Health Literacy and Ophthalmology: Readability of Patient Education Materials in UK Eye Hospitals

Imaginez que vous entriez dans le cabinet d'un médecin et que vous en repartiez avec une pile de papiers destinés à expliquer votre état de santé et la manière de le traiter. Ces documents, connus sous le nom de supports d'éducation thérapeutique, sont conçus pour combler le fossé entre les connaissances médicales complexes et la vie quotidienne d'un patient. Pour que ces documents soient efficaces, ils doivent être rédigés dans une langue qu'une personne ordinaire peut réellement comprendre. Au Royaume-Uni, l'adulte moyen lit à un niveau comparable à celui d'un enfant âgé de sept à neuf ans. Pourtant, l'information médicale est souvent rédigée à un niveau bien plus élevé, supposant un vocabulaire et une structure de phrase que beaucoup d'adultes ne possèdent tout simplement pas. Lorsque les patients ne peuvent pas lire leurs propres instructions médicales, ils éprouvent des difficultés à prendre des décisions éclairées concernant leur santé, ce qui peut entraîner de la confusion, une mauvaise observance du traitement et des résultats de santé plus médiocres. La question de savoir si les informations fournies par les hôpitaux ophtalmologiques sont réellement lisibles est une préoccupation de longue date, mais jusqu'à présent, il n'y avait eu aucun examen complet de la performance de ces supports à travers les différents types de soins oculaires au Royaume-Uni.

Une équipe de chercheurs s'est donné pour mission d'examiner précisément ce problème en analysant les supports d'éducation thérapeutique de quatre grands hôpitaux ophtalmologiques du National Health Service (NHS). Ils ont rassemblé cent documents différents couvrant cinq domaines spécifiques des soins oculaires : la cataracte, le glaucome, les pathologies de la cornée, les maladies de la rétine et la chirurgie oculoplastique. Ces supports comprenaient tout, de l'information générale sur une maladie à des instructions spécifiques sur la façon de prendre un médicament ou de se préparer à une chirurgie. Les chercheurs ne se sont pas contentés de lire ces documents ; ils ont utilisé des outils établis pour mesurer leur difficulté de lecture. Ces outils comptent des éléments tels que la longueur des phrases et le nombre de syllabes par mot pour attribuer un âge de lecture, demandant essentiellement : « Quel âge devrait avoir un enfant pour comprendre ce texte ? » Ils ont également évalué les supports en fonction de la qualité de leur structure pour faciliter l'apprentissage du patient, en examinant si le contenu était clair, si la mise en page était facile à suivre et si les instructions étaient exploitables.

Les résultats ont révélé un écart important entre l'objectif et la réalité. Les chercheurs ont découvert que seulement 22 % des supports respectaient les directives du NHS en matière de lisibilité, lesquelles suggèrent que l'information destinée aux patients devrait être rédigée à un niveau adapté à un enfant de neuf à onze ans, avec une limite maximale de quatorze ans. En fait, le document moyen a été classé comme « assez difficile », ce qui signifie qu'il exigeait un niveau de lecture supérieur à ce que l'adulte moyen possède. Cela signifie que près de trois documents sur quatre remis aux patients étaient trop complexes pour une personne typique sans aide. Cependant, l'étude a également révélé un point positif lors de l'examen de la situation globale. Bien que les supports ne soient pas parfaits, ils étaient nettement plus faciles à lire que des documents similaires produits aux États-Unis, où seule une infime fraction respecte les normes recommandées. Cela suggère que la structure du système de santé publique du Royaume-Uni permet une meilleure organisation de l'information destinée aux patients par rapport au système américain, plus fragmenté.

Lorsque les chercheurs ont détaillé les résultats par type d'information, un schéma clair est apparu. Les documents purement « informatifs », tels que ceux expliquant ce qu'est une maladie ou comment fonctionne une chirurgie, étaient beaucoup plus difficiles à lire que les documents « instructifs », qui donnent des directions étape par étape sur ce qu'il faut faire. Les documents informatifs étaient souvent remplis de termes spécialisés et de descriptions complexes qui laissaient de nombreux patients de côté. En revanche, les documents instructifs, qui indiquaient aux patients exactement comment utiliser des collyres ou se préparer à une opération, étaient rédigés dans un style plus clair et plus direct. Parmi les différents types de soins oculaires, les supports pour la chirurgie de la cataracte étaient les plus faciles à lire, tandis que ceux pour les pathologies de la rétine étaient les plus difficiles. Cette différence provient probablement du fait que la chirurgie de la cataracte est la procédure oculaire la plus courante, ce qui favorise une pratique accrue de la rédaction d'instructions claires, alors que les pathologies de la rétine impliquent des concepts plus complexes et abstraits, plus difficiles à simplifier.

L'étude conclut que, bien que le Royaume-Uni s'en sorte mieux que les États-Unis, il existe toujours un besoin majeur d'améliorer la façon dont les ophtalmologistes communiquent avec leurs patients. Les supports actuels sont trop souvent rédigés par des experts qui ont oublié ce que signifie être un profane, un phénomène où la connaissance approfondie rend difficile la perception des choses du point de vue d'un débutant. Pour remédier à cela, les chercheurs suggèrent que les hôpitaux doivent se concentrer davantage sur la réécriture des sections informatives de leurs dépliants, en utilisant des phrases plus courtes, des mots plus simples et des mises en page plus claires. En effectuant ces changements, les hôpitaux peuvent garantir que l'information qu'ils fournissent n'est pas seulement disponible, mais réellement compréhensible, permettant ainsi à chacun de participer pleinement à ses propres soins.