A holistic wellbeing support system for young people experiencing early psychosis: Results of an experience-based co-design study

Wenn junge Menschen zum ersten Mal eine Psychose erleben, kann es sich anfühlen, als würde die Welt auseinanderbrechen. Halluzinationen, Wahnvorstellungen und ein plötzlicher Verlust der Motivation stören die Grundfesten des täglichen Lebens: Schlafen, Essen und Bewegen. Diese Phase, bekannt als Frühpsychose, trifft einen oft in den kritischen Jahren, in denen ein Mensch versucht herauszufinden, wer er ist und wo sein Platz ist. Während die medizinische Behandlung sich stark darauf konzentriert, diese intensiven Symptome mit Medikamenten zu lindern, können die Nebenwirkungen dieser Wirkstoffe ebenso störend sein und oft zu schneller Gewichtszunahme und Trägheit führen. Jahrzehntelang war der Standardansatz, Geist und Körper als getrennte Probleme zu behandeln – man adressierte die psychiatrischen Symptome in der Hoffnung, dass sich die körperlichen Gesundheitsprobleme von selbst lösen würden. Doch Menschen, die mit diesen Erkrankungen leben, stehen vor einer deutlich kürzeren Lebenserwartung als der Allgemeinbevölkerung, was hauptsächlich auf vermeidbare körperliche Krankheiten wie Herzkrankheiten und Diabetes zurückzuführen ist. Die Frage, vor der die moderne psychische Gesundheitsversorgung steht, ist, ob wir ein System schaffen können, das den ganzen Menschen behandelt und dabei seine körperliche Gesundheit, seine sozialen Bindungen und sein Selbstverständnis zugleich berücksichtigt, anstatt nur eine Diagnose zu verwalten.

In Aotearoa Neuseeland setzte sich ein Forschungsteam daran, diese Frage zu beantworten, indem es die Menschen fragte, die die Erfahrung am besten kennen: die jungen Menschen selbst. Sie fragten nicht einfach nur, welche Dienste fehlen; sie luden junge Menschen, die kürzlich eine Psychose erlebt hatten, zusammen mit ihren Familien sowie den Ärzten und Pflegekräften, die sie behandeln, ein, um von Grund auf ein neues Art der Unterstützungssystem zu entwerfen. Dieser Prozess, bekannt als erfahrungsbasierte Co-Gestaltung (experience-based co-design), betrachtet diejenigen mit gelebter Erfahrung nicht als Untersuchungsobjekte, sondern als wesentliche Experten, die die Lösung formen. Das Ziel war es, einen kulturell responsiven Rahmen zu schaffen, der die einzigartigen Bedürfnisse junger Menschen, oder Rangatahi, ehrt und gleichzeitig die komplexen Realitäten des neuseeländischen Gesundheitssystems navigiert. Das Ergebnis war kein theoretisches Modell, sondern ein konkreter, praktischer Entwurf für ein Unterstützungssystem, das Verbindung, Identität und alltägliches Wohlbefinden über die reine Symptomkontrolle stellt.

Die Reise begann mit einer kleinen Gruppe junger Menschen, die dem Forschungsteam halfen zu verstehen, wie man ihre Gleichaltrigen effektiv einbindet. Sie gaben zu bedenken, dass der Prozess flexibel sein müsse und kreative Wege bieten sollte, um Geschichten durch Kunst und Zeichnen zu teilen, statt nur durch geschriebene Worte. Sie bestanden zudem auf einer fairen Bezahlung für ihre Zeit, in Anerkennung dessen, dass ihr Fachwissen wertvoll ist. Auf diesem Fundament bewegte sich das Team zu einer Reihe von Workshops, in denen junge Menschen und ihre Familien ihre tiefsten Kämpfe und Hoffnungen teilten. Sie sprachen davon, sich in klinischen Stationen unsicher zu fühlen, ihre Identität an eine Diagnose zu verlieren und von der erdrückenden Last des Stigmas belastet zu werden, die sie eher wie eine Gefahr für die Gesellschaft als wie vulnerable Menschen in Not erscheinen ließ. Ein wiederkehrendes Thema war das Bedürfnis, „das Wesentliche richtig zu machen“ – die einfachen, oft übersehenen Aufgaben wie gut zu essen, zu schlafen und aktiv zu bleiben. Die Teilnehmenden beschrieben den Wunsch nach einem Gefühl der Zugehörigkeit, dem Gefühl, Teil eines Stammes zu sein, in dem man verstanden und geschätzt wird.

