A holistic wellbeing support system for young people experiencing early psychosis: Results of an experience-based co-design study
这项在奥特亚新西兰（Aotearoa New Zealand）开展的基于经验的共同设计研究，开发并测试了一个针对早期精神病性障碍青少年的整体性、具有文化回应性的福祉支持系统，该系统将临床护理与实际生活支持及反污名化倡议相结合，同时强调了解决结构性实施障碍的必要性。
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当年轻人第一次经历精神病发作时，世界可能会感到正在崩塌。幻觉、妄想以及突然丧失动力，破坏了日常生活的根基：睡眠、饮食和行动。这一时期被称为早期精神病发作，它往往发生在一个人试图弄清楚自己是谁、在社会中处于什么位置的关键成长期。虽然医疗手段侧重于通过药物来缓解这些强烈的症状，但这些药物的副作用也同样具有破坏性，常导致体重快速增加和精神萎靡。几十年来，标准的方法一直是将心理与身体视为两个独立的问题，即在处理精神症状的同时，寄希望于身体健康问题能自行解决。然而，生活在这些状况中的人们，其预期寿命明显低于普通人群，这主要是由于可预防的身体疾病（如心脏病和糖尿病）造成的。现代精神卫生护理面临的问题是，我们能否建立一个能够关注整体的人的系统，同时处理他们的身体健康、社会联系和自我意识，而不仅仅是管理一种诊断结果。
在奥特亚新西兰（Aotearoa New Zealand），一支研究团队决定通过向最了解这种体验的人——年轻人本身——寻求答案来回答这个问题。他们不仅仅是在询问缺少哪些服务；他们邀请了近期经历过精神病发作的年轻人，连同他们的家人以及负责治疗他们的医生和护士，从零开始设计一种新型的支持系统。这种被称为“基于经验的共同设计”（experience-based co-design）的过程，将那些具有生活经验的人视为研究对象，而是将其视为塑造解决方案的重要专家。其目标是创建一个具有文化响应性的框架，在应对新西兰医疗体系复杂现实的同时，尊重年轻人（或称之为 rangatahi）的独特需求。其结果并非一个理论模型，而是一个具体的、实用的支持系统蓝图，该系统优先考虑的是连接、身份认同和日常福祉，而非仅仅是症状管理。
这段旅程始于一小群年轻人，他们帮助研究团队了解如何有效地与同龄人接触。他们建议过程需要具有灵活性，提供通过艺术和绘画来分享故事的创意方式，而不只是通过文字。他们还坚持要求为他们的时间支付公平的报酬，承认他们的专业知识是有价值的。有了这个基础，团队进入了一系列工作坊，年轻人在那里与家人一起分享他们最深层的挣扎与希望。他们谈到在临床病房中感到不安全，谈到失去被诊断所定义的身份，以及谈到那种让他们觉得自己是社会威胁而非需要帮助的脆弱个体的沉重污名感。一个反复出现的主题是需要“把基础工作做好”——即那些简单却常被忽视的任务，如健康的饮食、充足的睡眠和保持活跃。参与者描述了对归属感的渴望，一种成为某个部落成员并被理解和重视的感觉。
随后，这些见解被带到了第二组人群：服务提供者，包括精神科医生、护士和社会工作者。研究人员向这一群体展示了年轻人的故事和主题，并询问他们如何构思一个能够解决这些需求的支撑系统。提供者们也同意目前的系统过于碎片化。他们看到了整体疗法的价值，但也指出了日常工作中残酷的现实：缺乏时间、资金和人员。尽管存在这些障碍，他们仍与年轻人合作，勾勒出一个新系统。他们规划了一个由六个关键组成部分交织而成的结构。首先，是一个为期十二周的健康与福祉计划，旨在超越单纯的医疗手段；它将包括创意活动、体育运动以及建立关系的契机。其次，是一次居住式旅行，或许是在当地的毛利集会场所（marae）或自然保护区度过几天，以实现深度连接并从日常生活的压力中抽离。第三，是一个基于网络的应用程序，旨在提供关于精神病发作和药物使用的清晰、易懂的信息，其语言应是年轻人真正能够理解的。
第四个组成部分是代金券系统，这是一种支持年轻人重新融入社区的切实方式。这些代金券可以用于当地的活动，如体育课、艺术班，甚至是与朋友喝杯咖啡，从而帮助重建社交网络和自主性。第五个元素是一个精简的转诊系统，旨在将年轻人与其他专家（如营养师或传统疗法师）联系起来，确保他们能够获得广泛的支持而不至于掉队。最后，该系统强调了对员工的专业发展，以确保提供护理的人员具备最新的知识，包括身体健康、文化安全以及如何支持年轻人度过康复过程中的起伏。
当团队用这个原型方案向年轻人们及其家人进行测试时，反应是非常积极的。十二周计划被认为极具价值，参与者评价其为非常愿意参加的项目。代金券系统尤其受欢迎，年轻人认为它对于让他们走出家门并与他人建立联系非常有用。基于网络的应用程序和居住式旅行也被认为是可行且有益的，前提是设计要具备灵活性，以适应因药物副作用而产生的能量波动。审查该计划的工作人员也认为这些组成部分很有价值，但他们对实施过程保持了现实的态度。他们指出，虽然想法很好，但如果没有专门的资金、足够的人员时间和跨部门协作的承诺，该系统将难以运作。
研究结论指出，针对经历早期精神病发作的年轻人的支持系统必须远远超出处方单的范畴。它必须是关系型的、整体性的且赋能的，涵盖健康的物理、社会和精神维度。研究人员发现，当年轻人能够真正参与到其护理的设计中时，所产生的系统会让他们感到相关且安全。然而，论文也明确区分了“设计解决方案”与“交付解决方案”之间的区别。共同设计的框架是一个实用的基础，但其成功完全取决于医疗系统能否提供必要的资源、时间和劳动力容量来使其落地。如果没有这些结构性的变革，即使是最具善意的设计也可能仅仅停留在纸面上。这项研究提供了一条清晰的前行之路，表明通过年轻人、家庭与提供者之间的正确伙伴关系，我们完全有可能建立一个支持系统，帮助年轻人不仅是在疾病中生存，而且是在康复中茁壮成长。
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