How to build a fetal postmortem imaging service – guiding principles and our experience

Lorsqu'une grossesse se termine par une perte, les familles et les médecins sont confrontés à une question profonde et difficile : que s'est-il passé ? Pendant des décennies, le moyen le plus fiable pour obtenir des réponses a été l'autopsie traditionnelle, un examen minutieux du corps pour comprendre la cause du décès et toute anomalie physique. Ce processus fournit des informations cruciales qui peuvent guider les parents dans leur deuil et les aider à comprendre les risques pour les grossesses futures. Pourtant, malgré sa valeur, de nombreux parents choisissent de décliner cette procédure. Les raisons varient considérablement, allant des croyances religieuses et culturelles au désir profond de protéger l'enfant d'une nouvelle intrusion ou d'éviter des retards dans les funérailles. Parce que tant de familles disent non à une autopsie traditionnelle, il existe un besoin croissant pour un autre type de réponse — une réponse qui offre un aperçu médical critique sans l'aspect invasif d'une dissection complète. C'est ici que le concept d'« autopsie virtuelle » entre en scène, utilisant une technologie d'imagerie avancée pour regarder à l'intérieur du corps après le décès, offrant une alternative moins invasive qui peut tout de même révéler la vérité.

Une équipe de médecins et de chercheurs de l'hôpital Mount Sinai et de l'Hôpital pour enfants malades de Toronto a partagé son expérience dans la mise en place d'un service dédié à cet objectif précis : l'imagerie postmortem fœtale. Leurs travaux décrivent les étapes pratiques nécessaires pour créer un programme qui utilise l'échographie, l'imagerie par résonance magnétique (IRM) et la numérisation par rayons X spécialisée pour examiner les fœtus mort-nés. Les auteurs décrivent comment ils ont géré la logistique complexe de la mise en place d'un tel service, de l'obtention du financement et de la définition des rôles, à la garantie du transport digne et sécurisé du corps du bébé entre les départements. Ils n'ont pas seulement proposé une théorie ; ils ont construit un système opérationnel, en commençant par une approche ciblée qui se concentrait principalement sur le cerveau dans les cas où une autopsie traditionnelle était également prévue. Cela a permis de comparer directement les images avec les constatations physiques, validant ainsi que les images pouvaient effectivement fournir des informations diagnostiques précises.

Le parcours pour établir ce service a commencé par la reconnaissance qu'il ne s'agit pas simplement d'allumer une machine. Cela nécessite une équipe multidisciplinaire où des spécialistes en médecine materno-fœtale, des radiologues, des pathologistes et des généticiens travaillent en étroite collaboration. Les chercheurs ont constaté qu'un cadre clair et une compréhension partagée des rôles étaient essentiels. Par exemple, ils ont dû décider qui parlerait aux parents endeuillés pour obtenir l'autorisation de l'imagerie, et qui déplacerait physiquement le corps de la salle d'accouchement vers la zone d'examen. Ils ont découvert que le moment de ces déplacements est critique. Si le corps est déplacé à la morgue trop tôt, les tissus peuvent commencer à se décomposer, ce qui ruine la qualité des images. Inversement, si la famille a besoin de plus de temps avec son bébé, le calendrier doit être assez flexible pour attendre, même si cela retarde l'examen. L'équipe a appris que les programmes les plus réussis sont ceux qui privilégient le besoin de temps et de connexion de la famille tout en maintenant une chaîne de garde stricte pour garantir que le bon corps est toujours examiné.

Dans leur expérience spécifique, l'équipe de Mount Sinai et de SickKids a commencé modestement pour gérer les coûts et la complexité. Puisque l'imagerie des nourrissons mort-nés n'est pas actuellement un service médical facturable dans leur région, ils se sont appuyés sur des bourses de recherche pour financer le temps coûteux de l'IRM et le personnel nécessaire pour la faire fonctionner. Ils ont initialement limité leur service aux cas où une IRM prénatale avait déjà été réalisée et où une autopsie traditionnelle était également prévue. Cette stratégie leur a permis de concentrer leurs ressources sur le cerveau, un domaine d'intérêt clinique élevé, tout en renforçant la confiance dans leurs méthodes. Ils ont utilisé un système de messagerie dédié pour suivre l'emplacement du bébé en temps réel, garantissant que les brancardiers, les médecins et les techniciens sachent exactement où se trouve le corps et quand il doit être déplacé ensuite. Cette coordination a empêché le corps d'être envoyé accidentellement à la morgue avant que les examens nécessaires ne soient terminés.

L'aspect technique de leur travail consistait à créer des méthodes standardisées pour prendre les images afin que les résultats soient cohérents et fiables. Ils ont développé des protocoles spécifiques pour la durée de l'examen et les vues à capturer, adaptant ces paramètres à la taille du fœtus et à l'âge de la grossesse. Pour les examens IRM, ils visaient une durée d'environ 40 à 60 minutes pour obtenir des images de haute qualité sans prolonger excessivement le temps d'attente de la famille. Ils ont également utilisé l'échographie pour un examen rapide du cœur, des poumons et de l'abdomen, et ont utilisé un type spécialisé de rayons X appelé micro-CT pour les très petits fœtus, particulièrement pour examiner les os du crâne. Une leçon clé qu'ils ont apprise concerne l'ordre dans lequel ces tests doivent être effectués. Si un examen nécessite un produit de contraste pour rendre les tissus visibles, ce produit peut modifier l'apparence du corps sur d'autres machines. Par conséquent, ils ont établi une règle consistant à effectuer l'échographie et l'IRM en premier, avant toute procédure susceptible d'altérer les tissus pour les rayons X.

L'une des conclusions les plus significatives de leur expérience est que, bien que la technologie fonctionne, l'élément humain est tout aussi important que les machines. Le succès du programme dépendait fortement des relations entre les différents services hospitaliers et de la volonté du personnel à adapter ses routines. Le spécialiste en médecine materno-fœtale jouait un rôle central, agissant comme le lien principal entre la famille et les équipes techniques, étant souvent celui qui expliquait l'option d'imagerie aux parents. Les chercheurs ont également noté que, bien que leurs contrôles internes aient montré que l'imagerie correspondait bien aux constatations physiques, le programme fait face à un obstacle majeur : la viabilité financière. Actuellement, le service repose sur des fonds de recherche temporaires, et les auteurs soutiennent que pour que ce type de soin devienne une partie standard de la pratique médicale, il doit bénéficier d'une reconnaissance officielle et d'un mode de facturation comme les autres services médicaux.

Enfin, l'article présente une feuille de route pour les autres hôpitaux souhaitant offrir cette alternative compatissante à l'autopsie traditionnelle. Il démontre qu'avec une planification minutieuse, un esprit de collaboration et un profond respect pour les familles impliquées, un service d'autopsie virtuelle peut être mis en place, même avec des ressources limitées. L'équipe a démontré qu'en commençant par un champ d'application restreint et en élargissant progressivement ses capacités, elle pouvait fournir des informations diagnostiques précieuses qui aident les parents à comprendre ce qui est arrivé à leur enfant. Leur travail suggère qu'à mesure que davantage d'institutions adopteront ces méthodes et que les modèles financiers évolueront, l'imagerie postmortem pourrait devenir un outil standard et accessible pour les familles traversant les moments difficiles de la perte de grossesse, offrant des réponses avec dignité et bienveillance.