Mapping knowledge user participation approaches in infectious disease transmission modeling (participatory modeling): a scoping review
تكشف هذه المراجعة النطاقية لـ 156 دراسة في مجال نمذجة الأمراض المعدية أنه على الرغم من شيوع مشاركة مستخدمي المعرفة، إلا أنها تقتصر بشكل أساسي على المهام اللاحقة وصناع السياسات، مما يسلط الض الضوء على الحاجة إلى إشراك أكثر إنصافاً ومبكرًا لأصحاب المصلحة المتنوعين لتعزيز صلة النماذج وقبولها.
المؤلفون الأصليون:Nancy Tahmo, Anthony Noah, Byron Odhiambo, Charles Kyalo, Fortune Ligare, Jedidah Wanjiku, Chidumebi Idemili, Aastha Sharma, Armita Kharmandar, Jude Kong, Kuan Liu, Adrienne Chan, Stefan Baral, JeffreNancy Tahmo, Anthony Noah, Byron Odhiambo, Charles Kyalo, Fortune Ligare, Jedidah Wanjiku, Chidumebi Idemili, Aastha Sharma, Armita Kharmandar, Jude Kong, Kuan Liu, Adrienne Chan, Stefan Baral, Jeffrey Walimbwa, Lisa Lazarus, Lisa Puchalski Ritchie, Sharmistha Mishra
عندما يبدأ مرض جديد في الانتشار، يلجأ مسؤولو الصحة العامة غالباً إلى النماذج الرياضية لفهم كيفية انتقاله عبر السكان ولتقرير التدخلات التي قد توقفه. هذه النماذج ليست كرات بلورية تتنبأ بالمستقبل بيقين تام؛ بل هي تمثيلات مبسطة للواقع، بناها الباحثون لمحاكاة كيفية انتقال العدوى من شخص لآخر. ولأن هذه المحاكاة يمكن أن تشكل قرارات كبرى — مثل متى تُغلق المدارس، أو كيف تُوزع اللقاحات، أو أين تُرسل الفرق الطبية — فإن الأشخاص الذين يستخدمون هذه النماذج يحتاجون إلى الوثوق بها. لفترة طويلة، كانت عملية بناء هذه النماذج محصورة إلى حد كبير داخل المؤسسات الأكاديمية، حيث يتخذ الخبراء القرارات بشأن ما يتم تضمينه وما يتم استبعاده. ومع ذلك، هناك اعتراف متزايد بأن الأشخاص الأكثر تأثراً بهذه الأمراض، وكذلك المسؤولين الذين يجب عليهم اتخاذ الإجراءات بناءً على النتائج، ينبغي أن يكون لهم مقعد على الطاولة أثناء بناء هذه النماذج. هذا النهج، المعروف باسم "النمذجة التشاركية"، يدعو أولئك الذين هم خارج المختبر للمساعدة في صياغة الأسئلة المطروحة والإجابات المنشودة.
لقد سعى فريق من الباحثين مؤخراً لفهم كيف يحدث هذا التعاون فعلياً في العالم الحقيقي. أجروا مراجعة هائلة لما يقرب من عشرة آلاف دراسة علمية نُشرت على مدار أربعة وعشرين عاماً، بحثوا فيها تحديداً عن الحالات التي تم فيها إنشاء نماذج للأمراض المعدية بمساعدة شركاء خارجيين. وبعد تصفية الأدبيات بعناية، حددوا 156 دراسة أُبلغ فيها عن مثل هذا التعاون. غطت هذه الدراسات 21 مرضاً معدياً مختلفاً، وأجريت في 98 دولة، مع تركيز جزء كبير منها على جائحة كوفيد-19 الأخيرة، تليها أمراض نقص المناعة البشرية (HIV) والسل. ووجد الباحثون أنه بينما أصبحت ممارسة إشراك الأصوات الخارجية أكثر شيوعاً، فإن الطريقة التي تتم بها غالباً ما تكون غير متكافئة. ففي الغالبية العظمى من الحالات، كان الأشخاص المدعوون للمساعدة هم مسؤولون حكوميون أو مديرو برامج يتخذون قرارات السياسة. وفي المقابل، شاركت المجموعات المجتمعية والأفراد الذين عاشوا تجربة المرض شخصياً في أقل من دراسة واحدة من كل خمس دراسات.
