A holistic wellbeing support system for young people experiencing early psychosis: Results of an experience-based co-design study
ओटेआ न्यूज़ीलैंड में इस अनुभव-आधारित सह-डिजाइन अध्ययन ने प्रारंभिक मनोविकृति (अर्ली साइकोसिस) वाले युवाओं के लिए एक समग्र, सांस्कृतिक रूप से उत्तरदायी कल्याण सहायता प्रणाली विकसित और परीक्षित की, जो नैदानिक देखभाल को व्यावहारिक जीवन सहायता और कलंक-विरोधी पहलों के साथ एकीकृत करती है और साथ ही संरचनात्मक कार्यान्वयन बाधाओं को संबोधित करने की आवश्यकता पर प्रकाश डालती है।
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जब एक युवा व्यक्ति पहली बार मनोविकृति (psychosis) का अनुभव करता है, तो उसे ऐसा लग सकता है जैसे दुनिया बिखर रही है। मतिभ्रम (hallucinations), भ्रम (delusions) और प्रेरणा की अचानक कमी दैनिक जीवन के आधारों को बाधित कर देती है: सोना, खाना और चलना-फिरना। यह अवधि, जिसे प्रारंभिक मनोविकृति (early psychosis) के रूप में जाना जाता है, अक्सर उन महत्वपूर्ण वर्षों के दौरान आती है जब एक व्यक्ति यह समझने की कोशिश कर रहा होता है कि वह कौन है और समाज में उसका स्थान कहाँ है। हालांकि चिकित्सा उपचार मुख्य रूप से दवाओं के माध्यम से इन तीव्र लक्षणों को शांत करने पर केंद्रित होता है, लेकिन उन दवाओं के दुष्प्रभाव भी उतने ही विघटनकारी हो सकते हैं, जो अक्सर तेजी से वजन बढ़ने और सुस्ती का कारण बनते हैं। दशकों से, मानक दृष्टिकोण मन और शरीर को अलग-अलग समस्याओं के रूप में देखने का रहा है, जहाँ मनोवैज्ञानिक लक्षणों का इलाज किया जाता है जबकि इस उम्मीद में शारीरिक स्वास्थ्य संबंधी मुद्दों को छोड़ दिया जाता है कि वे अपने आप ठीक हो जाएंगे। फिर भी, इन स्थितियों के साथ जीने वाले लोगों को सामान्य आबादी की तुलना में बहुत कम जीवन प्रत्याशा का सामना करना पड़ता है, जिसका मुख्य कारण हृदय रोग और मधुमेह जैसी रोकथाम योग्य शारीरिक बीमारियाँ हैं। आधुनिक मानसिक स्वास्थ्य देखभाल के सामने प्रश्न यह है कि क्या हम एक ऐसी प्रणाली बना सकते हैं जो संपूर्ण व्यक्ति का उपचार करे, जो उनके शारीरिक स्वास्थ्य, सामाजिक संबंधों और आत्म-बोध को एक साथ संबोधित करे, न कि केवल एक निदान (diagnosis) का प्रबंधन करे।
एओटेआ न्यूज़ीलैंड (Aotearoa New Zealand) में, शोधकर्ताओं की एक टीम ने यह सवाल पूछकर इस प्रश्न का उत्तर देने का प्रयास किया कि वे लोग क्या सोचते हैं जो इस अनुभव को सबसे बेहतर जानते हैं: स्वयं युवा। उन्होंने केवल यह नहीं पूछा कि कौन सी सेवाएँ गायब हैं; बल्कि उन्होंने उन युवाओं को आमंत्रित किया जिन्होंने हाल ही में मनोविकृति का अनुभव किया था, साथ ही उनके परिवारों और उन डॉक्टरों और नर्सों को भी, जो उनका उपचार करते हैं, ताकि वे शून्य से एक नई तरह की सहायता प्रणाली तैयार कर सकें। यह प्रक्रिया, जिसे 'अनुभव-आधारित सह-डिजाइन' (experience-based co-design) कहा जाता है, उन लोगों को केवल अध्ययन के विषय के रूप में नहीं, बल्कि एक आवश्यक विशेषज्ञ के रूप में देखती है जो समाधान को आकार देते हैं। इसका लक्ष्य एक सांस्कृतिक रूप से संवेदनशील ढांचा बनाना था जो युवाओं, या रंगताही (rangatahi) की अनूठी जरूरतों का सम्मान करे, जबकि न्यूज़ीलैंड की स्वास्थ्य सेवा प्रणाली की जटिल वास्तविकताओं को भी समझे। परिणाम कोई सैद्धांतिक मॉडल नहीं था, बल्कि एक सहायता प्रणाली का एक ठोस, व्यावहारिक ब्लूप्रिंट था जो केवल लक्षण प्रबंधन के बजाय जुड़ाव, पहचान और दैनिक कल्याण को प्राथमिकता देता है।