Diese Erkenntnisse wurden dann einer zweiten Gruppe vorgelegt: den Leistungserbringern, darunter Psychiater, Pflegekräfte und Sozialarbeiter. Die Forscher präsenteten die Geschichten und Themen der jungen Menschen dieser Gruppe und baten sie, sich vorzustellen, wie ein Unterstützungssystem diese Bedürfnisse adressieren könnte. Die Leistungserbringer stimmten zu, dass das derzeitige System zu fragmentiert sei. Sie erkannten den Wert eines ganzheitlichen Ansatzes, wiesen jedoch auch auf die harten Realitäten ihrer täglichen Arbeit hin: einen Mangel an Zeit, Finanzierung und Personal. Trotz dieser Barrieren arbeiteten sie gemeinsam mit den jungen Menschen daran, ein neues System zu skizzieren. Sie entwarfen eine Struktur, die sechs Schlüsselkomponenten miteinander verweben würde. Erstens: ein zwölfwöchiges Gesundheits- und Wohlbefindungsprogramm, das mehr als nur eine medizinische Behandlung sein sollte; es würde kreative Aktivitäten, Sport und Möglichkeiten zum Aufbau von Beziehungen beinhalten. Zweitens: ein Aufenthalt in einer Residenz, vielleicht einige Tage in einem lokalen Marae oder einem Naturschutzgebiet, um eine tiefe Verbindung und eine Pause vom Druck des Alltags zu ermöglichen. Drittens: eine webbasierte App, die klare, nachvollziehbare Informationen über Psychosen und Medikamente bereitstellt, geschrieben in einer Sprache, die junge Menschen tatsächlich verstehen können.

Die vierte Komponente war ein Gutscheinsystem, ein greifbarer Weg, um junge Menschen bei der Wiedereingliederung in ihre Gemeinschaften zu unterstützen. Diese Gutscheine könnten für lokale Aktivitäten wie Sport, Kunstkurse oder sogar einen Kaffee mit einem Freund genutzt werden, um soziale Netzwerke und Autonomie wiederaufzubauen. Das fünfte Element war ein gestrafftes Überweisungssystem, um junge Menschen mit anderen Spezialisten, wie Ernährungsberatern oder traditionellen Heilern, zu verbinden und sicherzustellen, dass sie Zugang zu einer breiten Palette an Unterstützung haben, ohne durch das Raster zu fallen. Schließlich beinhaltete das System einen starken Fokus auf die berufliche Weiterentwicklung des Personals, um sicherzustellen, dass die Menschen, die die Pflege leisten, mit dem neuesten Wissen über körperliche Gesundheit, kulturelle Sicherheit und die Unterstützung junger Menschen in den Höhen und Tiefen der Genesung ausgestattet sind.

Als das Team diesen Prototyp mit den jungen Menschen und ihren Familien testete, war die Reaktion überwältigend positiv. Das zwölfwöchige Programm wurde als äußerst wertvoll angesehen, wobei die Teilnehmenden es als etwas bewerteten, an dem sie wahrscheinlich teilnehmen würden. Das Gutscheinsystem war besonders beliebt; die jungen Menschen bewerteten es als sehr nützlich, um aus dem Haus zu kommen und sich mit anderen zu vernetzen. Die webbasierte App und der Aufenthalt in der Residenz wurden ebenfalls als machbar und vorteilhaft angesehen, sofern sie mit der nötigen Flexibilität gestaltet werden, um den schwankenden Energieniveaus gerecht zu werden, die oft mit den Nebenwirkungen der Medikamente einhergehen. Das Personal, das den Plan prüfte, stimmte zu, dass diese Komponenten wertvoll seien, blieb jedoch realistisch hinsichtlich der Herausforderungen der Umsetzung. Sie merkten an, dass die Ideen zwar fundiert seien, das System aber ohne dedizierte Finanzierung, ausreichend Zeit und Personalressourcen Schwierigkeiten bei der Implementierung hätte.

Die Studie kommt zu dem Schluss, dass ein Unterstützungssystem für junge Menschen in der Frühphase einer Psychose weit über das Rezeptheft hinausgehen muss. Es muss relational, ganzheitlich und ermutigend sein und die physischen, sozialen und spirituellen Dimensionen der Gesundheit adressieren. Die Forscher fanden heraus, dass ein System, das sich als relevant und sicher anfühlt, wenn junge Menschen eine echte Stimme bei der Gestaltung ihrer Pflege erhalten. Die Arbeit macht jedoch auch eine klare Unterscheidung zwischen dem Entwerfen einer Lösung und deren Durchführung. Der gemeinsam gestaltete Rahmen ist ein praktisches Fundament, aber sein Erfolg hängt vollständig davon ab, ob das Gesundheitssystem in der Lage ist, die notwendigen Ressourcen, die Zeit und die Kapazität der Belegschaft bereitzustellen, um ihn zum Leben zu erwecken. Ohend diese strukturellen Änderungen riskieren selbst die wohlmeinendsten Entwürfe, auf dem Papier zu bleiben. Die Studie bietet einen klaren Weg nach vorn und zeigt, dass es mit der richtigen Partnerschaft zwischen jungen Menschen, Familien und Leistungserbringern möglich ist, ein Unterstützungssystem aufzubauen, das jungen Menschen hilft, nicht nur ihre Krankheit zu überleben, sondern in ihrer Genesung aufzublühen.