كشفت المراجعة عن نمط متميز في كيفية سير هذه التعاونات. ففي معظم الأوق_ات، كان يتم استدعاء الشركاء الخارجيين فقط بعد الانتهاء من العمل الشاق لتصميم النموذج. وكثيراً ما طُلب منهم تقديم بيانات، مثل معدلات الإصابة المحلية أو أنماط الاتصال، أو المساعدة في تفسير النتائج النهائية بمجرد انتهاء النموذج. وهذا يشبه طلب مساعدة دليل محلي للمساعدة في التنقل عبر خريطة فقط بعد أن تم رسم المسار بالفعل من قبل شخص لم يزر المنطقة قط. ووجد الباحثون أن أقل من نصف الدراسات أشركت هؤلاء الشركاء في المراحل الأولى والأكثر حرجاً، مثل تحديد الأسئلة التي يجب أن يجيب عليها النموذج أو تحديد الهيكل الأساسي لكيفية انتشار المرض. وحتى عدد أقل شارك في التحقق من المنطق الداخلي للنموذج أو اختبار افتراضاته. ويشير هذا إلى أنه بينما أصبحت النماذج أكثر اتصالاً بالعالم الحقيقي، فإن القدرة على تحديد الشكل الجوهري للنموذج تظل عادةً بيد الخبراء الأكاديميين.
ولفهم طرق العمل المختلفة هذه، حدد الباحثون خمسة نهج متميزة. النهج الأكثر شيوعاً هو أسلوب "التكليف"، حيث تقوم وكالة حكومية بتعيين فريق بحثي للإجابة على سؤال محدد، بحيث تحدد الوكالة المشكلة وتراجع الإجابة النهائية. وهناك نهج آخر يتضمن وسيطاً من "طرف ثالث"، مثل منظمة دولية، تربط بين الممولين والباحثين. والطريقة الثالثة، تسمى "التوصيل والتشغيل" (plug-and-play)، وتسمح للمستخدمين بالتفاعل مع نموذج مبني مسبقاً، واستكشاف سيناريوهات مختلفة عبر لوحة تحكم دون تغيير كيفية عمل النموذج من الداخل. والنهج الرابع، "التمويل الجماعي للبيانات" (crowdsourcing)، يجمع البيانات مباشرة من الجمهور، مثل تقارير الأعراض، لتغذية النموذج، ولكن دون منح هؤلاء المساهمين صوتاً في تصميم النموذج. أما النهج الخامس والأقل شيوعاً فهو "الإنتاج المشترك النشط"، حيث يعمل أعضاء المجتمع والباحثون معاً منذ البداية لبناء النموذج، ويتشاركون السلطة في اتخاذ القرارات بشأن كل شيء، بدءاً من الأسئلة البحثية وصولاً إلى الاستنتاجات النهائية.
تخلص الدراسة إلى أنه بينما يتحرك المجال نحو ممارسات أكثر شمولاً، لا يزال هناك طريق طويل لضمان أن تعكس النماذج حقاً احتياجات وواقع المجتمعات التي تخدمها. ويقترح الباحثون أنه لكي تكون هذه الأدوات أكثر فعالية وموثوقية، يجب أن يحدث إشراك الأصوات المتنوعة في مرحلة مبكرة من العملية، أي قبل بناء النموذج، وليس فقط في نهايته. كما أشاروا إلى أن التقارير الحالية حول هذه التعاونات غالباً ما تكون غير متسقة، مما يجعل من الصعب معرفة مدى تأثير المجموعات المختلفة بدقة. ومن خلال وضع مبادئ توجيهية أكثر وضوحاً لكيفية إجراء هذه الشراكات والإبلاغ عنها، يمكن للمجتمع العلمي ضمان أن تكون النماذج المستخدمة لتوجيه قرارات الصحة العامة سليمة رياضياً، وكذلك ذات صلة اجتماعية وعادلة.
