Mapping knowledge user participation approaches in infectious disease transmission modeling (participatory modeling): a scoping review
这项针对156项传染病建模研究的范围综述显示，尽管知识使用者参与现象普遍存在，但主要局限于下游任务和政策制定者，这凸显了需要更公平、更早期地让多样化利益相关者参与其中，以增强模型的关联性与应用价值。
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当一种新疾病开始传播时，公共卫生官员通常会求助于数学模型，以了解疾病如何在人群中传播，并决定哪些干预措施可以阻止它。这些模型并非能够完美预测未来的水晶球；相反，它们是研究人员为了模拟感染如何在人与人之间传递而构建的现实的简化表示。由于这些模拟过程可以影响重大决策——例如何时关闭学校、如何分配疫苗或在何处派遣医疗队——因此使用这些模型的人需要信任它们。长期以来，构建这些模型的过程很大程度上隐藏在学术机构内部，由专家决定包含什么以及排除什么。然而，人们日益认识到，受这些疾病影响最深的人以及必须根据研究结果采取行动的官员，应当在模型构建过程中拥有发言权。这种被称为“参与式建模”的方法，邀请实验室之外的人参与进来，帮助塑造所提出的问题和所寻求的答案。
一组研究人员最近致力于了解这种协作在现实世界中是如何发生的。他们对过去二十四年中发表的近一万篇科学研究进行了大规模综型，专门寻找那些在传染病模型创建过程中有外部合作伙伴参与的案例。在仔细筛选文献后，他们确定了156项报告了此类协作的研究。这些研究涵盖了21种不同的传染病，并在98个国家开展，其中很大一部分侧重于近期的COVID-19大流行，其次是艾滋病毒（HIV）和结核病。研究人员发现，虽然引入外部声音的做法正变得越来越普遍，但其发生方式往往并不均衡。在绝大多数情况下，受邀参与的人是制定政策的政府官员或项目管理者。相比之下，社区团体以及亲身经历过该疾病的个人参与的研究则不足五分之一。
这项综述揭示了这些协作展开的一种明显模式。大多数时候，外部合作伙伴是在模型的繁重工作已经设计完成后才被引入的。他们经常被要求提供数据，例如当地的感染率或接触模式，或者在模型完成后协助解释最终结果。这就像是在一位从未去过该地区的人已经画好了路线图之后，才请一位当地向导来协助导航。研究人员发现，只有不到一半的研究在最早且最关键的阶段让这些合作伙伴参与进来，例如决定模型应该回答什么问题，或确定疾病传播的基本结构。参与检查模型内部逻辑或测试其假设的研究则更少。这表明，尽管模型正变得与现实世界联系得更加紧密，但定义模型基本形态的权力通常仍掌握在学术专家手中。
为了理清这些不同的协作方式，研究人员确定了五种截然不同的方法。最常见的是“委托式”风格，即政府机构雇佣研究团队来回答一个特定的问题，由机构定义问题并审查最终答案。另一种方法涉及“第三方”中介，例如连接出资方与研究人员的国际组织。第三种方法被称为“即插即用”，允许用户与预建的模型进行交互，在不改变底层模型运作方式的情况下，通过仪表盘探索不同的情景。第四种方法是“众包”，即直接从公众那里收集数据（如症状报告）以输入模型，但并不赋予这些贡献者对模型设计的发言权。第五种也是最少见的方法是“主动共同生产”，即社区成员与研究人员从一开始就共同协作构建模型，在从研究问题到最终结论的所有决策上共享权力。
该研究得出结论，尽管该领域正朝着更具包容性的实践迈进，但在确保模型真正反映其服务社区的需求和现实方面，仍有很长的路要走。研究人员建议，为了使这些工具最有效且最值得信赖，多元化的声音需要在模型构建之前（而非仅仅在结束时）就介入其中。他们还指出，目前对这类协作的报告往往缺乏一致性，这使得人们很难准确了解不同群体究竟拥有多少影响力。通过建立关于如何开展和报告这些伙伴关系的更清晰的准则，科学界可以确保用于指导公共卫生决策的模型不仅在数学上是严谨的，而且在社会层面是相关且公平的。
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