Identifying Needs and Challenges of Telemedicine in Premature Neonates After Discharge: Perspectives of Clinical Specialists – A Conventional Qualitative Content Analysis Study

Résumé Technique : Identification des besoins et des défis de la télémédecine pour les nouveau-nés prématurés après la sortie de l'hôpital

Énoncé du problème
La période post-sortie pour les nouveau-nés prématurés est une phase critique nécessitant un suivi continu et complet pour gérer des problèmes persistants tels que les difficultés d'alimentation, l'instabilité respiratoire et les troubles du développement. Bien qu'un suivi régulier réduise les taux de réadmission et améliore les résultats, les systèmes de santé, particulièrement en Iran, font face à des barrières significatives, notamment la dépendance aux visites en personne, l'accès limité aux services de soins à domicile, les contraintes de ressources et le faible accès aux soins spécialisés dans les zones mal desservies. Ces lacunes retardent le diagnostic et le traitement opportuns. Bien que la télémédecine offre une solution potentielle pour combler ces lacunes en permettant la surveillance et la communication à distance, sa mise en œuvre manque d'une compréhension globale des besoins, des défis et des opportunités spécifiques du point de vue des principales parties prenantes cliniques. La littérature existante se concentre souvent sur les résultats quantitatifs ou sur des groupes de parties prenantes uniques, laissant un vide dans la compréhension qualitative concernant l'intégration de la télémédecine dans le contexte spécifique du système de santé iranien.

Méthodologie
Cette étude a employé une approche d'analyse de contenu qualitative conventionnelle basée sur la méthode de Graneheim et Lundman.

• Participants : Un échantillonnage intentionnel avec variation maximale a été réalisé auprès de 11 spécialistes cliniques (pédiatres, néonatologistes et infirmiers) travaillant dans l'Unité de Soins Intensifs Néonatals (USIN) de l'hôpital Dr. Ganjavian à Dezful, en Iran. L'échantillon comprenait un mélange de genres, de niveaux d'éducation (du spécialiste au doctorat/surspécialité) et d'expériences professionnelles (6 à 18 ans).
• Collecte de données : Les données ont été recueillies par le biais d'entretiens individuels semi-structurés (11 par téléphone, 1 en personne) d'une durée moyenne d'environ 33 minutes. Les entretiens se sont poursuivis jusqu'à ce que la saturation des données soit atteinte, avec deux entretiens supplémentaires réalisés pour vérification.
• Analyse des données : Deux chercheurs ont codé indépendamment les données transcrites. Le processus impliquait l'identification des unités de sens, leur condensation en codes, puis leur regroupement en sous-catégories et catégories principales. L'accord inter-codeurs a été calculé pour assurer la fiabilité (cible > 0,9).
• Rigueur : La fiabilité a été établie selon les critères de Guba et Lincoln, incluant l'engagement prolongé, la vérification auprès des membres avec six participants, le débriefing par les pairs, l'analyse de cas négatifs et une piste d'audit.

Principales contributions et résultats
L'analyse de 214 codes initiaux (réduits à 44 codes finaux) a produit six catégories principales et 14 sous-catégories qui définissent le paysage de la télémédecine pour les prématurés après leur sortie :

1. Position et nécessité de la télémédecine : Les participants considéraient la télémédecine non pas comme un luxe, mais comme une nécessité stratégique pour s'aligner sur les développements médicaux mondiaux et atteindre l'équité en santé. Cependant, elle a été unanimement définie comme un outil complémentaire qui ne peut remplacer les examens physiques en personne, particulièrement pour les cas aigus. Ses rôles principaux sont l'éducation, le suivi non urgent et le soutien émotionnel.
2. Défis et barrières :
   • Juridiques et structurels : Un manque critique de réglementations claires, des tarifs non définis pour les services virtuels et l'ambiguïté concernant la validité juridique de la documentation électronique ont été identifiés comme des freins majeurs.
   • Infrastructurels et ressources humaines : Les participants ont cité une connectivité Internet instable, un manque d'opérateurs formés et une grave pénurie de personnel infirmier. Il existe une crainte que la télémédecine n'augmente la charge de travail sans personnel supplémentaire.
3. Besoins éducatifs et informationnels :
   • Parents : Il existe un besoin pressant d'une éducation pratique et ciblée sur la reconnaissance des signes de danger (respiration, gastro-intestinal, jaunisse) et la nutrition. Les participants ont souligné la nécessité de contenus visuels courts (ex: vidéos de moins de 5 minutes) plutôt que de textes longs, car la rétention est faible dans des conditions de stress.
   • Personnel : Les prestataires de soins ont besoin de formation pour identifier les cas adaptés aux visites à distance, des techniques de communication virtuelle efficaces et des protocoles mis à jour via des webinaires.
4. Rôles et responsabilités professionnels :
   • Infirmiers : Perçus comme les agents principaux pour le suivi quotidien du poids/croissance, fournissant un soutien émotionnel et formant des groupes de soutien virtuels.
   • Médecins : Leur rôle est défini par la supervision du processus de traitement, en distinguant les cas nécessitant des soins d'urgence en personne de ceux adaptés à une surveillance à distance.
5. Bénéfices et opportunités :
   • Pour les familles : Réduit le stress et l'anxiété parentale, prévient les risques vitaux associés aux déplacements inutiles et facilite l'identification précoce des problèmes pour éviter la réadmission.
   • Pour le système : Réduit la charge de travail hospitalière et crée des opportunités éducatives et d'emploi pour les infirmiers et les médecins.
6. Outils et méthodes de prestation de services : Une mise en œuvre réussie nécessite des applications mobiles conviviales avec appels vidéo, chat sécurisé et capacités hors ligne. Les méthodes de communication doivent privilégier les vidéos courtes et les appels téléphoniques simples plutôt que des interfaces complexes.

Signification et revendications
L'article affirme que la télémédecine peut servir de solution efficace pour compléter le continuum de soins des prématurés après leur sortie, mais son succès est tributaire de conditions préalables spécifiques. L'étude conclut que le développement de ces services nécessite :

• Une planification complète et un investissement dans l'infrastructure technique.
• Le développement de réglementations juridiques et de tarifs clairs.
• L'autonomisation et la formation du personnel de santé.
• La conception de contenus éducatifs adaptés aux besoins culturels et technologiques de la communauté cible (ex: contenus vidéo courts et légers adaptés aux limitations de bande passante).

Les auteurs soulignent que, bien que les conclusions s'alignent sur les études mondiales concernant la nécessité de la télémédecine et l'existence de barrières juridiques/infrastructurelles, l'application spécifique doit être localisée dans la structure du système de santé de l'Iran, qui fait face à des défis uniques en matière de disponibilité de spécialistes et de littératie numérique. L'étude se positionne comme fournissant les preuves nécessaires aux décideurs politiques pour concevoir des stratégies qui équilibrent la nature complémentaire de la télémédecine avec le besoin irremplaçable de soins en personne.

Limites
Les auteurs reconnaissent modestement des limites, notamment la petite taille de l'échantillon provenant d'un seul centre de santé, ce qui limite la généralisabilité. L'étude n'a pas inclus de spécialistes de l'informatique, d'experts juridiques ou d'économistes de la santé, ce qui signifie que les aspects techniques et juridiques ont été vus uniquement sous un prisme clinique. De plus, le recours à l'auto-déclaration et l'impossibilité de mener des entretiens répétés pour des couches expérientielles plus profondes sont notés comme des contraintes méthodologiques. Les résultats sont présentés comme des informations qualitatives nécessitant une validation quantitative ultérieure.