन के प्रति जागरूकता की कमी है और वे जोखिम कारकों पर सीमित नियंत्रण तथा नस्लीयकृत स्वास्थ्य अनुभवों जैसे बाधाओं का सामना करते हैं, जो भविष्य के स्वास्थ्य संवर्धन प्रयासों में विश्वसनीय अश्वेत सामुदायिक संगठनों की महत्वपूर्ण भूमिका को रेखांकित करता है।
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कैंसर सभी को समान रूप से प्रभावित नहीं करता है। संयुक्त राज्य अमेरिका में, अश्वेत महिलाएं इस बीमारी के अधिक भारी बोझ का सामना करती हैं, जिन्हें अक्सर अन्य पृष्ठभूमि की महिलाओं की तुलना में कम उम्र में और अधिक आक्रामक रूपों में निदान किया जाता है। जबकि चिकित्सा विज्ञान ने इस बात की भविष्यवाणी करने के लिए शक्तिशाली उपकरण विकसित किए हैं कि किसे आनुवंशिक कैंसर का खतरा हो सकता है, ये उपकरण कई अश्वेत समुदायों में कम उपयोग किए जाते हैं। ऐसा एक उपकरण आनुवंशिक कैंसर जोखिम मूल्यांकन (hereditary cancer risk assessment) है, एक ऐसी प्रक्रिया जहाँ डॉक्टर किसी व्यक्ति के पारिवारिक स्वास्थ्य इतिहास को देखकर यह अनुमान लगाते हैं कि उनमें कैंसर विकसित होने की कितनी संभावना है। यह जानकारी स्क्रीनिंग और रोकथाम के बारे में जीवन रक्षक निर्णय लेने में मार्गदर्शन कर सकती है। हालाँकि, इन मूल्यांकनों के प्रभावी होने के लिए, लोगों को पहले यह जानना होगा कि वे अस्तित्व में हैं और अपने डॉक्टरों के साथ इस पर चर्चा करने में सहज महसूस करना होगा। चुनौती अक्सर स्वयं तकनीक में नहीं, बल्कि चिकित्सा ज्ञान और उन समुदायों के बीच के अंतर में होती है जिन्हें इसकी सबसे अधिक आवश्यकता है, एक ऐसा अंतर जो ऐतिहासिक अविश्वास और सांस्कृतिक रूप से प्रासंगिक आउटरीच की कमी के कारण बढ़ गया है।
इस विभाजन को पाटने के लिए, यूटा विश्वविद्यालय और स्थानीय स्वास्थ्य संगठनों के शोधकर्ताओं की एक टीम ने "आई एम माय सिस्टर्स कीपर" (I am my Sister's Keeper) नामक एक परियोजना शुरू की। उनका लक्ष्य कोई नई दवा या नई मशीन का परीक्षण करना नहीं था, बल्कि सुनना था। वे यह समझना चाहते थे कि संयुक्त राज्य अमेरिका के माउंटेन वेस्ट क्षेत्र में अश्वेत महिलाएं कैंसर के जोखिम और जेनेटिक टेस्टिंग (आनुवंशिक परीक्षण) के विचार को कैसे देखती हैं। शोधकर्ताओं ने एक कम्युनिटी एक्शन टीम के साथ मिलकर काम किया, जिसमें डेल्टा सिग्मा थेटा सोरोरिटी, स्थानीय चर्च और अश्वेत चिकित्सा पेशेवर शामिल थे। इस साझेदारी ने यह सुनिश्चित किया कि अध्ययन उस समुदाय द्वारा आकार लिया जाए जिसकी यह सेवा करने का लक्ष्य रखता है। सितंबर 2023 से अप्रैल 2024 के बीच, टीम ने साल्ट लेक सिटी और ओग्डेन, यूटा में बाईस अश्वेत महिलाओं के साथ पांच छोटे समूह चर्चाएँ आयोजित कीं। इन बातचीत से पहले, महिलाओं ने एक संक्षिप्त सर्वेक्षण भरा, और फिर वे अपने अनुभवों, अपने विश्वासों और कैंसर रोकथाम के बारे में वे क्या जानती हैं, इस पर खुलकर बात करने के लिए एकत्रित हुईं।
बातचीत ने एक चौंकाने वाले विच्छेद को प्रकट किया। सर्वेक्षण में शामिल लगभग आधे महिलाओं का मानना था कि वे कैंसर के उच्च जोखिम पर हैं, फिर भी अधिकांश महिलाओं ने कभी भी चिकित्सा प्रदाता से आनुवंशिक कैंसर जोखिम मूल्यांकन के बारे में बात नहीं की थी। जब इन मूल्यांकनों के बारे में पूछा गया, तो कई प्रतिभागियों ने स्वीकार किया कि उन्होंने इसके बारे में कभी सुना भी नहीं था। एक महिला ने उल्लेख किया कि हालांकि उन्होंने अपने कॉलेज के दिनों में सिकल सेल परीक्षण के बारे में सुना था, लेकिन कैंसर जीन के परीक्षण का विचार उनके लिए पूरी तरह से नया था। एक अन्य ने उत्साह व्यक्त करते हुए कहा कि यदि उन्हें पता चलता कि यह उपलब्ध है, तो वह इस अवसर का लाभ उठाने के लिए तैयार होतीं। अध्ययन से पता चला कि प्राथमिक बाधा सीखने से इनकार करना नहीं था, बल्कि केवल जानकारी का अभाव था। महिलाएँ नहीं जानती थीं कि ये सेवाएँ मौजूद हैं, और उन्हें उनके डॉक्टरों द्वारा इनके बारे में बताया नहीं गया था।
