Mapping knowledge user participation approaches in infectious disease transmission modeling (participatory modeling): a scoping review
Deze scoping review van 156 studies naar modellering van infectieziekten onthult dat hoewel participatie van gebruikers van kennis gebruikelijk is, deze voornamelijk beperkt blijft tot downstream-taken en beleidsmakers, wat wijst op een behoefte aan meer rechtvaardige, vroege betrokkenheid van diverse belanghebbenden om de relevantie en acceptatie van modellen te versterken.
Oorspronkelijk artikel gelicentieerd onder CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/). Dit is een AI-gegenereerde uitleg van het onderstaande artikel. Het is niet geschreven of goedgekeurd door de auteurs. Raadpleeg het oorspronkelijke artikel voor technische nauwkeurigheid. Lees de volledige disclaimer
Wanneer een nieuwe ziekte zich begint te verspreiden, wenden volksgezondheidsfunctionarissen zich vaak tot wiskundige modellen om te begrijpen hoe deze zich door een populatie beweegt en om te beslissen welke interventies de verspreiding kunnen stoppen. Deze modellen zijn geen kristallen bollen die de toekomst met perfecte zekerheid voorspellen; het zijn eerder vereenvoudigde representaties van de werkelijkheid, gebouwd door onderzoekers om te simuleren hoe infecties van de ene persoon op de andere overgaan. Omdat deze simulaties belangrijke beslissingen kunnen vormgeven — zoals wanneer scholen gesloten worden, hoe vaccins worden verdeeld of waar medische teams naartoe worden gestuurd — moeten de mensen die de modellen gebruiken ze vertrouwen. Lange tijd was het proces van het bouwen van deze modellen grotendeels verborgen binnen academische instellingen, waarbij experts de keuzes maakten over wat er wel en niet werd opgenomen. Er is echter een groeiend besef dat de mensen die het meest door deze ziekten worden getroffen, evenals de functionarissen die moeten handelen naar de bevindingen, een plek aan tafel moeten krijgen terwijl de modellen worden gebouwd. Deze aanpak, bekend als participatief modelleren, nodigt hen buiten het laboratorium uit om te helpen bij het vormgeven van de vragen die worden gesteld en de antwoorden die worden gezocht.
Een team van onderzoekers probeerde onlangs te begrijpen hoe deze samenwerking in de echte wereld feitelijk plaatsvindt. Ze voerden een enorme review uit van bijna tienduizend wetenschappelijke studies die over een periode van vierentwintig jaar zijn gepubliceerd, waarbij ze specifiek zochten naar gevallen waarin infectieziektemodellen werden gecreëerd met de hulp van externe partners. Na zorgvuldige filtering van de literatuur identificeerden ze 156 studies waarin een dergelijke samenwerking werd gerapporteerd. Deze studies besloegen 21 verschillende infectieziekten en vonden plaats in 98 landen, waarbij een aanzienlijk deel gericht was op de recente COVID-19-pandemie, gevolgd door HIV en tuberculose. De onderzoekers ontdekten dat hoewel de praktijk van het betrekken van externe stemmen gebruikelijker wordt, de manier waarop dit gebeurt vaak ongelijkmatig is. In het overgrote deel van de gevallen waren de mensen die werden uitgenodigd om te helpen overheidsfunctionarissen of programmaverantwoordelijken die beleidsbeslissingen nemen. In contrast hiermee waren gemeenschapsgroepen en individuen die persoonlijk met de ziekte te maken hebben gehad, betrokken bij minder dan één op de vijf studies.
De review onthulde een duidelijk patroon in hoe deze samenwerkingen zich ontvouwen. Meestal werden externe partners pas betrokken nadat het zware werk van het model al was ontworpen. Zij werden vaak gevraagd om gegevens te verstrekken, zoals lokale infectiecijfers of contactpatronen, of om de uiteindelijke resultaten te interpreteren zodra het model voltooid was. Dit is vergelijkbaar met het vragen aan een lokale gids om te helpen bij het navigeren op een kaart, pas nadat de route al is getekend door iemand die het gebied nooit heeft bezocht. De onderzoekers vonden dat minder dan de helft van de studies deze partners betrokken bij de vroegste en meest kritieke fasen, zoals het beslissen welke vragen het model moet beantwoorden of het bepalen van de basisstructuur van de verspreiding van de ziekte. Nog minder waren betrokken bij het controleren van de interne logica van het model of het testen van de aannames ervan. Dit suggereert dat hoewel de modellen meer verbonden raken met de echte wereld, de macht om de fundamentele vorm van het model te definiëren meestal bij de academische experts blijft liggen.
Om deze verschillende manieren van samenwerken te duiden, identificeerden de onderzoekers vijf verschillende benaderingen. De meest voorkomende was een "opdracht"-stijl (commissioning), waarbij een overheidsinstantie een onderzoeksteam inhuurt om een specifieke vraag te beantwoorden, waarbij de instantie het probleem definieert en het uiteindelijke antwoord beoordeelt. Een andere benadering betreft een "derde partij"-intermediair, zoals een internationale organisatie, die financiers verbindt met onderzoekers. Een derde methode, "plug-and-play" genoemd, stelt gebruikers in staat om met een vooraf gebouwd model te interageren door verschillende scenario's te verkennen op een dashboard, zonder de onderliggende werking van het model te veranderen. Een vierde benadering, "crowdsourcing", verzamelt gegevens rechtstreeks van het publiek, zoals symptoomrapportages, om deze in het model te voeden, maar zonder die bijdragers inspraak te geven in het ontwerp van het model. De vijfde en minst voorkomende benadering was "actieve co-productie", waarbij gemeenschapsleden en onderzoekers vanaf het allereerste begin samenwerkten om het model te bouwen, waarbij zij de macht deelden over beslissingen over alles van de onderzoeksvragen tot de uiteindelijke conclusies.
De studie concludeert dat hoewel het vakgebied beweegt naar meer inclusieve praktijken, er nog een lange weg te gaan is om ervoor te zorgen dat de modellen werkelijk aansluiten bij de behoeften en de realiteit van de gemeenschappen die zij dienen. De onderzoekers suggereren dat voor deze instrumenten om het meest effectief en vertrouwenswaardig te zijn, de betrokkenheid van diverse stemmen eerder in het proces moet plaatsvinden, voordat het model wordt gebouwd, in plaats van slechts aan het einde. Ze merken ook op dat de huidige verslaglegging van deze samenwerkingen vaak inconsistent is, wat het moeilijk maakt om precies te weten hoeveel invloed verschillende groepen hebben. Door duidelijke richtlijnen vast te stellen voor hoe deze partnerschappen worden uitgevoerd en gerapporteerd, kan de wetenschappelijke gemeenschap helpen ervoor te zorgen dat de modellen die worden gebruikt om volksgezondheidsbeslissingen te sturen, niet alleen wiskundig solide, maar ook sociaal relevant en rechtvaardig zijn.
Verdrinkt u in papers in uw vakgebied?
Ontvang dagelijkse digests van de nieuwste papers die bij uw onderzoekswoorden passen — met technische samenvattingen, in uw taal.