Rethinking wellbeing measurement: learning from a scale development study with adolescents living with HIV in Zimbabwe

La vue d'ensemble : Essayer de mesurer le « bon côté »

Imaginez un groupe d'adolescents au Zimbabwe vivant avec le VIH. Ils font face à de nombreux défis difficiles, comme la prise quotidienne de médicaments, la gestion de la stigmatisation et de leur santé mentale. Il existe un programme appelé Zvandiri (qui signifie « Tel que je suis ») qui aide ces adolescents en les mettant en relation avec des mentors qui vivent eux aussi avec le VIH. Ce programme fait des miracles pour maintenir les adolescents en vie et en bonne santé.

Cependant, les chercheurs ont remarqué un problème : la plupart des études ne mesurent que le « mauvais côté » (comme la dépression ou l'anxiété). Ils voulaient mesurer le « bon côté » — la force, l'espoir et le bonheur que le programme Zvandiri aide à construire. Ils voulaient créer une règle (une échelle d'enquête) pour mesurer cette « force de caractère ».

Le voyage : Construire une règle sur mesure

Les chercheurs n'ont pas simplement pris une règle dans un magasin aux États-Unis ou au Royaume-Uni pour essayer de l'utiliser ici. Ils savaient que cela ne fonctionnerait pas car la « règle » pourrait ne pas correspondre à la culture locale. Au lieu de cela, ils ont décidé de construire leur propre règle à partir de zéro, là même, au Zimbabwe.

Voici comment ils ont tenté de construire cette règle, étape par étape :

1. Rassembler les matières premières (La revue de littérature)
D'abord, ils ont examiné tous les questionnaires existants sur les « bons sentiments » qu'ils pouvaient trouver. Ils ont trouvé 263 questions différentes (items) portant sur des choses comme la résilience, l'estime de soi et l'espoir.

• Analogie : Imaginez qu'ils aient un immense tas de 263 briques Lego différentes. Certaines étaient rouges, d'autres bleues, et certaines avaient des formes bizarres. Ils devaient trier ce tas pour trouver les meilleures.

2. Demander l'avis des experts (Les adolescents)
Ils n'ont pas choisi les briques eux-mêmes. Ils ont demandé aux adolescents vivant avec le VIH ce qui comptait réellement pour eux.

• Ce qu'ils ont appris : Les adolescents ont dit que le bonheur n'est pas seulement « être heureux ». C'est « être heureux avec quelques larmes ». C'est la façon dont on se sent par rapport à ses amis dans la communauté. Ils ont également dit que ces sentiments changent tout le temps, comme la météo.
• Le résultat : Ils ont réduit les 263 questions à 53 questions qui semblaient appropriées au contexte local. Ils ont appelé cela le ZCS 53.

3. Le premier test : Le problème du « plafond »
Ils ont soumis le questionnaire de 53 questions à 530 adolescents.

• Le bug : Presque tout le monde répondait « Tout à fait d'accord » à presque toutes les questions. C'était comme un examen où tout le monde obtenait 100 %.
• Pourquoi ? Les adolescents ont dit aux chercheurs : « Ces questions ressemblent à des affirmations positives. Si je dis "Non" ou "Parfois", j'ai l'impression d'être impoli envers l'enquêteur ou d'admettre que je ne suis pas une bonne personne. »
• Analogie : Imaginez demander à quelqu'un : « Aimez-vous votre famille ? » et « Voulez-vous être heureux ? ». La plupart des gens diront « Oui ! », peu importe ce qu'ils ressentent réellement. L'enquête heurtait le plafond de la pièce ; il n'y avait plus de place pour mesurer à quel point ils ressentaient cela.

4. Essayer de réparer la règle
Les chercheurs ont tenté de corriger le questionnaire :

• Ils ont modifié les questions pour qu'elles soient moins comme des « affirmations » et plus comme « à quelle fréquence ressentez-vous cela ? ».
• Ils ont réduit le nombre de questions à 38, puis à 25.
• Ils ont essayé de demander aux adolescents de se remémorer comment ils se sentaient avant le début du programme (un test « rétrospectif »).

5. Le résultat final : La règle ne fonctionnait toujours pas
Même après tous ces changements, la version finale de 25 questions (ZCS 25) présentait encore des problèmes :

• Le plafond : Les gens continuaient de donner la note maximale.
• La fluctuation : Lorsqu'on leur demandait de se souvenir de leurs sentiments passés, les adolescents donnaient des réponses qui ne correspondaient pas à ce qu'ils ressentaient maintenant, même s'ils disaient que le programme les aidait.
• La forme : Les questions ne se regroupaient pas de manière logique. C'était comme essayer de mesurer la « longueur » avec une règle qui essayait aussi de mesurer le « poids » et la « température » en même temps.

La leçon principale : On ne peut pas faire un « copier-coller » du bonheur

Les chercheurs ont conclu qu'ils ne pouvaient pas utiliser ce questionnaire spécifique comme un outil final pour mesurer le succès dans une étude scientifique. Il ne produisait pas un chiffre unique et clair qui faisait sens.

Cependant, l'article n'est pas un échec ; c'est un manuel de leçons. Voici les points clés qu'ils ont appris, expliqués simplement :

• Le bien-être est relationnel : Au Zimbabwe, le sentiment de soi est lié à sa communauté (un concept appelé Ubuntu). On ne peut pas mesurer le bonheur d'une personne de manière isolée, comme on mesurerait une brique seule. Il faut mesurer le mur entier.
• Les sentiments sont ondulatoires, pas linéaires : Les enquêtes occidentales supposent souvent que les sentiments suivent une ligne droite (meilleur ou pire). Mais pour ces adolescents, les sentiments sont comme un chemin sinueux. On peut lutter contre le VIH et se sentir plein d'espoir en même temps. Un simple sondage ne peut pas capturer cette réalité « sinueuse ».
• La pression sociale est réelle : Lorsqu'un enquêteur est assis juste à côté, les adolescents veulent être polis et donner une bonne image d'eux-mêmes. Ils ne reconnaîtront pas qu'ils se sentent mal si les questions donnent l'impression qu'ils doivent être forts.
• Ne mélangez pas les mots : Les chercheurs ont constaté que des mots comme « espoir », « optimisme » et « persévérance » sont souvent utilisés de manière interchangeable, mais qu'ils peuvent signifier des choses différentes pour différentes personnes. Il faut les définir très clairement avant de commencer à mesurer.

En résumé

L'article dit : « Nous avons essayé de construire une règle pour mesurer les bonnes choses dans la vie de ces adolescents, mais la règle n'a cessé de se tordre et de se briser. »

Ils ont appris que pour mesurer le bien-être dans ce contexte, on ne peut pas simplement prendre un sondage provenant d'un pays à revenu élevé et le traduire. Il faut partir d'une définition claire de ce que le « bien » signifie pour les personnes que vous étudiez, comprendre que leurs sentiments sont changeants et liés à leur communauté, et être prêt à utiliser plus qu'une simple liste de contrôle pour capturer l'image complète.

L'article ne prétend pas que ce questionnaire spécifique est prêt à être utilisé dans les hôpitaux ou les cliniques. En fait, il précise explicitement qu'ils ont arrêté de l'utiliser pour de grandes études car il n'était pas encore assez fiable. La valeur de l'article réside dans le processus de tentative et d'apprentissage de ce qui ne fonctionne pas, afin que les futurs chercheurs ne commettent pas les mêmes erreurs.