How Much Non-response Matters? Diagnosis Prevalence Estimates in Survey Participants Versus the Total Sample

Technisches Resümee: Schätzungen der Diagnoseprävalenz bei Survey-Teilnehmern im Vergleich zur Gesamtstichprobe

Problemstellung
Populationsbasierte Erhebungen sind eine primäre Quelle für die Schätzung der Krankheitsprävalenz, doch die sinkenden Rücklaufquoten in den letzten Jahrzehnten haben erhebliche Bedenken hinsichtlich des Non-Response-Bias (Antwortausfalls-Bias) aufgeworfen. Dieser Bias tritt auf, wenn die Wahrscheinlichkeit der Teilnahme mit dem Gesundheitsstatus oder der Häufigkeit von Diagnosen assoziiert ist. Während frühere Studien Gesundheitsdaten aus Leistungsabrechnungen mit Survey-Daten verglichen haben, stützten sich diese oft auf nicht zusammenhängende Stichproben oder beschränkten sich nur auf die Teilnehmer, was die Fähigkeit einschränkte, zu quantifizieren, wie die Teilnahme an einer Studie selbst die Prävalenzschätzungen verzerrt. Es besteht ein Bedarf an einer direkten Bewertung des Non-Response-Bias unter Verwendung diagnostischer Informationen für die gesamte eingeladene Stichprobe statt nur für die Teilnehmenden-Teilstichprobe, um die Generalisierbarkeit von Survey-basierten Schätzungen zu bestimmen, insbesondere in Settings mit moderaten Rücklaufquoten.

Methodik
Die Studie nutzte Daten aus dem Projekt „OptDatPMH“, welches Survey-Daten mit Abrechnungsdaten der BARMER verknüpfte, einer großen gesetzlichen deutschen Krankenkasse.

• Studienpopulation: Eine geschichtete Zufallsstichprobe von 26.000 Personen (Alter ≥18 Jahre) wurde aus der versicherten Population der BARMER gezogen (national repräsentativ über 512 Strata definiert durch Geschlecht, 5-Jahres-Altersgruppen und das Bundesland).
• Survey-Verfahren: Die Teilnehmer wurden gebeten, einen schriftlichen Gesundheitsfragebogen (18 Seiten, ca. 20–30 Minuten) im Oktober 2021 auszufüllen. Nach zwei Erinnerungen wurden 7.110 Fragebögen zurückgesendet. Nach Ausschluss ungültiger Antworten bestand die endgültige analytische Gesamtstichprobe (TS) aus 25.977 Personen, wovon 7.087 die teilnehmende Teilstichprobe (PS) bildeten.
• Datenquellen:
  • Survey-Daten: Selbstberichtete Diagnosen und Soziodemografie.
  • Abrechnungsdaten: ICD-10-Codes aus ambulanten und stationären Aufzeichnungen für die vier Quartale vor der Umfrage (Q4/2020–Q3/2021). Eine Diagnose wurde als vorhanden gewertet, wenn sie in mindestens einem Quartal als bestätigte Diagnose dokumentiert war (M1Q-Kriterium).
• Statistische Analyse: Prävalenzschätzungen wurden sowohl für die TS als auch für die PS berechnet. Die Studie verwendete populationsbasierte Gewichtungen, die die deutsche Bevölkerungsverteilung von 2021 widerspiegeln (Geschlecht, Alter, Region), um beide Stichproben anzupassen, da die exakte endgültige Populationsverteilung zum Zeitpunkt der Stichprobenziehung unbekannt war.
  • Unterschiede wurden mittels Chi-Quadrat-Tests für gewichtete Daten getestet.
  • Um Abweichungen ohne Überbetonung seltener Krankheiten zu visualisieren, führten die Autoren die Metrik „Differenz als Prozentsatz des Gesamtdurchschnitts“ (DPTM) ein, ausgedrückt als Prozentsatz der Gesamtprävalenz in der Gesamtstichprobe.
  • Die Analysen wurden auf Ebene der ICD-Kapitel, der ICD-Gruppen und neun ausgewählter spezifischer Diagnosen durchgeführt.

Wesentliche Beiträge

• Direkter Vergleichsrahmen: Die Studie bietet einen seltenen, direkten Vergleich der Diagnoseprävalenz zwischen den Survey-Teilnehmern und der gesamten eingeladenen Stichprobe unter Verwendung eines gemeinsamen Stichprobenrahmens und verknüpfter Abrechnungsdaten, wodurch die Einschränkungen früherer Studien, die auf nicht zusammenhängenden Stichproben basierten, überwunden werden.
• Quantifizierung von Bias: Sie quantifiziert das Ausmaß, in dem die selektive Teilnahme die Prävalenzschätzungen über ein breites Spektrum diagnostischer Kategorien (ICD-Kapitel und -Gruppen) nach standardmäßiger demografischer Gewichtung verzerrt.
• Metrikentwicklung: Die Einführung der DPTM-Metrik bietet einen ausgewogenen Ansatz zur Visualisierung absoluter und relativer Abweichungen über Subgruppen hinweg und vermeidet die Fallstricke, sich ausschließlich auf relative Unterschiede in Subgruppen mit niedriger Prävalenz zu konzentrieren.

