How Much Non-response Matters? Diagnosis Prevalence Estimates in Survey Participants Versus the Total Sample

Technische Samenvatting: Schattingen van de prevalentie van diagnoses in enquêteparticipanten versus de totale steekproef

Probleemstelling
Populatiegebaseerde enquêtes zijn een primaire bron voor het schatten van de prevalentie van ziekten, maar de dalende responspercentages in de afgelopen decennia hebben grote zorgen gewekt over non-responsbias. Deze bias treedt op wanneer de waarschijnlijkheid van deelname gerelateerd is aan de gezondheidstoestand of de frequentie van diagnoses. Hoewel eerdere studies gezondheidsclaims en enquêtegegevens hebben vergeleken, vertrouwden zij vaak op niet gerelateerde steekproeven of waren zij beperkt tot enkel de respondenten, wat hun vermogen om te kwantificeren hoe deelname aan een studie de prevalentieschattingen zelf vertekent, beperkte. Er is een behoefte aan een directe beoordeling van non-responsbias met behulp van diagnostische informatie voor de gehele uitgenodigde steekproef, in plaats van alleen voor de participerende substeekproef, om de generaliseerbaarheid van enquêtegebaseerde schattingen te bepalen, met name in settings met bescheiden responspercentages.

Methodologie
De studie maakte gebruik van gegevens uit het "OptDatPMH"-project, waarbij enquêtegegevens werden gekoppeld aan gezondheidsclaimsgegevens van BARMER, een grote Duitse wettelijke ziektekostenverzekeraar.

• Onderzoekspopulatie: Een gestratificeerde willekeurige steekproef van 2{,}000 individuen (leeftijd ≥18 jaar) werd getrokken uit de door BARMER verzekerde populatie (landelijk representatief over 512 strata gedefinieerd door geslacht, 5-jaars leeftijdscategorieën en federale staat).
• Enquêteprocedure: Deelnemers werden uitgenodigd om een schriftelijke gezondheidsvragenlijst in te vullen (18 pagina's, ~20–30 minuten) in oktober 2021. Na twee herinneringen werden 7,110 vragenlijsten geretourneerd (responspercentage van 27,3%). Na uitsluiting van ongeldige reacties bestond de uiteindelijke analytische totale steekproef (TS) uit 25,977 individuen, waarvan 7,087 deel uitmaakten van de participerende substeekproef (PS).
• Gegevensbronnen:
  • Enquêtegegevens: Zelfgerapporteerde diagnoses en sociodemografische gegevens.
  • Gezondheidsclaimsgegevens: ICD-10 codes uit ambulante en klinische gegevens voor de vier kwartalen voorafgaand aan de enquête (Q4/2020–Q3/2021). Een diagnose werd als aanwezig beschouwd indien deze in ten minste één kwartaal werd gedocumenteerd als een bevestigde diagnose (M1Q-criterium).
• Statistische Analyse: Prevalentieschattingen werden berekend voor zowel de TS als de PS. De studie maakte gebruik van populatiegebaseerde wegingen die de Duitse populatieverdeling van 2021 reflecteerden (geslacht, leeftijd, regio) om beide steekproeven aan te passen, aangezien de exacte uiteindelijke populatieverdeling op het moment van bemonstering onbekend was.
  • Verschillen werden getest met chi-kwadraattoetsen voor gewogen gegevens.
  • Om afwijkingen te visualiseren zonder de nadruk te leggen op zeldzame ziekten, introduceerden de auteurs de metriek "Verschil als Percentage van het Totaalgemiddelde" (DPTM), uitgedrukt als een percentage van de algehele prevalentie in de totale steleekproef.
  • Analyses werden uitgevoerd op het niveau van ICD-hoofdstukken, ICD-groepen en negen geselecteerde specifieke diagnoses.

Belangrijkste Bijdragen

• Direct Vergelijkingskader: De studie biedt een zeldzame, directe vergelijking van de prevalentie van diagnoses tussen de enquêteparticipanten en de totale uitgenodigde steekproef met behulp van een gemeenschappelijk bemonsteringskader en gekoppelde claimsgegevens, waarmee de beperkingen van eerdere studies die ongerelateerde steekproeven gebruikten, worden overwonnen.
• Kwantificering van Bias: Het kwantificeert de mate waarin selectieve deelname de prevalentieschattingen over een breed scala aan diagnostische categorieën (ICD-hoofdstukken en -groepen) vertekent na standaard demografische weging.
• Ontwikkeling van Metriek: De introductie van de DPTM-metriek biedt een gebalanceerde benadering voor het visualiseren van absolute en relatieve afwijkingen over subgroepen, waarbij de valkuilen van het uitsluitend focussen op relatieve verschillen in subgroepen met een lage prevalentie worden vermeden.

