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Association Between Advance Care Planning Implementation and Home Deaths in Visiting Nurse Agencies

Une enquête nationale auprès des agences de soins infirmiers à domicile révèle qu'une auto-évaluation plus élevée de la mise en œuvre de la planification anticipée des soins, particulièrement en ce qui concerne la compréhension des valeurs des patients, la facilitation des discussions et la documentation des souhaits, est significativement associée à une proportion plus grande de patients décédant à domicile plutôt qu'à l'hôpital.

Auteurs originaux : Yuka Fukata, Mai Kabayama, Kayo Godai, Alice Young, Taizo Wada, Kei Kamide

Publié 2026-07-23

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CC BY 4.0

Auteurs originaux : Yuka Fukata, Mai Kabayama, Kayo Godai, Alice Young, Taizo Wada, Kei Kamide

Article original sous licence CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/). ✨ Ceci est une explication générée par l'IA de l'article ci-dessous. Elle n'a pas été rédigée ni approuvée par les auteurs. Pour une précision technique, consultez l'article original. Lire la clause de non-responsabilité complète

Imaginez le dernier chapitre de la vie d'une personne comme un long voyage routier sinueux. Pour beaucoup, le rêve est d'arriver à la destination — le domicile — plutôt que de terminer le voyage dans un bâtiment stérile et inconnu comme un hôpital. Mais y parvenir n'est pas toujours facile ; cela nécessite une carte, un copilote de confiance et beaucoup de discussions sur ce qui importe vraiment avant même que la voiture ne démarre. C'est le monde de la Planification Anticipée des Soins (PAS). Ne voyez pas la PAS comme un document juridique effrayant, mais comme une série de conversations amicales et répétées où une personne partage ses valeurs, ses souhaits concernant les soins médicaux et son rêve de l'endroit où elle souhaite se trouver le moment venu. Il s'agit de s'assurer que les personnes qui conduisent la voiture (les médecins et les infirmiers) et les passagers (la famille) connaissent tous l'itinéraire. Bien que nous sachions que ces discussions aident à réduire le stress et à éviter l'hospitalisation, nous ne savons pas encore tout à fait comment les mettre en œuvre dans le cadre chaleureux et quotidien des soins à domicile. C'est là toute la question : les personnes qui nous rendent visite à domicile peuvent-elles nous aider à obtenir la fin de parcours à la maison que nous espérons ?

Ce document explore cette question en examinant les Agences de Soins Infirmiers à Domicile (ASID) à travers le Japon. Ce sont les organisations qui envoient des infirmiers chez les gens pour aider aux soins médicaux. Les chercheurs ont voulu voir si la manière dont ces agences géraient ces importantes conversations de « feuille de route » (la PAS) était liée au fait que leurs patients décèdent effectivement à domicile ou à l'hôpital. Ils n'ont pas seulement demandé si les infirmiers discutaient, ils ont demandé aux gestionnaires d'agences d'évaluer la qualité de leur pratique selon dix étapes spécifiques de la PAS, comme la compréhension des objectifs de vie du patient, l'explication claire des choses et la tenue de registres des discussions.

L'étude a analysé les données de 369 agences de soins infirmiers à domicile différentes. Les chercheurs ont divisé ces agences en deux équipes : l'équipe « Prédominance de décès à domicile » (où plus de patients meurent à la maison qu'à l'hôpital) et l'équipe « Prédominance de décès à l'hôpital » (où l'inverse est vrai). En comparant les deux groupes, ils ont trouvé un schéma clair : les agences qui enregistraient davantage de décès à domicile étaient beaucoup plus susceptibles d'être celles qui disaient : « Oui, nous pratiquons réellement bien ces conversations de PAS ».

