Rethinking wellbeing measurement: learning from a scale development study with adolescents living with HIV in Zimbabwe

Das große Ganze: Der Versuch, das „Gute“ zu messen

Stellen Sie sich eine Gruppe von Teenagern in Simbabwe vor, die mit HIV leben. Sie stehen vor vielen schwierigen Herausforderungen, wie etwa der täglichen Medikamenteneinnahme, dem Umgang mit Stigmatisierung und der Bewältigung ihrer psychischen Gesundheit. Es gibt ein Programm namens Zvandiri (was „So wie ich bin“ bedeutet), das diese Jugendlichen unterstützt, indem es sie mit Mentoren zusammenbringt, die ebenfalls mit HIV leben. Dieses Programm bewirkt Wunder, um die Jugendlichen am Leben zu erhalten und gesund zu halten.

Die Forscher stellten jedoch ein Problem fest: Die meisten Studien messen nur das „Schlechte“ (wie Depressionen oder Angstzustände). Sie wollten das „Gute“ messen – die Stärke, die Hoffnung und das Glück, die das Zvandiri-Programm aufzubauen hilft. Sie wollten ein Lineal (eine Fragebogen-Skala) entwickeln, um diese „Charakterstärke“ zu messen.

Die Reise: Ein maßgeschneidertes Lineal bauen

Die Forscher haben nicht einfach ein Lineal aus einem Laden in den USA oder Großbritannien gegriffen und versucht, es hier zu verwenden. Sie wussten, dass das nicht funktionieren würde, weil das „Lineal“ vielleicht nicht zur lokalen Kultur passt. Stattdessen beschlossen sie, ihr eigenes Lineal von Grund auf neu zu bauen, und zwar direkt dort in Simbabwe.

So haben sie versucht, es Schritt für Schritt aufzubauen:

1. Rohmaterial sammeln (Der Review)
Zuerst suchten sie nach jeder existierenden Umfrage über „gute Gefühle“, die sie finden konnten. Sie fanden 263 verschiedene Fragen (Items) zu Themen wie Resilienz, Selbstwertgefühl und Hoffnung.

• Analogie: Stellen Sie sich vor, sie hätten einen riesigen Haufen von 263 verschiedenen Lego-Steinen. Einige waren rot, einige blau und einige hatten seltsame Formen. Sie mussten diese sortieren, um die besten zu finden.

2. Die Experten fragen (Die Teenager)
Sie haben nicht einfach die Steine selbst ausgewählt. Sie fragten die Jugendlichen, die mit HIV leben, was ihnen tatsächlich wichtig war.

• Was sie lernten: Die Jugendlichen sagten, dass Glück nicht nur „glücklich sein“ ist. Es ist „glücklich mit ein paar Tränen“. Es geht darum, wie man sich im Vergleich zu seinen Freunden in der Gemeinschaft fühlt. Sie sagten auch, dass sich diese Gefühle ständig ändern, wie das Wetter.
• Das Ergebnis: Sie schränkten die 263 Fragen auf 53 Fragen ein, die sich richtig für den lokalen Kontext anfühlten. Sie nannten dies das ZCS 53.

3. Der erste Test: Das „Deckel“-Problem
Sie gaben den 53-Fragen-Fragebogen 530 Jugendlichen.

• Der Fehler: Fast alle antworteten auf fast alle Fragen mit „Stimme voll und ganz zu“. Es war wie ein Test, bei dem fast alle 100 % erreichten.
• Warum? Die Jugendlichen erklärten den Forschern: „Diese Fragen klingen wie positive Affirmationen. Wenn ich ‚Nein‘ oder ‚Manchmal‘ sage, fühle ich mich, als wäre ich unhöflich gegenüber dem Interviewer oder als würde ich zugeben, kein guter Mensch zu sein.“
• Analogie: Stellen Sie sich vor, man fragt jemanden: „Liebst du deine Familie?“ und „Möchtest du glücklich sein?“ Die meisten Menschen werden „Ja!“ sagen, egal wie sie sich tatsächlich fühlen. Der Fragebogen stieß an die Decke des Raumes; es gab keinen Platz mehr, um zu messen, wie sehr sie es fühlten.

