Mapping knowledge user participation approaches in infectious disease transmission modeling (participatory modeling): a scoping review
Questa revisione sistematica di 156 studi di modellazione delle malattie infettive rivela che, sebbene la partecipazione degli utilizzatori della conoscenza sia comune, essa è prevalentemente limitata alle attività a valle e ai decisori politici, evidenziando la necessità di un coinvolgimento più equo e precoce di stakeholder diversificati per rafforzare la rilevanza e l'accettazione dei modelli.
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Quando una nuova malattia inizia a diffondersi, le autorità di sanità pubblica si rivolgono spesso a modelli matematici per capire come si muova all'interno di una popolazione e per decidere quali interventi potrebbero fermarla. Questi modelli non sono palle di cristallo che predicono il futuro con perfetta certezza; piuttosto, sono rappresentazioni semplificate della realtà, costruite dai ricercatori per simulare come le infezioni passino da una persona all'altra. Poiché queste simulazioni possono influenzare decisioni importanti — come quando chiudere le scuole, come distribuire i vaccini o dove inviare squadre mediche — le persone che utilizzano i modelli devono poterne fidarsi. Per molto tempo, il processo di costruzione di questi modelli è rimasto in gran parte nascosto all'interno delle istituzioni accademiche, con gli esperti che prendevano le decisioni su cosa includere e cosa lasciare fuori. Tuttavia, vi è una crescente consapevolezza del fatto che le persone più colpite da queste malattie, così come i funzionari che devono agire in base ai risultati, dovrebbero avere un posto al tavolo mentre i modelli vengono costruiti. Questo approccio, noto come modellazione partecipativa, invita chi sta fuori dal laboratorio ad aiutare a dare forma alle domande poste e alle risposte cercate.
Un team di ricercatori ha recentemente intrapreso un percorso per comprendere come questa collaborazione stia effettivamente avvenendo nel mondo reale. Hanno condotto una revisione massiccia di quasi diecimila studi scientifici pubblicati negli ultimi ventiquattro anni, cercando specificamente casi in cui i modelli di malattie infettive sono stati creati con l'aiuto di partner esterni. Dopo aver filtrato attentamente la letteratura, hanno identificato 156 studi in cui tale collaborazione era stata riportata. Questi studi coprivano 21 diverse malattie infettive e si sono svolti in 98 paesi, con una parte significativa focalizzata sulla recente pandemia di COVID-19, seguita da HIV e tubercolosi. I ricercatori hanno scoperto che, sebbene la pratica di coinvolgere voci esterne stia diventando più comune, il modo in cui avviene è spesso disomogeneo. Nella stragrande maggioranza dei casi, le persone invitate a collaborare erano funzionari governativi o responsabili di programmi che prendono decisioni politiche. Al contrario, i gruppi comunitari e gli individui che hanno vissuto personalmente la malattia sono stati coinvolti in meno di un quinto degli studi.
La revisione ha rivelato un modello distinto nel modo in cui queste collaborazioni si sviluppano. La maggior parte delle volte, i partner esterni venivano coinvolti solo dopo che il lavoro pesante del modello era già stato progettato. Venivano spesso chiamati a fornire dati, come tassi di infezione locali o schemi di contatto, o ad aiutare nell'interpretazione dei risultati finali una volta che il modello era terminato. Questo è simile a chiedere a una guida locale di aiutare a navigare su una mappa solo dopo che il percorso è già stato tracciato da qualcuno che non ha mai visitato il territorio. I ricercatori hanno scoperto che meno della metà degli studi coinvolgeva questi partner nelle fasi iniziali e più critiche, come decidere quali domande il modello debba rispondere o determinare la struttura di base di come la malattia si diffonde. Ancora meno erano coinvolti nel controllare la logica interna del modello o nel testarne le ipotesi. Ciò suggerisce che, sebbene i modelli stiano diventando più connessi al mondo reale, il potere di definire la forma fondamentale del modello rimanga solitamente agli esperti accademici.
Per dare un senso a questi diversi modi di lavorare insieme, i ricercatori hanno identificato cinque approcci distinti. Il più comune era uno stile di "commissione", in cui un'agenzia governativa assume un team di ricerca per rispondere a una domanda specifica, definendo il problema e revisionando la risposta finale. Un altro approccio prevedeva un intermediario "terze parti", come un'organizzazione internazionale, che mette in contatto i finanziatori con i ricercatori. Un terzo metodo, chiamato "plug-and-play", permette agli utenti di interagire con un modello pre-costruito, esplorando diversi scenari attraverso una dashboard senza cambiare il funzionamento sottostante del modello. Un quarto approccio, il "crowdsourcing", raccoglie dati direttamente dal pubblico, come segnalazioni di sintomi, per alimentarli nel modello, ma senza dare a questi contributori voce in capitolo sul design del modello. Il quinto approccio, il meno comune, è la "co-produzione attiva", in cui i membri della comunità e i ricercatori lavorano insieme fin dall'inizio per costruire il modello, condividendo il potere decisionale su tutto, dalle domande di ricerca alle conclusioni finali.
Lo studio conclude che, sebbene il campo si stia muovendo verso pratiche più inclusive, c'è ancora molta strada da fare per garantire che i modelli riflettano veramente le esigenze e le realtà delle comunità che servono. I ricercatori suggeriscono che, affinché questi strumenti siano più efficaci e affidabili, il coinvolgimento di voci diverse debba avvenire prima nel processo, prima che il modello venga costruito, piuttosto che solo alla fine. Notano inoltre che l'attuale rendicontazione di queste collaborazioni è spesso incoerente, rendendo difficile sapere esattamente quanta influenza abbiano i diversi gruppi. Stabilendo linee guida più chiare su come condurre e riportare queste partnership, la comunità scientifica può aiutare a garantire che i modelli utilizzati per guidare le decisioni di sanità pubblica siano non solo matematicamente solidi, ma anche socialmente rilevanti ed equi.
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