Plus précisément, 92,9 % des agences de la catégorie « Prédominance de décès à domicile » se sont attribué des scores élevés sur leur liste de contrôle de la PAS, contre 86,1 % pour les agences de la catégorie « Prédominance de décès à l'hôpital ». Bien que cela puisse sembler être une petite différence, elle était statistiquement significative. Plus intéressant encore, les chercheurs ont examiné les dix éléments spécifiques de la liste de contrôle et ont constaté que six d'entre eux étaient pratiqués plus fréquemment par les agences ayant davantage de décès à domicile. Ces six habitudes « gagnantes » comprenaient :

Comprendre les valeurs et les objectifs de vie du patient.
Comprendre ses souhaits concernant le traitement médical.
Obtenir des explications claires de la part des médecins ou d'autres prestataires.
Avoir des discussions avec le patient, la famille et l'équipe de soins.
Noter par écrit ce qui a été discuté.
Vérifier régulièrement si les souhaits du patient avaient changé.

Cependant, l'article prend soin de nous préciser que cela n'est pas un sortilège magique qui garantit un décès à domicile. L'étude était une photographie instantanée (une étude transversale), elle peut donc montrer un lien ou une association, mais elle ne peut pas prouver que la pratique de ces conversations a causé les décès à domicile. Il est possible que d'autres facteurs, comme la gravité de l'état de santé du patient ou le niveau d'aide dont disposait la famille, aient également joué un rôle majeur. Les chercheurs ont également noté que certains éléments de la PAS, comme le partage d'informations au sein de l'équipe ou le choix d'un décideur de remplacement, ne présentaient pas de différence majeure entre les deux groupes, suggérant que ces pratiques sont soit courantes partout, soit plus difficiles à mesurer avec une simple liste de contrôle.

En résumé, l'étude suggère que lorsque les agences de soins infirmiers à domicile sont réellement performantes pour mener ces conversations profondes, répétées et bien documentées sur ce qui compte le plus pour un patient, elles sont plus susceptibles de voir leurs patients s'éteindre à domicile. C'est comme dire qu'un guide touristique qui vérifie constamment la carte, parle au groupe et met à jour l'itinéraire a plus de chances d'amener toute l'équipe au point de vue panoramique souhaité. Bien que cela ne résolve pas tous les mystères des soins de fin de vie, cela nous donne un indice fort que ces conversations spécifiques et attentionnées sont une partie vitale du voyage vers le retour à la maison.

Résumé Technique : Association entre la mise en œuvre des soins de planification anticipée et les décès à domicile dans les agences de soins infirmiers à domicile

Énoncé du problème
Malgré une forte préférence de la population japonaise pour mourir à domicile (58,8 %), le taux réel de décès à domicile reste faible (16,4 %), la majorité des décès survenant à l'hôpital. Bien que la planification des soins anticipés (ACP - Advance Care Planning) soit reconnue pour améliorer les résultats des soins de fin de vie dans les contextes occidentaux, la recherche se concentre peu sur sa mise en œuvre dans les cadres de soins médicaux à domicile, spécifiquement concernant le rôle des agences de soins infirmiers à domicile (VNA - Visiting Nurse Agencies). Cette étude vise à combler la lacune dans la compréhension de savoir si la mise en œuvre de l'ACP par les VNA est associée à la réalisation de décès à domicile pour les patients recevant des soins de fin de vie.

Méthodologie
Cette étude est une analyse secondaire de données issues de l'« Enquête sur la promotion des soins de fin de vie à domicile », une enquête nationale menée au Japon en 2019 par l'Institut de recherche de la JMA sous l'égide du ministère de la Santé, du Travail et de l'Emploi.

Participants : L'analyse s'est concentrée sur 369 VNA parmi les 1 500 agences sélectionnées de manière aléatoire ayant répondu à l'enquête (taux de réponse de 29,3 %). Les agences ont été exclues si elles n'avaient pas rapporté de données de décès ou si elles avaient rapporté des décès dans des lieux autres que le domicile ou l'hôpital.
Classification des groupes : Les VNA ont été classées en deux groupes basés sur leurs données annuelles de décès (octobre 2018 – septembre 2019) :
- VNA à prédominance de décès à domicile : Agences où plus de patients sont décédés à domicile qu'à l'hôpital.
- VNA à prédominance de décès à l'hôpital : Agences où plus de patients sont décédés à l'hôpital qu'à domicile.
Mesures : La mise en œuvre de l'ACP a été évaluée à l'aide d'une échelle d'auto-évaluation en 10 points complétée par des gestionnaires d'infirmiers. Les items couvraient la compréhension des valeurs et des souhaits des patients, les explications fournies par les prestataires, les discussions avec les parties prenantes, la tenue de registres et les discussions répétées. Les réponses ont été scorées sur une échelle de 4 points (total de 10 à 40), catégorisées comme « élevées » (≥26) ou « basses » (<26).
Analyse statistique : L'étude a comparé les caractéristiques des agences et les scores d'ACP entre les deux groupes à l'aide de tests $\chi^2$ , de tests exacts de Fisher et de tests t de Student, ainsi que de tests U de Mann–Whitney.