4. Der Versuch, das Lineal zu reparieren
Die Forscher versuchten, den Fragebogen zu korrigieren:

• Sie änderten die Fragen so, dass sie weniger wie „Affirmationen“ und mehr wie „Wie oft fühlen Sie dies?“ klangen.
• Sie reduzierten die Fragen auf 38, dann auf 25.
• Sie versuchten, die Jugendlichen zu bitten, darauf zurückzublicken, wie sie sich vor Beginn des Programms gefühlt haben (ein „retrospektiver“ Test).

5. Das Endergebnis: Das Lineal funktionierte immer noch nicht
Selbst nach all den Änderungen hatte die endgültige 25-Fragen-Version (ZCS 25) immer noch Probleme:

• Der Deckel: Die Leute gaben weiterhin die Höchstpunktzahl an.
• Die Fluktuation: Wenn sie gebeten wurden, an ihre vergangenen Gefühle zurückzudenken, gaben die Jugendlichen Antworten, die nicht mit ihrem jetzigen Empfinden übereinstimmten, obwohl sie sagten, dass das Programm ihnen geholfen habe.
• Die Form: Die Fragen gruppierten sich nicht logisch. Es war, als versuche man, die „Länge“ mit einem Lineal zu messen, das gleichzeitig auch „Gewicht“ und „Temperatur“ messen wollte.

Die wichtigste Lektion: Man kann Glück nicht einfach „Copy-Paste“ machen

Die Forscher kamen zu dem Schluss, dass sie diesen spezifischen Fragebogen nicht als endgültiges Werkzeug verwenden können, um Erfolg in einer wissenschaftlichen Studie zu messen. Er lieferte keine einzige, klare Zahl, die Sinn ergab.

Die Arbeit ist jedoch kein Misserfolg, sondern ein Handbuch für Lehren. Hier sind die wichtigsten Erkenntnisse, die sie gewonnen haben, einfach erklärt:

• Wohlbefinden ist relational: In Simbabu ist das Selbstverständnis eines Menschen an seine Gemeinschaft gebunden (ein Konzept namens Ubuntu). Man kann das Wohlbefinden eines Menschen nicht isoliert messen, wie man einen einzelnen Stein misst. Man muss die ganze Wand messen.
• Gefühle sind wellig, nicht gerade: Westliche Umfragen gehen oft davon aus, dass Gefühle in einer geraden Linie verlaufen (besser oder schlechter). Aber für diese Jugendlichen sind Gefühle wie ein gewundener Pfad. Man kann mit HIV kämpfen und gleichzeitig hoffnungsvoll sein. Eine einfache Umfrage kann diese „gewundene“ Realität nicht erfassen.
• Sozialer Druck ist real: Wenn ein Interviewer direkt daneben sitzt, wollen die Jugendlichen höflich sein und gut dastehen. Sie werden nicht zugeben, sich schlecht zu fühlen, wenn die Fragen so klingen, als würden sie Stärke erwarten.
• Verwechsle die Wörter nicht: Die Forscher fanden heraus, dass Wörter wie „Hoffnung“, „Optimismus“ und „Beharrlichkeit“ oft synonym verwendet werden, aber sie können für verschiedene Menschen unterschiedliche Dinge bedeuten. Man muss sie sehr klar definieren, bevor man mit der Messung beginnt.

Das Fazit

Die Arbeit sagt: „Wir haben versucht, ein Lineal zu bauen, um die guten Dinge im Leben dieser Jugendlichen zu messen, aber das Lineal bog sich ständig und brach schließlich.“

Sie lernten, dass man, um das Wohlbefinden in diesem Kontext zu messen, nicht einfach eine Umfrage aus einem einkommensstarken Land nehmen und sie übersetzen kann. Man muss mit einer klaren Definition beginnen, was „gut“ für die Menschen bedeutet, die man untersucht, verstehen, dass ihre Gefühle wechselhaft und an ihre Gemeinschaft gebunden sind, und bereit sein, mehr als nur eine einfache Checkliste zu verwenden, um das volle Bild einzufangen.

Die Arbeit behauptet nicht, dass dieser spezifische Fragebogen bereit ist, in Krankenhäusern oder Kliniken eingesetzt zu werden. Tatsächlich sagt sie explizit, dass sie aufhörten, ihn für große Studien zu verwenden, da er noch nicht zuverlässig genug war. Der Wert der Arbeit liegt im Prozess des Versuchens und Lernens, was nicht funktioniert, damit zukünftige Forscher nicht dieselben Fehler machen.