Mapping knowledge user participation approaches in infectious disease transmission modeling (participatory modeling): a scoping review
Diese Scoping-Review von 156 Studien zur Modellierung von Infektionskrankheiten zeigt, dass die Beteiligung von Wissensnutzern zwar üblich, jedoch vorwiegend auf nachgelagerte Aufgaben und politische Entscheidungsträger beschränkt ist, was die Notwendigkeit einer gerechteren, frühzeitigen Einbindung vielfältiger Stakeholder unterstreicht, um die Relevanz und Akzeptanz von Modellen zu stärken.
Originalarbeit lizenziert unter CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/). Dies ist eine KI-generierte Erklärung des untenstehenden Papers. Sie wurde nicht von den Autoren verfasst oder gebilligt. Für technische Genauigkeit konsultieren Sie das Originalpaper. Vollständigen Haftungsausschluss lesen
Wenn eine neue Krankheit beginnt, sich auszubreiten, wenden sich Gesundheitsbehörden oft an mathematische Modelle, um zu verstehen, wie sie sich in einer Bevölkerung bewegt und um zu entscheiden, welche Interventionen sie stoppen könnten. Diese Modelle sind keine Kristallkugeln, die die Zukunft mit perfekter Gewissheit vorhersagen; vielmehr sind sie vereinfachte Darstellungen der Realität, die von Forschern erstellt wurden, um zu simulieren, wie Infektionen von einer Person auf die andere übergehen. Da diese Simulationen wichtige Entscheidungen beeinflussen können – etwa wann Schulen geschlossen werden, wie Impfstoffe verteilt werden oder wohin medizinische Teams geschickt werden –, müssen die Menschen, die diese Modelle nutzen, ihnen vertrauen. Lange Zeit war der Prozess der Erstellung dieser Modelle weitgehend in akademischen Institutionen verborgen, wobei Experten die Entscheidungen darüber trafen, was einzubeziehen ist und was weggelassen wird. Es gibt jedoch eine wachsende Erkenntnis, dass die Menschen, die am meisten von diesen Krankheiten betroffen sind, sowie die Beamten, die auf die Ergebnisse reagieren müssen, einen Platz am Tisch haben sollten, während die Modelle erstellt werden. Dieser Ansatz, der als partizipative Modellierung bekannt ist, lädt diejenigen außerhalb des Labors ein, die Fragen mitzugestalten, die gestellt werden, und die Antworten mitzugestalten, die gesucht werden.
Ein Forschungsteam setzte sich kürzlich zum Ziel zu verstehen, wie diese Zusammenarbeit in der realen Welt tatsächlich stattfindet. Sie führten eine umfassende Überprüfung von fast zehntausend wissenschaftlichen Studien durch, die über einen Zeitraum von vierundzwanzig Jahren veröffentlicht wurden, und suchten gezielt nach Fällen, in denen Infektionskrankheitsmodelle mit Hilfe externer Partner erstellt wurden. Nach einer sorgfältigen Filterung der Literatur identifizierten sie 156 Studien, in denen eine solche Zusammenarbeit berichtet wurde. Diese Studien deckten 21 verschiedene Infektionskrankheiten ab und fanden in 98 Ländern statt, wobei ein erheblicher Teil sich auf die jüngste COVID-19-Pandemie, gefolgt von HIV und Tuberkulose, konzentrierte. Die Forscher fanden heraus, dass die Praxis, externe Stimmen einzubeziehen, zwar immer häufiger wird, die Art und Weise, wie dies geschieht, jedoch oft ungleichmäßig ist. In der überwiegenden Mehrheit der Fälle waren die eingeladenen Personen Regierungsbeamte oder Programmmanager, die politische Entscheidungen treffen. Im Gegensatz dazu waren Gemeinschaftsgruppen und Einzelpersonen, die persönlich eine Krankheit erlebt haben, in weniger als einem Fünftel der Studien beteiligt.
