Mapping knowledge user participation approaches in infectious disease transmission modeling (participatory modeling): a scoping review
Cette revue de portée de 156 études de modélisation des maladies infectieuses révèle que, bien que la participation des utilisateurs de connaissances soit courante, elle est principalement limitée aux tâches en aval et aux décideurs politiques, soulignant la nécessité d'un engagement plus équitable et précoce de diverses parties prenantes pour renforcer la pertinence et l'adoption des modèles.
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Lorsqu'une nouvelle maladie commence à se propager, les responsables de la santé publique se tournent souvent vers des modèles mathématiques pour comprendre comment elle se déplace au sein d'une population et pour décider quelles interventions pourraient l'arrêter. Ces modèles ne sont pas des boules de cristal capables de prédire l'avenir avec une certitude parfaite ; il s'agit plutôt de représentations simplifiées de la réalité, construites par des chercheurs pour simuler la manière dont les infections passent d'une personne à une autre. Comme ces simulations peuvent orienter des décisions majeures — telles que la fermeture des écoles, la distribution des vaccins ou l'envoi d'équipes médicales — les personnes qui utilisent ces modèles doivent avoir confiance en eux. Pendant longtemps, le processus de construction de ces modèles était largement dissimulé au sein des institutions académiques, les experts faisant les choix sur ce qu'il fallait inclure ou exclure. Cependant, on reconnaît de plus en plus que les personnes les plus touchées par ces maladies, ainsi que les responsables qui doivent agir sur la base des résultats, devraient avoir un siège à la table pendant que les modèles sont en cours de construction. Cette approche, appelée modélisation participative, invite ceux qui se trouvent en dehors du laboratoire à aider à façonner les questions posées et les réponses recherchées.
Une équipe de chercheurs s'est récemment donné pour mission de comprendre comment cette collaboration se déroule réellement dans le monde réel. Ils ont mené une revue massive de près de dix mille études scientifiques publiées sur vingt-quatre ans, cherchant spécifiquement les cas où des modèles de maladies infectieuses ont été créés avec l'aide de partenaires extérieurs. Après avoir soigneusement filtré la littérature, ils ont identifié 156 études où une telle collaboration avait été signalée. Ces études couvraient 21 maladies infectieuses différentes et se déroulaient dans 98 pays, une proportion significative se concentrant sur la récente pandémie de COVID-19, suivie par le VIH et la tuberculose. Les chercheurs ont constaté que, bien que la pratique consistant à impliquer des voix extérieures devienne plus courante, la manière dont elle se produit est souvent inégale. Dans la grande majorité des cas, les personnes invitées à aider étaient des responsables gouvernementaux ou des gestionnaires de programmes qui prennent des décisions politiques. En revanche, les groupes communautaires et les individus ayant personnellement vécu la maladie ont été impliqués dans moins d'une étude sur cinq.
La revue a révélé un schéma distinct dans la manière dont ces collaborations se déploient. La plupart du temps, les partenaires extérieurs n'étaient impliqués qu'après que le travail de fond du modèle avait déjà été conçu. On leur demandait fréquemment de fournir des données, telles que les taux d'infection locaux ou les modes de contact, ou de les aider à interpréter les résultats finaux une fois le modèle terminé. Cela revient à demander à un guide local d'aider à naviguer sur une carte seulement après que l'itinéraire a déjà été tracé par quelqu'un qui n'a jamais visité le territoire. Les chercheurs ont constaté que moins de la moitié des études impliquaient ces partenaires dès les étapes les plus précoces et les plus critiques, comme la décision des questions auxquelles le modèle doit répondre ou la détermination de la structure de base de la propagation de la maladie. Moins encore étaient impliqués dans la vérification de la logique interne du modèle ou le test de ses hypothèses. Cela suggère que, bien que les modèles soient de plus en plus connectés au monde réel, le pouvoir de définir la forme fondamentale du modèle reste généralement entre les mains des experts académiques.
Pour donner du sens à ces différentes manières de travailler ensemble, les chercheurs ont identifié cinq approches distinctes. La plus courante était un style de « commande », où une agence gouvernementale engage une équipe de recherche pour répondre à une question spécifique, l'agence définissant le problème et examinant la réponse finale. Une autre approche impliquait un intermédiaire « tiers », tel qu'une organisation internationale, qui relie les bailleurs de fonds aux chercheurs. Une troisième méthode, appelée « plug-and-play » (prêt à l'emploi), permet aux utilisateurs d'interagir avec un modèle préconstruit, en explorant différents scénarios via un tableau de bord sans modifier le fonctionnement sous-jacent du modèle. Une quatrième approche, le « crowdsourcing » (collecte participative), rassemble des données directement auprès du public, comme des rapports de symptômes, pour alimenter le modèle, mais sans donner à ces contributeurs un droit de regard sur la conception du modèle. La cinquième approche, la moins courante, est la « co-production active », où les membres de la communauté et les chercheurs travaillent ensemble dès le début pour construire le modèle, partageant le pouvoir de décision sur tout, des questions de recherche aux conclusions finales.
L'étude conclut que, bien que le domaine évolue vers des pratiques plus inclusives, le chemin est encore long pour garantir que les modèles reflètent véritablement les besoins et les réalités des communautés qu'ils servent. Les chercheurs suggèrent que, pour que ces outils soient les plus efficaces et les plus dignes de confiance, l'implication de voix diverses doit se faire plus tôt dans le processus, avant que le modèle ne soit construit, plutôt qu'à la fin. Ils notent également que le compte rendu actuel de ces collaborations est souvent incohérent, ce qui rend difficile de savoir exactement quelle influence différents groupes exercent. En établissant des directives plus claires sur la manière de mener et de rapporter ces partenariats, la communauté scientifique peut aider à garantir que les modèles utilisés pour guider les décisions de santé publique soient non seulement mathématiquement rigoureux, mais aussi socialement pertinents et équitables.
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