I am my Sister’s Keeper: A Community-Engaged Research Project to Explore Perceptions of Hereditary Cancer Risk Assessment among Black Women in the Mountain West

Krebs trifft nicht jeden gleichermaßen. In den Vereinigten Staaten tragen schwarze Frauen eine schwerere Last der Krankheit, da sie häufig in jüngeren Jahren und mit aggressiveren Formen der Erkrankung diagnostiziert werden als Frauen anderer Herkunft. Obwohl die medizinische Wissenschaft leistungsstarke Werkzeuge entwickelt hat, um vorherzusagen, wer einem Risiko für erblich bedingte Krebsarten ausgesetzt sein könnte, werden diese Werkzeuge in vielen schwarzen Gemeinschaften untergenutzt. Ein solches Werkzeug ist die Bewertung des erblichen Krebsrisikos – ein Prozess, bei dem Ärzte die familiäre Gesundheitsgeschichte einer Person untersuchen, um deren Wahrscheinlichkeit, an Krebs zu erkranken, abzuschätzen. Diese Informationen können lebensrettende Entscheidungen über Vorsorgeuntersuchungen und Prävention leiten. Damit diese Bewertungen jedoch funktionieren, müssen die Menschen zuerst wissen, dass sie existieren, und sich wohl dabei fühlen, mit ihren Ärzten darüber zu sprechen. Die Herausforderung liegt oft nicht in der Technologie selbst, sondern in der Kluft zwischen medizinischem Wissen und den Gemeinschaften, die es am dringendsten benötigen – eine Kluft, die durch historisches Misstrauen und einen Mangel an kulturell relevanten Aufklärungsmaßnahmen vergrößert wurde.

Um diese Kluft zu überbrücken, begab sich ein Team von Forschern der University of Utah und lokaler Gesundheitsorganisationen in ein Projekt namens „I am my Sister's Keeper“ (Ich bin die Hüterin meiner Schwester). Ihr Ziel war es nicht, ein neues Medikament oder eine neue Maschine zu testen, sondern zuzuhören. Sie wollten verstehen, wie schwarze Frauen in der Region Mountain West der Vereinigten Staaten das Krebsrisiko und die Idee der Gentests wahrnehmen. Die Forscher arbeiteten eng mit einem „Community Action Team“ zusammen, dem Mitglieder der Delta Sigma Theta Sorority, lokale Kirchen und schwarze medizinische Fachkräfte angehörten. Diese Partnerschaft stellte sicher, dass die Studie von der Gemeinschaft, der sie dienen wollte, mitgestaltet wurde. Zwischen September 2023 und April 2024 führte das Team fünf Kleingruppendiskussionen mit vierundzwanzig schwarzen Frauen in Salt Lake City und Ogden, Utah, durch. Vor diesen Gesprächen füllten die Frauen eine kurze Umfrage aus, und anschließend kamen sie zusammen, um offen über ihre Erfahrungen, ihre Überzeugungen und ihr Wissen über die Krebsprävention zu sprechen.

Die Gespräche offenbarten eine frappierende Diskrepanz. Fast die Hälfte der befragten Frauen glaubte, ein hohes Krebsrisiko zu haben, doch die überwiegende Mehrheit hatte noch nie mit einem medizinischen Dienstleister über eine Bewertung des erblichen Krebsrisikos gesprochen. Als sie nach solchen Bewertungen gefragt wurden, gaben viele Teilnehmerinnen an, noch nie davon gehört zu haben. Eine Frau merkte an, dass sie zwar in ihrer College-Zeit von Sichelzellen-Tests gehört habe, die Idee von Tests auf Krebsgene jedoch völlig neu für sie sei. Eine andere äußerte sich begeistert über die Aussicht und sagte, sie würde die Gelegenheit sofort ergreifen, wenn sie wüsste, dass sie verfügbar sei. Die Studie ergab, dass die primäre Barriere nicht eine Verweigerung des Lernens war, sondern schlichtweg ein Mangel an Information. Die Frauen wussten nicht, dass diese Dienste existieren, und sie waren von ihren Ärzten nicht darüber informiert worden.