ملخص تقني: رسم خرائط مشاركة مستخدمي المعرفة في نمذجة انتقال الأمراض المعدية
بيان المشكلة تعد النمذجة الرياضية لانتقال الأمراض المعدية أداة حاسمة لاتخاذ القرارات المتعلقة بالصحة العامة، حيث تؤثر على السياسات الخاصة بالتدخلات، وتخصيص الموارد، والاستجابة للفاشيات. ومع ذلك، فإن النماذج هي تبسيط للواقع، ويمكن للخيارات التصميمية المتخذة أثناء عملية النمذجة أن تؤثر بشكل كبير على المخرجات وتوصيات السياسة اللاحقة. وبينما يُعرف أن التفاعل مع "مستخدمي المعرفة" (صناع القرار وممثلي المجتمع) يعمل على تحسين ملاءمة الأبحاث وثقة الجمهور، إلا أن هناك فهماً منهجياً محدوداً لكيفية تطبيق النمذجة التشاركية حالياً ضمن مجال انتقال الأمراض المعدية تحديداً. فغالباً ما تركز الدراسات التجميعية الموجودة على سياقات أوسع أو أمراض غير معدية، وتفشل في رسم خارطة المشاركة بشكل منهجي عبر خطوات عملية النمذجة المحددة أو معالجة الاعتبارات المتعلقة بالعدالة. وبناءً على ذلك، لا يزال مشهد كيفية إشراك مستخدمي المعرفة المتنوعين في نمذجة الأمراض المعدية غير مستكشف بشكل كبير.
المنهجية أجرى المؤلفون مراجعة نطاقية تتبع دليل معهد جوانا بريجز لتركيب الأدلة وإرشادات PRISMA-ScR. وقد تم تصميم المراجة وتنفيذها بالتعاون مع باحثين مجتمعيين من منظمة HEKA، وهي جمعية بحثية كينية، لضمان نهج متكامل لنقل المعرفة.
استراتيجية البحث: تم إجراء بحث شامل عبر قواعد بيانات Medline وEmbase وScopus للدراسات المنشورة بين 1 يناير 2000 و11 نوفمبر 2024. استخدم البحث استراتيجية ثنائية المسار لالتقاط المصطلحات الصريحة والضمنية المتعلقة بالنمذجة التشاركية.
معايير الأهلية: تم تضمين الدراسات إذا كانت تنمذج مرضاً معدياً بشرياً محدداً، وتضمنت مشاركة مستخدمي المعرفة (المُعرفين بصناع السياسات، أو منفذي البرامج، أو المنظمات المجتمعية، أو الأشخاص ذوي الخبرة المعاشة) في خطوة واحدة على الأقل من خطوات النمذجة، وكانت ذات صلة واضحة بالسياسات المحلية.
عملية الفرز: من بين 9,846 دراسة فريدة، خضعت 2,786 دراسة لفحص النص الكامل. ونظراً للحجم الكبير، استخدم الفريق سير عمل يعتمد على التعلم الآلي بأسلوب "الإنسان في الحلقة" (human-in-the-loop)، باستخدام نماذج الغابة العشوائية (Random Forest) والانحدار اللوجستي المنظم المدرب على مجموعات فرعية تم فحصها يدوياً للمساعدة في فحص العناوين والملخصات والنصوص الكاملة.
التحليل: استخدمت المراجعة تحليلات استنباطية واستقرائية.
التحليل الاستنباطي: تم رسم خارطة المشاركة مقابل سبع خطوات قياسية للنمذجة (تطوير سؤال البحث، تصميم هيكل النموذج، تبرير الافتراضات، مصادر البيانات، المعايرة/الضبط، اختيار السيناريوهات، فحوصات النموذج، التفسير، والنشر). كما تم تقييم اعتبارات العدالة باستخدام إطار "وارد" (العدالة داخل الشراكة، القدرة على المشاركة، والتحولات في القوة/النفوذ).
التحليل الاستقرائي: استُخدم التحليل الموضوعي لتحديد مناهج تشاركية متميزة بناءً على بدء الشراكة، والتأثير على أسئلة البحث، والتفاعل مع النمذذجين، وآليات المشاركة.
المساهمات الرئيسية والنتائج شملت المراجعة 156 دراسة تمثل 21 مرضاً معدياً في 98 دولة. وأسفر التحليل عن عدة نتائج رئيسية:
ديموغرافيا المشاركة:
فئات مستخدمي المعرفة: انحازت المشاركة بشدة نحو صناع القرار التقليديين؛ حيث شارك صناع السياسات و/أو منفذو البرامج في 146 دراسة (93.6%). وفي المقابل، شاركت المنظمات المجتمعية و/أو الأشخاص ذوو الخبرة المعاشة في 31 درسة فقط (19.9%).
الاتجاهات الزمنية والجغرافية: زاد عدد الدراسات بمرور الوقت، حيث نُشر 50% منها بين عامي 2020 و2022. وكان كوفيد-19 هو المرض الأكثر نمذجة (54.5%)، يليه فيروس نقص المناعة البشرية والسل. ونصف الدراسات كانت في أمريكا الشمالية وأوروبا.
