Hydration knowledge, attitudes and practices among people living with an ileostomy: A cross-sectional multinational survey
Cette enquête transversale multinationale révèle que la déshydratation et les stomies à haut débit sont prévalentes chez les iléostomisés au Royaume-Uni, en Irlande et en Australie, sous l'effet d'une faible connaissance de l'hydratation, de barrières significatives à l'apport hydrique et de facteurs cliniques spécifiques, soulignant ainsi le besoin urgent d'une éducation ciblée et d'une surveillance continue.
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Le corps humain est un maître de l'équilibre, ajustant constamment la quantité d'eau qu'il conserve et celle qu'il rejette. Dans des circonstances normales, le gros intestin agit comme un dernier point de contrôle, réabsorbant les fluides des déchets alimentaires avant qu'ils ne quittent le corps. Ce processus garantit que le corps reste hydraté sans avoir besoin de boire des quantités excessives d'eau. Cependant, pour certaines personnes, ce point de contrôle est entièrement supprimé. Lorsque l'intestin grêle est chirurgicalement connecté directement à la peau de l'abdomen pour créer une ouverture appelée stomie, le système digestif contourne le gros intestin. Sans cette étape cruciale de réabsorption, le corps perd des fluides et des sels essentiels beaucoup plus rapidement que d'habitude. Cette condition, connue sous le nom d'iléostomie, transforme un processus biologique de routine en un défi quotidien de gestion de l'hydratation. Si le corps perd plus de liquide qu'il n'en reçoit, le résultat est la déshydratation, un état qui peut mener à la fatigue, à la confusion et à de graves complications de santé.
Une nouvelle étude s'est donné pour mission de comprendre comment les personnes vivant avec cette condition gèrent leur apport en liquides et ce qu'elles savent sur le maintien de leur hydratation. Des chercheurs issus d'universités du Royaume-Uni, d'Irlande et d'Australie ont interrogé 366 individus vivant avec une iléostomie. Ils voulaient voir si ces individus buvaient suffisamment, s'ils comprenaient les risques spécifiques liés à leur condition et quels étaient les obstacles qui les empêchaient de rester hydratés. Le sondage interrogeait les participants sur leurs habitudes quotidiennes, les médicaments qu'ils prenaient et la façon dont ils se sentaient physiquement. Les chercheurs ont également examiné si la quantité de liquide quittant le corps par la stomie — souvent appelée débit — était supérieure à la quantité de liquide bue. Lorsque le débit dépasse l'apport, la condition est classée comme une stomie à haut débit, ce qui comporte un risque nettement plus élevé de déshydratation.
Les résultats ont révélé un tableau préoccupant. Près de la moitié des participants présentaient des signes de déshydratation basés sur la couleur de leur urine, un indicateur simple mais fiable des niveaux de fluides. Un tiers du groupe était classé comme ayant une stomie à haut débit, ce qui signifie qu'ils perdaient plus de liquide qu'ils n'en remplaçaient. L'étude a révélé que ce groupe à haut débit était plus susceptible d'être composé de femmes, d'avoir subi la chirurgie plus récemment et de vivre en Australie. Ils ont également déclaré prendre plus de médicaments et éprouver plus de symptômes de déshydratation, tels que la soif, la fatigue et des troubles de la concentration. Curieusement, le temps écoulé depuis la chirurgie ne semblait pas faire disparaître le problème ; même les personnes vivant avec une iléostomie depuis de nombreuses années continuaient de lutter contre ces problèmes, suggérant que le risque est une réalité à long terme plutôt qu'un simple obstacle temporaire post-chirurgie.
Les connaissances sur la manière de rester hydraté étaient étonnamment faibles dans l'ensemble du groupe. De nombreux participants ne savaient pas quels liquides étaient les meilleurs à boire ou comment reconnaître les premiers signes de déshydratation. L'étude a montré que les personnes qui avaient le sentiment d'être confrontées à plus d'obstacles pour boire de l'eau — comme ne pas savoir quoi boire, trouver peu pratique de transporter des liquides ou s'inquiéter de l'accès aux toilettes — étaient également celles qui buvaient moins d'eau, mangeaient moins de fruits et légumes et se sentaient plus déshydratées. Une pratique courante parmi ces individus consistait à restreindre leur consommation de fruits et légumes pour tenter de ralentir le flux sortant de la stomie. Bien que cela puisse réduire le débit, cela supprime également une source naturelle d'eau et de nutriments, ce qui peut potentiellement aggraver la déshydratation. De même, bien que de nombreuses personnes aient ajouté du sel à leur nourriture pour remplacer les minéraux perdus, cela ne semblait pas résoudre à lui seul le problème des faibles niveaux de fluides.
La façon dont les gens géraient leur condition reposait souvent sur des essais et des erreurs plutôt que sur des directives claires. Lorsque le débit augmentait, beaucoup tentaient d'ajuster leur régime alimentaire ou leur apport en liquides de leur propre initiative, mais les approches variaient considérablement ; certains buvaient plus, tandis que d'autres buvaient moins. Seul un petit nombre recherchait activement de nouvelles informations ou un soutien par les pairs pour apprendre de meilleures stratégies. Lorsqu'ils sollicitaient l'aide de professionnels de santé, c'était souvent après avoir déjà essayé et échoué à gérer la situation par eux-mêmes. Les chercheurs ont noté que les types de liquides consommés étaient principalement de l'eau, du thé ou du café, qui sont moins efficaces pour remplacer les sels perdus par rapport aux solutions de réhydratation orale spécialisées. Cet écart entre les directives médicales et ce que les gens font réellement dans leur vie quotidienne souligne la nécessité d'une meilleure éducation. L'étude conclut que rester hydraté est un défi persistant pour les personnes vivant avec une iléostomie, et que améliorer leurs connaissances et fournir un soutien continu pourrait aider à prévenir le cycle de la déshydratation et ses risques sanitaires associés.
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