Jenseits des Informationsmangels hoben die Diskussionen auch tief verwurzelte kulturelle und emotionale Faktoren hervor, die die Herangehensweise dieser Frauen an die Gesundheit prägen. Der Glaube erwies sich als zentrales Thema. Für viele Teilnehmerinnen war ihre Beziehung zu Gott eine Quelle der Kraft und ein Weg, die Angst vor dem Krebs zu bewältigen. Einige betrachteten den Glauben als einen schützenden Schild und glaubten, dass Gebet und medizinische Behandlung zusammenwirken könnten. Andere wiederum führten ein starkes Glaubensgefühl zu einem Gefühl des Fatalismus, bei dem sie glaubten, dass es geschehen würde, wenn Krebs vorbestimmt sei, ungeachtet von Vorsorgeuntersuchungen. Dieser Glaube führte manchmal dazu, dass präventive Maßnahmen als unnötig empfunden wurden. Die Forscher hörten auch, wie wichtig soziale Unterstützung innerhalb dieser Gemeinschaften ist. Die Frauen beschrieben, dass sie sich auf ihre Kirchen, Sororities und Familien verlassen, um Ermutigung zu finden. Sie sahen diese Gruppen als Orte, an denen sie die emotionale Unterstützung finden konnten, die sie brauchten, um schwierige gesundheitliche Entscheidungen zu treffen, merkten jedoch auch an, dass es ihnen oft an persönlichen Netzwerken fehlte, um über spezifische medizinische Risiken zu sprechen.

Die Frauen sprachen auch offen über ihre Erfahrungen mit dem Gesundheitssystem und beschrieben Begegnungen, die als herablassend oder rassistisch voreingenommen empfunden wurden. Einige hatten das Gefühl, dass Ärzte alle Patienten gleich behandelten und dabei die einzigartigen Risiken und Hintergründe schwarzer Frauen ignorierten. Andere fühlten sich von wichtiger medizinischer Forschung ausgeschlossen oder glaubten, dass das System nicht auf ihr Wohlergehen ausgerichtet sei. Diese negativen Erfahrungen schufen eine Barriere des Misstrauens, die es den Frauen erschwerte, sich auf neue Gesundheitstools wie Gentests einzulassen. Sie äußerten den Wunsch nach Ärzten, die ihren spezifischen Hintergrund verstehen, und nach einem System, das ihnen mit der gleichen Sorgfalt und Aufmerksamkeit begegnet wie anderen. Die Studie deutete darauf an, dass es ohne die Adressierung dieser Gefühle des Ausgeschlossenseins nicht ausreichen würde, lediglich mehr Informationen anzubieten, um das Verhalten zu ändern.

Die Ergebnisse weisen auf einen klaren Weg nach vorne hin. Die Forscher kamen zu dem Schluss, dass die Organisationen, denen diese Gemeinschaften bereits vertrauen, wie etwa schwarze Sororities und lokale Kirchen, perfekt positioniert sind, um Informationen über das Krebsrisiko zu verbreiten. Diese Gruppen können als Brücken fungieren, indem sie Gesundheitsbotschaften auf eine Weise vermitteln, die sich sicher und vertraut anfühlt. Die Studie legt nahe, dass, wenn diese vertrauenswürdigen Führungspersönlichkeiten mit den richtigen Informationen ausgestattet werden, sie helfen können, Frauen ihr Risiko verstehen zu lassen und sie dazu zu ermutigen, medizinischen Rat einzuholen. Die Forscher behaupteten nicht, das Problem der Krebsdisparitäten gelöst zu haben, aber sie identifizierten ein entscheidendes fehlendes Puzzleteil: die Notwendigkeit einer gemeinschaftsbasierten Aufklärung, die den Glauben respektiert, vergangene Verletzungen anerkennt und Frauen befähigt, die Kontrolle über ihre Gesundheit zu übernehmen. Durch das Zuhören auf die Stimmen schwarzer Frauen im Mountain West bietet die Studie einen Fahrplan für den Aufbau einer Zukunft, in der die Krebsprävention für alle zugänglich ist.