التوزيع عبر خطوات النمذجة:
تركزت المشاركة في الخطوات "اللاحقة" (downstream): مصادر البيانات (76.3%)، تفسير المخرجات (63.5%)، واختيار السيناريوهات (52.6%).
شهدت الخطوات "القبيلة" (upstream) مشاركة أقل: تطوير سؤال البحث (46.8%)، وتبرير هيكل النموذج/الافتراضات (37.8%).
كانت المشاركة في إجراء فحوصات النموذج هي الأقل شيوعاً (14.1%).
سجل مستخدمو المعرفة القائمون على المجتمع (المنظمات والأشخاص ذوو الخبرة المعاشة) معدلات مشاركة أقل في الخطوات "القبلية" مقارنة بصناع السياسات.
المناهج التشاركية الناشئة: حدد التحليل الاستقرائي خمسة مناهج متميزة، تختلف حسب الجهة التي تبدأ الشراكة، ومستوى التأثير على سؤال البحث، وآلية التفاعل:
التكليف (Commissioning): يبدأ من قبل الحكومات/الممولين؛ تأثير عالٍ على السؤال؛ تفاعل مباشر ومتقطع (اجتماعات/إحاطات).
الطرف الثالث (Third-party): يبدأ من قبل الوسطاء (الممولين/الائتلافات)؛ تأثير متوسط؛ تفاعل غير مباشر عبر قوالب البيانات والاستشارات.
التفاعل الجاهز للاستخدام (Plug-and-play): يبدأ من قبل النمذذجين؛ تأثير منخفض إلى متوسط؛ تفاعل عبر أدوات وسيطة (لوحات التحكم/المحاكيات) حيث يستكشف المستخدمون السيناريوهات دون التأثير على الهيكل.
التمويل الجماعي (Crowdsourcing): يبدأ من قبل النمذذجين؛ لا يوجد تأثير على الهيكل؛ مساهمة سكانية من مدخلات البيانات في الوقت الفعلي (مثل تتبع الأعراض).
الإنتاج المشترك النشط (Active co-production): يبدأ من قبل أصحاب المصلحة المحليين؛ تأثير عالٍ؛ تفاعل مباشر ومنتظم (مقابلات، مجموعات تركيز، خرائط نظم) حيث يقوم المستخدمون والنمذذجون معاً بتبرير خيارات التصميم والافتراضات.
الإبلاغ عن العدالة: كان الإبلاغ عن الاعتبارات المتعلقة بالعدالة غير متسق. فبينما أفادت 65.4% من الدراسات بدمج خبرة المستخدم في تفسير النتائج، أفادت نسبة أقل عن بناء القدرات (24.4%) أو التحولات في القوة حيث شغل المستخدمون أدواراً قيادية (32.7%).
الأهمية والادعاءات يزعم البحث أنه بينما تتزايد النمذجة التشاركية في انتقال الأمراض المعدية، إلا أنها لا تزال غير متوازنة سواء في تنوع مستخدمي المعرفة المشاركين أو في عمق انخراطهم عبر دورة حياة النمذجة. ويؤكد تحديد خمسة مناهج متميزة أن الممارسات الحالية تختلف بشكل كبير في كيفية توزيع التأثير؛ إذ تركز معظم المناهج المشاركة في الخطوات اللاحقة (مثل مصادر البيانات أو تفسير المخرجات)، مما يعزز الهياكل التقليدية حيث يحتفظ الخبراء الأكاديميون بالسيطرة على القرارات الهيكلية للنماذج.
ويرى المؤلفون أن سيادة المشاركة في الخطوات اللاحقة تعكس نظام معرفي تقليدي قائم على الاستخراج بدلاً من إعادة البناء المعرفي. ويفترضون أن هناك حاجة ماسة لوضع إرشادات أوضح لإجراء والإبلاغ عن النمذجة التشاركية — وتحديداً فيما يتعلق بالمشاركة العادلة والمبكرة لمستخدمي المعرفة المتنوعين — لتعزيز تبني هذه الأساليب وتحسين ملاءمة نماذج الأمراض المعدية لاتخاذ قرارات الصحة العامة. لا تقترح الورقة خوارزميات نمذجة جديدة أو تجارب مستقبلية محددة، بل تدعو إلى تطوير إرشادات إبلاغ لتوحيد وتحسين جودة ممارسات النمذجة التشاركية.