Die Überprüfung ergab ein deutliches Muster in der Art und Weise, wie sich diese Kollaborationen entfalten. Meistens wurden externe Partner erst dann hinzugezogen, nachdem die schwere Arbeit des Modells bereits konzipiert worden war. Sie wurden häufig gebeten, Daten bereitzustellen, wie etwa lokale Infektionsraten oder Kontaktmuster, oder dabei zu helfen, die Endergebnisse zu interpretieren, sobald das Modell fertiggestellt war. Dies gleicht der Anfrage an einen lokalen Führer, bei der Navigation auf einer Karte zu helfen, erst nachdem die Route bereits von jemandem gezeichnet wurde, der das Gebiet noch nie besucht hat. Die Forscher fanden heraus, dass weniger als die Hälfte der Studien diese Partner in den frühesten und kritischsten Phasen einbezog, wie etwa bei der Entscheidung, welche Fragen das Modell beantworten soll oder bei der Bestimmung der grundlegenden Struktur, wie sich die Krankheit ausbreitet. Noch weniger waren darin involviert, die interne Logik des Modells zu überprüfen oder seine Annahmen zu testen. Dies deutet darauf hin, dass die Modelle zwar immer stärker mit der realen Welt vernetzt werden, die Macht, die grundlegende Form des Modells zu definieren, jedoch meist bei den akademischen Experten verbleibt.
Um diese verschiedenen Arbeitsweisen begreifbar zu machen, identifizierten die Forscher fünf verschiedene Ansätze. Am häufigsten war ein „Beauftragungsstil“ (Commissioning), bei dem eine Regierungsbehörde ein Forschungsteam engagiert, um eine spezifische Frage zu beantworten, wobei die Behörde das Problem definiert und die endgültige Antwort prüft. Ein anderer Ansatz beinhaltete einen „Drittpartei“-Intermediär, wie etwa eine internationale Organisation, die Geldgeber mit Forschern verbindet. Eine dritte Methode, „Plug-and-Play“ genannt, ermöglicht es Nutzern, mit einem vorgefertigten Modell zu interagieren und verschiedene Szenarien auf einem Dashboard zu untersuchen, ohne die zugrunde liegende Funktionsweise des Modells zu verändern. Ein vierter Ansatz, „Crowdsourcing“, sammelt Daten direkt aus der Öffentlichkeit, wie etwa Symptomberichte, um diese in das Modell einzuspeisen, jedoch ohne den Beitragenden eine Mitsprache bei der Gestaltung des Modells zu geben. Der fünfte und am wenigsten verbreitete Ansatz war die „aktive Ko-Produktion“, bei der Gemeinschaftsmitglieder und Forscher von Anfang an zusammenarbeiteten, um das Modell zu bauen, und die Entscheidungsgewalt über alles – von den Forschungsfragen bis zu den endgültigen Schlussfolgerungen – teilten.
Die Studie kommt zu dem Schluss, dass sich das Feld zwar in Richtung inklusiverer Praktiken bewegt, es aber noch ein weiter Weg ist, um sicherzustellen, dass die Modelle tatsächlich die Bedürfnisse und die Realitäten der Gemeinschaften widerspiegeln, denen sie dienen. Die Forscher legen nahe, dass für diese Werkzeuge, um am effektivsten und vertrauenswürdigsten zu sein, die Einbeziehung vielfältiger Stimmen früher im Prozess erfolgen muss – bevor das Modell gebaut wird, statt erst am Ende. Sie merken auch an, dass die derzeitige Berichterstattung über diese Kollaborationen oft inkonsistent ist, was es schwierig macht, genau zu wissen, wie viel Einfluss verschiedene Gruppen tatsächlich haben. Durch die Etablierung klarerer Richtlinien für die Durchführung und Berichterstattung dieser Partnerschaften kann die wissenschaftliche Gemeinschaft dazu beitragen, sicherzustellen, dass die Modelle, die die Entscheidungen im Bereich der öffentlichen Gesundheit leiten, nicht nur mathematisch fundiert, sondern auch gesellschaftlich relevant und gerecht sind.
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