Résultats clés

Caractéristiques des agences : Les VNA à prédominance de décès à domicile étaient significativement plus récentes (médiane de 7 ans depuis la création) que les VNA à prédominance de décès à l'hôpital (médiane de 9,5 ans). D'autres caractéristiques, incluant le personnel et le volume de patients, étaient comparables.
Scores de mise en œuvre de l'ACP : Les VNA à prédominance de décès à domicile présentaient une proportion significativement plus élevée d'agences à « score élevé » (92,9 %) par rapport aux VNA à prédominance de décès à l'hôpital (86,1 % ; p = 0,04).
Pratiques spécifiques de l'ACP : Six des dix items de l'ACP étaient pratiqués significativement plus souvent dans les VNA à prédominance de décès à domicile :
1. Compréhension des valeurs individuelles et des objectifs de vie (p < 0,01).
2. Compréhension des souhaits concernant le traitement médical et les soins (p = 0,03).
3. Explication appropriée par un médecin ou un prestataire de soins (p = 0,04).
4. Discussion avec l'individu, la famille et l'équipe de soins (p = 0,02).
5. Tenue de registres des discussions (p = 0,03).
6. Discussion répétée sur les changements de souhaits (p = 0,04).
Items non significatifs : Aucune différence significative n'a été trouvée concernant la compréhension du lieu de décès souhaité, l'identification d'un décideur de substitution, la détermination des politiques de l'équipe ou le partage d'informations au sein de l'équipe.

Principales contributions
L'étude fournit des preuves empiriques au niveau de l'agence liant une auto-évaluation plus élevée de la mise en œuvre de l'ACP par les infirmiers à domicile à une prédominance de décès à domicile. Elle identifie des composantes spécifiques de l'ACP — particulièrement celles impliquant des discussions répétées, la documentation et la compréhension des valeurs des patients — qui sont plus prévalentes dans les agences présentant des taux plus élevés de décès à domicile. La recherche souligne le rôle potentiel des infirmiers à domicile en tant que facilitateurs de l'ACP pour combler l'écart entre le lieu de décès souhaité et le lieu de décès effectif au Japon.

Signification et affirmations
Les auteurs affirment qu'une mise en œuvre de l'ACP auto-évaluée plus élevée est associée à une plus grande prédominance de décès à domicile au niveau de l'agence. Cependant, l'article maintient une position modeste concernant la causalité.

Association vs Causalité : Les auteurs précisent que, s'agissant d'une étude transversale utilisant des données auto-déclarées au niveau de l'agence, les résultats démontrent une association plutôt qu'une relation de causalité.
Nuance contextuelle : L'article reconnaît que le décès à domicile est influencé par de multiples facteurs au-delà de l'ACP, notamment la trajectoire de la maladie, la capacité de soins de la famille et les ressources communautaires. Il note que l'absence de différence significative pour certains items de l'ACP (par exemple, l'identification des substituts) peut refléter des pratiques communes à toutes les agences ou des limites dans la sensibilité des outils d'auto-évaluation.
Conclusion : L'étude conclut que les pratiques d'ACP par les infirmiers à domicile peuvent être importantes pour soutenir les soins de fin de vie à domicile au sein d'équipes multidisciplinaires, mais elle ne prétend pas que l'ACP garantit à elle seule un décès à domicile. Les auteurs suggèrent que les recherches futures devraient examiner comment les équipes multidisciplinaires mettent en œuvre l'ACP malgré des obstacles tels que la charge de travail et les contraintes de temps.

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