Resultaten

• Participatiepatronen: De deelname was hoger onder vrouwen (30,1%) dan onder mannen (24,5%) en nam toe met de leeftijd (37,9% voor ≥65 jaar versus 18,2% voor <45 jaar).
• Geaggregeerd Niveau (ICD-hoofdstukken):
  • Ongewogen schattingen vertoonden significante verschillen tussen de participanten en de totale steekproef voor de meeste ICD-hoofdstukken, waarbij de participanten over het algemeen een hogere prevalentie lieten zien.
  • Na weging voor geslacht, leeftijd en regio waren de verschillen op geaggregeerd niveau over het algemeen klein. Echter, 11 van de 22 ICD-hoofdstukken vertoonden nog steeds statistisch significante verschillen. In 10 van deze gevallen bleef de prevalentie hoger bij de participanten.
  • Uitzondering (Psychische Stoornissen): ICD-hoofdstuk V (Psychische stoornissen en gedragsstoornissen) was de belangrijkste uitzondering, waarbij lagere prevalentieschattingen werden gevonden bij de participanten vergeleken met de totale steekproef.
• Specifieerke Diagnoses:
  • Mentale Gezondheid: Er werd een significante onderschatting gevonden bij de participanten met betrekking tot organische psychische stoornissen (F00-F09), middelengebruikstoornissen (F10-F19) en stemmingsstoornissen (F30-F39).
  • Geselecteerde Condities: Van negen geselecteerde diagnoses vertoonden er drie significante verschillen: dementie (participanten: 0,6% versus totaal: 1,4%), alcoholgerelateerde stoornissen (1,5% versus 1,9%) en angststoornissen (6,8% versus 7,6%). Dementie vertoonde de meest uitgesproken afwijking.
  • Somatische Ziekten: Na weging vertoonden geen van de geselecteerde somatische ziekten (bijv. diabetes, obesitas, hypertensie, hartfalen) statistisch significante verschillen tussen de totale steekproef en de participanten.
• Subgroepanalyse: Heatmaps van DPTM-waarden bevestigden een algemene tendens naar overschatting in somatische hoofdstukken over de meeste leeftijd/geslacht-subgroepen, met opmerkelijke uitzonderingen voor mentale stoornissen en specifieke subgroepen (bijv. vrouwen ≥70 jaar bij bloedziekten, mannen bij aangeboren afwijkingen).

Betekenis en Claims
Het artikel concludeert dat in deze specifieke setting selectieve deelname slechts een beperkt effect had op de prevalentieschattingen voor veel veelvoorkomende diagnoses na standaard demografische weging (geslacht, leeftijd, regio).

• Robuustheid van Enquêtes: Ondanks een bescheiden responspercentage van 27,3%, lijken enquêtegebaseerde prevalentieschattingen voor veel veelvoorkomende somatische diagnoses robuuster dan vaak wordt aangenomen. De bevindingen suggereren dat dalende responspercentages de epidemiologische validiteit voor deze condities niet onvermijdelijk in gevaar brengen.
• Rol van Weging: Standaard weging compenseert een aanzienlijk deel van de door deelname veroorzaakte vertekening, hoewel diagnose-specifieke bias blijft bestaan.
• Kwetsbare Groepen: De studie benadrukt dat diagnose-specifieke non-responsbias een relevant probleem blijft voor bepaalde mentale stoornissen (met name dementie en middelengebruik) en kwetsbare subgroepen. Voor deze condities leidt een lagere deelname onder getroffen individuen tot een onderschatting die weging niet volledig corrigeert.
• Implicatie: De resultaten dagen de algemene conclusie uit dat lage responspercentages populatiegebaseerde enquêtes automatisch ongeldig maken. Echter, ze waarschuwen dat voor specifieke mentale gezondheidstoestanden en kwetsbare populaties, bias een kritisch probleem blijft dat zorgvuldige interpretatie vereist.