सूचना के अभाव के अलावा, चर्चाओं ने गहरे सांस्कृतिक और भावनात्मक कारकों पर प्रकाश डाला जो इन महिलाओं के स्वास्थ्य के प्रति दृष्टिकोण को आकार देते हैं। आस्था एक केंद्रीय विषय के रूप में उभरी। कई प्रतिभागियों के लिए, ईश्वर के साथ उनका संबंध शक्ति का स्रोत और कैंसर के डर से निपटने का एक तरीका था। कुछ ने आस्था को एक सुरक्षा कवच के रूप में देखा, यह मानते हुए कि प्रार्थना और चिकित्सा उपचार एक साथ काम कर सकते हैं। हालाँकि, अन्य के लिए, गहरी आस्था ने नियतिवाद (fatalism) की भावना को जन्म दिया, जहाँ उनका मानना था कि यदि कैंसर होना ही है, तो वह स्क्रीनिंग के बावजूद होगा ही। इस विश्वास ने कभी-कभी निवारक उपायों को अनावश्यक बना दिया। शोधकर्ताओं ने यह भी सुना कि इन समुदाओं के भीतर सामाजिक समर्थन कितना महत्वपूर्ण है। महिलाओं ने कठिन स्वास्थ्य निर्णयों का सामना करने के लिए आवश्यक भावनात्मक समर्थन पाने के लिए अपने चर्चों, सोरोरिटीज और परिवारों पर भरोसा करने का वर्णन किया। उन्होंने इन समूहों को ऐसी जगह के रूप में देखा जहाँ वे भावनात्मक सहायता पा सकती थीं, फिर भी उन्होंने उल्लेख किया कि उनके पास विशिष्ट चिकित्सा जोखिमों पर चर्चा करने के लिए अक्सर व्यक्तिगत नेटवर्क की कमी थी।
महिलाओं ने स्वास्थ्य सेवा प्रणाली के साथ अपने अनुभवों के बारे में भी खुलकर बात की, और ऐसे अनुभवों का वर्णन किया जो उपेक्षापूर्ण या नस्लीय रूप से पक्षपाती महसूस होते थे। कुछ को लगा कि डॉक्टर सभी रोगियों के साथ एक जैसा व्यवहार करते हैं, जिससे अश्वेत महिलाओं के विशिष्ट जोखिमों और इतिहास की अनदेखी होती है। अन्य को लगा कि उन्हें महत्वपूर्ण चिकित्सा अनुसंधान से बाहर रखा गया है या उन्हें लगा कि प्रणाली उनके कल्याण को ध्यान में रखकर नहीं बनाई गई है। इन नकारात्मक अनुभवों ने अविश्वास की एक बाधा पैदा की, जिससे महिलाओं के लिए जेनेटिक टेस्टिंग जैसे नए स्वास्थ्य उपकरणों के साथ जुड़ना कठिन हो गया। उन्होंने ऐसे डॉक्टरों की इच्छा व्यक्त की जो उनकी विशिष्ट पृष्ठभूमि को समझते हों और एक ऐसी प्रणाली की मांग की जो उन्हें उसी देखभाल और ध्यान के साथ देखे जो दूसरों को दिया जाता है। अध्ययन ने सुझाव दिया कि इन भावनाओं के अलगाव को संबोधित किए बिना, केवल अधिक जानकारी देना व्यवहार बदलने के लिए पर्याप्त नहीं होगा।
निष्कर्ष स्पष्ट मार्ग की ओर संकेत करते हैं। शोधकर्ताओं ने निष्कर्ष निकाला कि इन समुदायों द्वारा पहले से ही भरोसेमंद माने जाने वाले संगठन, जैसे कि अश्वेत सोरोरिटीज और स्थानीय चर्च, कैंसर के जोखिम के बारे में जानकारी साझा करने के लिए पूरी तरह से उपयुक्त हैं। ये समूह सेतु (ब्रिज) के रूप में कार्य कर सकते हैं, जो स्वास्थ्य संदेशों को एक सुरक्षित और परिचित तरीके से पहुँचा सकते हैं। अध्ययन का सुझाव है कि यदि इन विश्वसनीय नेताओं को सही जानकारी से लैस किया जाता है, तो वे महिलाओं को उनके जोखिमों को समझने में मदद कर सकते हैं और उन्हें चिकित्सा सलाह लेने के लिए प्रोत्साहित कर सकते हैं। शोधकर्ताओं ने यह दावा नहीं किया कि उन्होंने कैंसर संबंधी असमानताओं की समस्या को हल कर लिया है, बल्कि उन्होंने एक महत्वपूर्ण लापता कड़ी की पहचान की: समुदाय के नेतृत्व वाली शिक्षा की आवश्यकता जो आस्था का सम्मान करे, पिछले दुखों को स्वीकार करे और महिलाओं को उनके स्वास्थ्य पर नियंत्रण रखने के लिए सशक्त बनाए। माउंटेन वेस्ट की अश्वेत महिलाओं की आवाज़ों को सुनकर, यह अध्ययन एक ऐसा भविष्य बनाने का रोडमैप प्रदान करता है जहाँ कैंसर की रोकथाम सभी के लिए सुलभ हो।
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