Ergebnisse

• Teilnahmeverhalten: Die Teilnahme war bei Frauen (30,1 %) höher als bei Männern (24,5 %) und stieg mit dem Alter (37,9 % für ≥65 Jahre gegenüber 18,2 % für <45 Jahre).
• Aggregierte Ebene (ICD-Kapitel):
  • Ungewichtete Schätzungen zeigten signifikante Unterschiede zwischen den Teilnehmern und der Gesamtstichprobe für die meisten ICD-Kapitel, wobei die Teilnehmer generell eine höhere Prävalenz aufwiesen.
  • Nach Gewichtung für Geschlecht, Alter und Region waren die Unterschiede auf aggregierter Ebene generell gering. Dennoch zeigten 11 von 22 ICD-Kapiteln weiterhin statistisch signifikante Unterschiede. In 10 dieser Fälle blieb die Prävalenz unter den Teilnehmern höher.
  • Ausnahme (Psychische Störungen): ICD-Kapitel V (Psychische und Verhaltensstörungen) war die primäre Ausnahme und zeigte niedrigere Prävalenzschätzungen unter den Teilnehmern im Vergleich zur Gesamtstichprobe.
• Spezifische Diagnosen:
  • Psychische Gesundheit: Es wurde eine signifikante Unterschätzung durch die Teilnehmer hinsichtlich organischer psychischer Störungen (F00–F09), Substanzgebrauchsstörungen (F10–F19) und Affektstörungen (F30–F39) festgestellt.
  • Ausgewählte Erkrankungen: Von neun ausgewählten Diagnosen zeigten drei signifikante Unterschiede: Demenz (Teilnehmer: 0,6 % vs. Gesamt: 1,4 %), Alkoholbedingte Störungen (1,5 % vs. 1,9 %) und Angststörungen (6,8 % vs. 7,6 %). Demenz zeigte die ausgeprägteste Abweichung.
  • Somatische Erkrankungen: Nach der Gewichtung zeigten keine der ausgewählten somatischen Erkrankungen (z. B. Diabetes, Adipositas, Hypertonie, Herzinsuffizienz) statistisch signifikante Unterschiede zwischen der Gesamtstichprobe und den Teilnehmern.
• Subgruppenanalyse: Heatmaps der DPTM-Werte bestätigten eine allgemeine Tendenz zur Überschätzung in somatischen Kapiteln über die meisten Alters-/Geschlechts-Subgruppen hinweg, mit bemerkenswerten Ausnahmen für psychische Störungen und spezifische Subgruppen (z. B. Frauen ≥70 bei Bluterkrankungen, Männer bei angeborenen Fehlbildungen).

Bedeutung und Behauptungen
Das Paper kommt zu dem Schluss, dass die selektive Teilnahme in diesem spezifischen Setting nur einen begrenzten Effekt auf die Prävalenzschätzungen vieler häufiger Diagnosen nach Standard-Demografie-Gewichtung (Geschlecht, Alter, Region) hatte.

• Robustheit von Surveys: Trotz einer moderaten Rücklaufquote von 27,3 % erscheinen die Survey-basierten Prävalenzschätzungen für viele häufige somatische Diagnosen robuster, als oft angenommen. Die Ergebnisse legen nahe, dass sinkende Rücklaufquoten die epidemiologische Validität für diese Erkrankungen nicht zwangsläufig gefährden.
• Rolle der Gewichtung: Die Standardgewichtung gleicht einen erheblichen Teil der teilnahmebedingten Verzerrung aus, wenngleich eine diagnose-spezifische Verzerrung bestehen bleibt.
• Vulnerable Gruppen: Die Studie hebt hervor, dass eine diagnose-spezifische Non-Response-Bias ein relevantes Problem für bestimmte psychische Störungen (insbesondere Demenz und Substanzgebrauch) und vulnerable Subgruppen bleibt. Bei diesen Erkrankungen führt eine geringere Teilnahme unter den Betroffenen zu einer Unterschätzung, die durch Gewichtung nicht vollständig korrigiert werden kann.
• Implikation: Die Ergebnisse stellen die allgemeine Schlussfolgerung in Frage, dass niedrige Rücklaufquoten populationsbasierte Erhebungen automatisch ungültig machen. Sie mahnen jedoch zur Vorsicht, dass für spezifische psychische Erkrankungen und vulnerable Populationen der Bias ein kritisches Thema bleibt, das eine sorgfältige Interpretation erfordert.