यह यात्रा युवाओं के एक छोटे समूह के साथ शुरू हुई जिन्होंने शोध टीम को यह समझने में मदद की कि उनके साथियों के साथ प्रभावी ढंग से कैसे जुड़ना है। उन्होंने सलाह दी कि प्रक्रिया लचीली होनी चाहिए, जिसमें कहानियाँ साझा करने के लिए केवल लिखित शब्दों के बजाय कला और चित्रकला के माध्यम से रचनात्मक तरीके उपलब्ध हों। उन्होंने यह भी जोर दिया कि उनके समय के लिए उचित भुगतान किया जाए, यह पहचानते हुए कि उनकी विशेषज्ञता मूल्यवान है। इस नींव के साथ, टीम ने कार्यशालाओं की एक श्रृंखला में कदम रखा जहाँ युवाओं और उनके परिवारों ने अपने गहरे संघर्षों और आशाओं को साझा किया। उन्होंने क्लिनिकल वार्डों में असुरक्षित महसूस करने, एक निदान के कारण अपनी पहचान खो देने, और उस कलंक (stigma) के भारी बोझ के बारे में बात की जिसने उन्हें समाज के लिए एक खतरे के रूप में महसूस कराया, न कि मदद की आवश्यकता वाले संवेदनशील व्यक्तियों के रूप में। एक आवर्ती विषय था "बुनियादी चीजों को सही करना" — अच्छी तरह से खाने, सोने और सक्रिय रहने जैसे सरल, अक्सर अनदेखे किए जाने वाले कार्य। प्रतिभागियों ने अपनेपन की भावना, एक ऐसे 'कबीले' (tribe) का हिस्सा होने की भावना का वर्णन किया जहाँ उन्हें समझा और महत्व दिया जाता है।
इन अंतर्दights को दूसरे समूह के पास लाया गया: सेवा प्रदाता, जिनमें मनोचिकित्सक, नर्स और सामाजिक कार्यकर्ता शामिल थे। शोधकर्ताओं ने युवाओं की कहानियों और विषयों को इस समूह के सामने प्रस्तुत किया, और उनसे पूछा कि एक सहायता प्रणाली इन आवश्यकताओं को कैसे संबोधित कर सकती है। प्रदाताओं ने सहमति व्यक्त की कि वर्तमान प्रणाली बहुत खंडित है। उन्होंने समग्र दृष्टिकोण के मूल्य को देखा लेकिन अपने दैनिक कार्य की कठोर वास्तविकताओं की ओर भी संकेत किया: समय, धन और कर्मचारियों की कमी। इन बाधाओं के बावजूद, उन्होंने युवाओं के साथ मिलकर एक नई प्रणाली का खाका खींचा। उन्होंने एक ऐसी संरचना का मानचित्र तैयार किया जो छह प्रमुख घटकों को आपस में जोड़ेगी। पहला, एक बारह सप्ताह का स्वास्थ्य और कल्याण कार्यक्रम जिसे केवल चिकित्सा उपचार से कहीं अधिक बनाया गया है; इसमें रचनात्मक गतिविधियाँ, खेल और संबंध बनाने के अवसर शामिल होंगे। दूसरा, एक आवासीय यात्रा, शायद स्थानीय माराए (marae) या प्रकृति रिजर्व में कुछ दिन, ताकि गहरा जुड़ाव और दैनिक जीवन के दबावों से राहत मिल सके। तीसरा, एक वेब-आधारित ऐप जो मनोविकृति और दवाओं के बारे में स्पष्ट, संबंधित जानकारी प्रदान करेगा, जिसे ऐसी भाषा में लिखा जाएगा जिसे युवा वास्तव में समझ सकें।
