Mapping knowledge user participation approaches in infectious disease transmission modeling (participatory modeling): a scoping review
Esta revisión de alcance de 156 estudios de modelado de enfermedades infecciosas revela que, si bien la participación de los usuarios del conocimiento es común, se limita predominantemente a tareas secundarias y a los responsables de la formulación de políticas, lo que destaca la necesidad de un compromiso más equitativo y temprano de diversos actores para fortalecer la relevancia y la adopción de los modelos.
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Cuando una nueva enfermedad comienza a propagarse, los funcionarios de salud pública suelen recurrir a modelos matemáticos para comprender cómo se mueve a través de una población y para decidir qué intervenciones podrían detenerla. Estos modelos no son bolas de cristal que predicen el futuro con total certeza; más bien, son representaciones simplificadas de la realidad, construidas por investigadores para simular cómo las infecciones pasan de una persona a otra. Debido a que estas simulaciones pueden moldear decisiones importantes —como cuándo cerrar escuelas, cómo distribuir vacunas o a dónde enviar equipos médicos—, las personas que utilizan los modelos necesitan confiar en ellos. Durante mucho tiempo, el proceso de construcción de estos modelos estuvo mayoritariamente oculto dentro de las instituciones académicas, con expertos tomando las decisiones sobre qué incluir y qué dejar fuera. Sin embargo, existe un reconocimiento creciente de que las personas más afectadas por estas enfermedades, así como los funcionarios que deben actuar basándose en los hallazgos, deberían tener un lugar en la mesa mientras se construyen los modelos. Este enfoque, conocido como modelado participativo, invita a aquellos que están fuera del laboratorio a ayudar a dar forma a las preguntas que se formulan y a las respuestas que se buscan.
Un equipo de investigadores se propuso recientemente comprender cómo está ocurriendo realmente esta colaboración en el mundo real. Realizaron una revisión masiva de casi diez mil estudios científicos publicados durante veinticuatro años, buscando específicamente instancias donde se crearon modelos de enfermedades infecciosas con la ayuda de socios externos. Tras filtrar cuidadosamente la literatura, identificaron 156 estudios donde se reportó tal colaboración. Estos estudios cubrieron 21 enfermedades infecciosas diferentes y tuvieron lugar en 98 países, con una parte significativa centrada en la reciente pandemia de COVID-19, seguida por el VIH y la tuberculosis. Los investigadores encontraron que, si bien la práctica de involucrar voces externas es cada vez más común, la forma en que ocurre es a menudo desigual. En la gran mayoría de los casos, las personas invitadas a ayudar fueron funcionarios gubernamentales o gestores de programas que toman decisiones políticas. En contraste, los grupos comunitarios e individuos que han vivido personalmente la enfermedad fueron involucrados en menos de uno de cada cinco estudios.
La revisión reveló un patrón distintivo en cómo se desarrollan estas colaboraciones. La mayoría de las veces, los socios externos eran convocados solo después de que el trabajo pesado del modelo ya había sido diseñado. Con frecuencia se les pedía que proporcionaran datos, como tasas de infección locales o patrones de contacto, o que ayudaran a interpretar los resultados finales una vez terminado el modelo. Esto es similar a pedirle a un guía local que ayude a navegar un mapa solo después de que la ruta ya ha sido trazada por alguien que nunca ha visitado el territorio. Los investigadores encontraron que menos de la mitad de los estudios involucraron a estos socios en las etapas iniciales y más críticas, tales como decidir qué preguntas debería responder el modelo o determinar la estructura básica de cómo se propaga la enfermedad. Incluso menos fueron involucrados en la verificación de la lógica interna del modelo o en la prueba de sus supuestos. Esto sugiere que, si bien los modelos están cada vez más conectados con el mundo real, el poder para definir la forma fundamental del modelo permanece generalmente con los expertos académicos.
Para dar sentido a estas diferentes formas de trabajar juntos, los investigadores identificaron cinco enfoques distintos. El más común fue un estilo de "encargo" (commissioning), donde una agencia gubernamental contrata a un equipo de investigación para responder a una pregunta específica, definiendo la agencia el problema y revisando la respuesta final. Otro enfoque involucró a un intermediario de "tercera parte", como una organización internacional, que conecta a los financiadores con los investigadores. Un tercer método, llamado "plug-and-play" (conectar y usar), permite a los usuarios interactuar con un modelo ya construido, explorando diferentes escenarios en un panel de control sin cambiar cómo funciona el modelo por debajo. Un cuarto enfoque, el "crowdsourcing" (colaboración masiva), recopila datos directamente del público, como informes de síntomas, para alimentar el modelo, pero sin dar a esos contribuyentes voz en el diseño del modelo. El quinto enfoque, y el menos común, fue la "coproducción activa", donde los miembros de la comunidad y los investigadores trabajaron juntos desde el principio para construir el modelo, compartiendo el poder para tomar decisiones sobre todo, desde las preguntas de investigación hasta las conclusiones finales.
El estudio concluye que, si bien el campo avanza hacia prácticas más inclusivas, aún queda un largo camino por recorrer para asegurar que los modelos reflejen verdaderamente las necesidades y realidades de las comunidades a las que sirven. Los investigadores sugieren que, para que estas herramientas sean más efectivas y confiables, la participación de voces diversas debe ocurrir de manera más temprana en el proceso, antes de que se construya el modelo, en lugar de solo al final. También señalan que la notificación actual de estas colaboraciones es a menudo inconsistente, lo que dificulta saber exactamente cuánta influencia tienen los diferentes grupos. Al establecer directrices más claras sobre cómo llevar a cabo y reportar estas asociaciones, la comunidad científica puede ayudar a asegurar que los modelos utilizados para guiar las decisiones de salud pública sean no solo matemáticamente sólidos, sino también socialmente relevantes y equitativos.
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