I am my Sister’s Keeper: A Community-Engaged Research Project to Explore Perceptions of Hereditary Cancer Risk Assessment among Black Women in the Mountain West

がんはすべての人に平等に影響を与えるわけではありません。米国では、黒人女性がこの病気のより重い負担を担っており、他の背景を持つ女性よりも若年で、かつより進行の早い形態のがんと診断される傾向があります。医学が進歩し、遺伝性の癌のリスクがある人を予測するための強力なツールが開発されている一方で、これらのツールは多くの黒人コミュニティにおいて十分に活用されていません。その一つが「遺伝性癌リスク評価」です。これは、医師が患者の家族の病歴を確認し、癌を発症する可能性を推定するプロセスです。この情報は、スクリーニングや予防に関する命を守る決定を下すための指針となります。しかし、これらの評価を機能させるためには、まず人々がその存在を知り、医師とそのことについて話し合いやすいと感じなければなりません。課題は技術そのものにあるのではなく、医学的知識と、それを最も必要としているコミュニティとの間にある溝にあります。この溝は、歴史的な不信感や、文化的に適切なアウトリーチ（働きかけ）の不足によって広がっています。

この隔たりを埋めるために、ユタ大学の研究者チームと地元のヘルスケア組織は、「I am my Sister's Keeper（私は姉妹の守り手）」というプロジェクトに着手しました。彼らの目的は、新しい薬や新しい機械をテストすることではなく、「耳を傾けること」でした。彼らは、米国のマウンテン・ウェスト地域における黒人女性が、癌のリスクや遺伝子検査という概念をどのように捉えているかを理解したいと考えました。研究チームは、デルタ・シグマ・シータ・ソロリティ（デルタ・シグマ・シータ・ソリティ）のメンバー、地元の教会、そして黒人の医療専門家を含む「コミュニティ・アクション・チーム」と密接に協力しました。このパートナーシップにより、研究自体が、対象となるコミュニティによって形作られることが保証されました。2023年9月から2024年4月にかけて、チームはユタ州のソルトレイクシティとオグデンにおいて、24人の黒人女性を対象とした5つの小グループ討論会を開催しました。これらの対話に先立ち、女性たちは簡潔なアンケートに回答し、その後、自身の経験、信念、そして癌予防について知っていることについてオープンに語り合いました。

対話からは、驚くべき断絶が明らかになりました。調査対象となった女性の約半数が、自分は癌の高リスクであると考えていましたが、大多数は遺伝性癌リスク評価について医療従生提供者と一度も話したことがありませんでした。これらの評価について尋ねられた際、多くの参加者が、そのようなものの存在を全く聞いたことがないと答えました。ある女性は、大学時代に鎌状赤血球症の検査については聞いたことがあったものの、癌の遺伝子検査という概念は全く新しいものだったと述べました。また別の女性は、もしそれが利用可能だと知っていれば、喜んでその機会を掴むだろうと期待を寄せました。研究の結果、主要な障壁は学習の拒否ではなく、単なる「情報の欠如」であることが分かりました。女性たちは、これらのサービスが存在することを知らず、医師からも説明を受けていなかったのです。

情報の欠如に加え、議論では、これらの女性たちが健康に対してどのようにアプローチするかを形作る、根深い文化的・感情的な要因が浮き彫りになりました。「信仰」が中心的なテーマとして浮かび上がりました。多くの参加者にとって、神との関係は強さの源であり、癌への恐怖に対処する方法でした。一部の人々は、祈りと医学的治療が共に機能するという考えから、信仰を「保護の盾」と見なしていました。しかし、他の人々にとっては、強い信仰心が「宿命論」につながることもありました。つまり、もし癌になる運命であれば、スクリーニングを行っても起こることは起こる、という考え方です。この信念により、予防措置が不要であると感じられることもありました。また、研究者は、コミュニティ内での社会的支援がいかに重要であるかも聞き取りました。女性たちは、困難な健康上の決断に直面する際の精神的な支えとして、教会、ソリティ、家族に頼っていると述べました。彼女たちはこれらのグループを、感情的なバックアップを得られる場所と考えていましたが、同時に、特定の医学的リスクについて話し合うための個人的なネットワークが不足していることも指摘しました。

女性たちはまた、医療システムとの遭遇についても率直に語り、軽視されたり、人種的な偏見を感じたりした経験を述べました。医師がすべての患者を同様に扱い、黒人女性特有のリスクや履歴を無視していると感じる人もいました。また、重要な医学研究から排除されていると感じたり、システムが自分たちの幸福のために設計されていないと考えていたりする人もいました。こうした否定的な経験が不信感の障壁となり、遺伝子検査のような新しいヘルスケア・ツールへの関与を難しくしています。彼女たちは、自分たちの特定の背景を理解してくれる医師や、他の人々と同じようなケアと注意を払ってくれるシステムを求めていました。研究は、こうした「疎外感」に対処しなければ、単に情報を増やすだけでは行動を変えるには不十分であることを示唆しています。

研究結果は、明確な進むべき道を示しています。研究者たちは、黒人・ソリティや地元の教会といった、これらのコミュニティから既に信頼されている組織こそが、癌のリスクに関する情報を共有するのに最適な立場にあると結論付けました。これらのグループは、情報が安全で親しみやすい形で届けられるための「架け橋」として機能することができます。研究は、もしこれらの信頼できるリーダーたちが適切な情報を備えていれば、女性たちが自らのリスクを理解し、医学的な助言を求めるよう促すことができると示唆しています。研究者たちは、癌の格差という問題を解決したと主張しているわけではありませんが、極めて重要な欠落要素を特定しました。それは、信仰を尊重し、過去の傷跡を認め、女性たちが自らの健康をコントロールできるよう力を与える「コミュニティ主導の教育」の必要性です。マウンテン・ウェスト地域の黒人女性たちの声に耳を傾けることで、この研究は、癌予防がすべての人にとって身近なものとなる未来へのロードマップを提示しています。