चौथा घटक, एक वाउचर प्रणाली थी, जो युवाओं को उनके समुदायों के साथ फिर से जुड़ने में सहायता करने का एक मूर्त तरीका है। इन वाउचरों का उपयोग स्थानीय गतिविधियों जैसे खेल, कला कक्षाओं, या यहाँ तक कि एक मित्र के साथ कॉफी पीने के लिए किया जा सकता है, जिससे सामाजिक नेटवर्क और स्वायत्तता के निर्माण में मदद मिले। पाँचवाँ तत्व, एक सुव्यवस्थित रेफरल प्रणाली है जो युवाओं को अन्य विशेषज्ञों, जैसे पोषण विशेषज्ञों या पारंपरिक उपचारकों के साथ जोड़ने के लिए है, ताकि यह सुनिश्चित हो सके कि वे बिना किसी बाधा के सहायता की एक विस्तृत श्रृंखला तक पहुँच सकें। अंत में, प्रणाली में कर्मचारियों के पेशेवर विकास पर एक मजबूत ध्यान शामिल था, यह सुनिश्चित करने के लिए कि देखभाल करने वाले लोग नवीनतम ज्ञान, सांस्कृतिक सुरक्षा और रिकवरी के उतार-चढ़ाव के दौरान युवाओं का समर्थन करने के तरीकों से लैस हों।
जब टीम ने इस प्रोटोटाइप का परीक्षण युवाओं और उनके परिवारों के साथ किया, तो प्रतिक्रिया अत्यधिक सकारात्मक थी। बारह सप्ताह के कार्यक्रम को अत्यधिक मूल्यवान माना गया, प्रतिभागियों ने इसे ऐसी चीज़ बताया जिसे वे निश्चित रूप से अटेंड करेंगे। वाउचर प्रणाली विशेष रूप से लोकप्रिय थी, युवाओं ने इसे घर से बाहर निकलने और दूसरों से जुड़ने में बहुत उपयोगी बताया। वेब-आधारित ऐप और आवासीय यात्रा को भी लचीलापन प्रदान करने की शर्त पर व्यवहार्य और लाभकारी माना गया, ताकि दवा के दुष्प्रभावों के कारण होने वाली ऊर्जा के उतार-चढ़ाव को समायोजित किया जा सके। योजना की समीक्षा करने वाले कर्मचारियों ने भी इन घटकों को मूल्यवान माना, हालांकि वे कार्यान्वयन की चुनौतियों के प्रति यथार्थवादी रहे। उन्होंने नोट किया कि हालांकि विचार सही हैं, लेकिन बिना समर्पित धन, पर्याप्त स्टाफ समय और अंतर-क्षेत्रीय सहयोग की प्रतिबद्धता के यह प्रणाली संघर्ष करेगी।
अध्ययन यह निष्कर्ष निकालता है कि प्रारंभिक मनोविकृति का अनुभव करने वाले युवाओं के लिए सहायता की एक प्रणाली को प्रिस्क्रिप्शन पैड से कहीं आगे जाना चाहिए। इसे संबंधपरक, समग्र और सशक्त होना चाहिए, जो स्वास्थ्य के शारीरिक, सामाजिक और आध्यात्मिक आयामों को संबोधित करे। शोधकर्ताओं ने पाया कि जब युवाओं को उनकी देखभाल के डिजाइन में वास्तविक आवाज दी जाती है, तो परिणामी प्रणाली ऐसी होती है जो उन्हें प्रासंगिक और सुरक्षित महसूस कराती है। हालाँकि, यह शोध पत्र एक समाधान को डिजाइन करने और उसे लागू करने के बीच एक स्पष्ट अंतर भी बनाता है। सह-डिज़ाइन किया गया ढांचा एक व्यावहारिक आधार है, लेकिन इसकी सफलता पूरी तरह से इस बात पर निर्भर करती है कि क्या स्वास्थ्य सेवा प्रणाली इसे जीवंत करने के लिए आवश्यक संसाधन, समय और कार्यबल क्षमता प्रदान कर सकती है। इन संरचनात्मक परिवर्तनों के बिना, यहाँ तक कि सबसे नेक इरादों वाले डिज़ाइन भी कागज़ों तक ही सीमित रहने का जोखिम उठाते हैं। यह अध्ययन एक स्पष्ट मार्ग दिखाता है, जो दर्शाता है कि युवाओं, परिवारों और प्रदाताओं के बीच सही साझेदारी के साथ, एक ऐसी सहायता प्रणाली बनाना संभव है जो युवाओं को केवल उनकी बीमारी से उबरने में ही नहीं, बल्कि रिकवरी में फलने-फूलने में मदद करे।
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