I am my Sister’s Keeper: A Community-Engaged Research Project to Explore Perceptions of Hereditary Cancer Risk Assessment among Black Women in the Mountain West

癌症对每个人的影响并不平等。在美国，黑人女性面临着更沉重的疾病负担，她们往往在更年轻的年龄被诊断出患病，且患上更具侵略性的疾病。尽管医学界已经开发出了强大的工具来预测谁可能面临遗传性癌症风险，但这些工具在许多黑人社区中仍未得到充分利用。其中一种工具是遗传性癌症风险评估，这是一个医生通过查看一个人的家族健康史来估算其患癌可能性的过程。这些信息可以为筛查和预防提供生命攸关的决策指导。然而，为了让这些评估发挥作用，人们必须首先知道它们的存在，并能在与医生交流时感到自在。挑战往往不在于技术本身，而在于医学知识与最需要它的社区之间存在的鸿沟，而历史性的不信任和缺乏具有文化相关性的外联工作进一步扩大了这一鸿沟。

为了弥合这一分歧，来自犹他大学和当地卫生组织的科研团队开展了一个名为“我是我姐妹的守护者”（I am my Sister's Keeper）的项目。他们的目标不是测试一种新药或一台新机器，而是去倾听。他们想要了解美国山地西部地区的黑人女性如何看待癌症风险以及基因检测的概念。研究人员与一个行动小组紧密合作，该小组包括德尔塔西格玛姐妹会（Delta Sigma-Sigma Theta Sorority）、当地教会以及黑人医疗专业人士。这种伙伴关系确保了这项研究是由其旨在服务的社区所塑造的。在2023年9月至2024年4月期间，团队在犹他州盐湖城和奥格登举行了五场小型小组讨论，共有二十四名黑人女性参与。在这些对话之前，女性们填写了一份简短的调查问卷，随后她们聚集在一起，公开讨论她们的经历、信仰以及她们对癌症预防的了解。

对话揭示了一个显著的脱节。近半数接受调查的女性认为自己处于癌症高风险之中，但绝大多数人从未就遗传性癌症风险评估问题咨询过医疗从业者。当被问及有关这些评估的问题时，许多参与者承认她们从未听说过这些。一位女性指出，虽然她在大学时代听说过镰状细胞检测，但进行癌症基因检测的想法对她来说完全是全新的。另一位女性则表达了对这一前景的兴奋，表示如果她知道有这样的机会，她会积极把握。研究发现，主要的障碍并非拒绝学习，而仅仅是缺乏接触。这些女性不知道这些服务已经存在，而且医生也从未向她们提及过。

除了信息匮乏之外，讨论还强调了塑造这些女性对待健康方式的深层文化和情感因素。信仰成为了一个核心主题。对于许多参与者来说，她们与上帝的关系是力量的源泉，也是应对癌症恐惧的一种方式。一些人将信仰视为一种保护盾，认为祈祷和医疗手段可以协同工作。然而，对于另一些人来说，强烈的信仰导致了一种宿命论的感觉，即她们认为如果注定患癌，那么无论是否进行筛查，结果都会发生。这种观念有时会让预防措施显得不再必要。研究人员还听到了社会支持在这些社区中的至关重要性。女性描述了依靠她们的教会、姐妹会和家庭来获得鼓励。她们将这些团体视为在面对艰难健康决策时寻求情感支持的地方，但她们也注意到，她们往往缺乏可以讨论特定医疗风险的个人网络。

女性们还坦诚地谈到了她们在医疗系统中的经历，描述了一些令她们感到被忽视或存在种族偏见的遭遇。有些人觉得医生对待所有患者的方式都是一样的，忽略了黑人女性独特的风险和背景。另一些人则觉得被排除在重要的医学研究之外，或者认为该系统并非以她们的福祉为设计初衷。这些负面经历造成了不信任的障碍，使得女性更难接触像基因检测这样的新型健康工具。她们渴望拥有能够理解她们特定背景的医生，以及一个能给予她们与他人同等关注和照顾的医疗系统。研究表明，如果不解决这些被排斥感的问题，仅仅提供更多信息不足以改变行为。

研究结果指明了一条清晰的路径。研究人员得出结论，社区中已受信任的组织（如黑人姐妹会和当地教会）完全有能力分享有关癌症风险的信息。这些团体可以充当桥梁，以一种让人感到安全和熟悉的方式传递健康信息。研究建议，如果这些受信任的领导者能够获得正确的信息，他们就可以帮助女性了解自身的风险，并鼓励她们寻求医疗建议。研究人员并未声称已经解决了癌症差异问题，但他们确定了一个关键的缺失环节：需要进行尊重信仰、承认过往创伤并赋予女性掌控自身健康能力的社区主导型教育。通过倾听美国山地西部黑人女性的声音，这项研究为构建一个癌症预防触及每个人的未来提供了路线图。