A holistic wellbeing support system for young people experiencing early psychosis: Results of an experience-based co-design study
Cette étude de co-conception basée sur l'expérience en Aotearoa Nouvelle-Zélande a développé et testé un système de soutien au bien-être holistique et culturellement adapté pour les jeunes présentant un premier épisode psychotique, lequel intègre des soins cliniques à un soutien pratique à la vie et à des initiatives de lutte contre la stigmatisation, tout en soulignant la nécessité de lever les barrières structurelles de mise en œuvre.
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Lorsqu'un jeune homme ou une jeune femme fait sa première expérience de la psychose, le monde peut sembler s'effilocher. Les hallucinations, les délires et une perte soudaine de motivation perturbent les fondements mêmes de la vie quotidienne : le sommeil, l'alimentation et le mouvement. Cette période, connue sous le nom de psychose précoce, frappe souvent durant les années critiques où une personne tente de comprendre qui elle est et quelle est sa place dans le monde. Bien que le traitement médical se concentre largement sur l'apaisement de ces symptômes intenses par la médication, les effets secondaires de ces médicaments peuvent être tout aussi perturbateurs, provoquant souvent une prise de poids rapide et de la léthargie. Pendant des décennies, l'approche standard a été de traiter l'esprit et le corps comme des problèmes distincts, traitant les symptômes psychiatriques tout en espérant que les problèmes de santé physique se résolvent d'eux-mêmes. Pourtant, les personnes vivant avec ces pathologies font face à une espérance de vie bien plus courte que celle de la population générale, principalement en raison de maladies physiques évitables comme les maladies cardiaques et le diabète. La question à laquelle est confrontée la santé mentale moderne est de savoir si nous pouvons construire un système qui traite la personne dans sa globalité, en abordant simultanément sa santé physique, ses liens sociaux et son sentiment d'identité, plutôt que de simplement gérer un diagnostic.
En Aotearoa Nouvelle-Zélande, une équipe de chercheurs s'est donné pour mission de répondre à cette question en interrogeant les personnes qui connaissent le mieux l'expérience : les jeunes eux-mêmes. Ils n'ont pas simplement demandé quels services manquaient ; ils ont invité des jeunes ayant récemment vécu une psychose, ainsi que leurs familles, les médecins et les infirmiers qui les soignent, à concevoir de toutes pièces un nouveau type de système de soutien. Ce processus, appelé co-conception basée sur l'expérience, traite ceux qui vivent l'expérience non pas comme des sujets d'étude, mais comme des experts essentiels qui façonnent la solution. L'objectif était de créer un cadre culturellement adapté qui honore les besoins uniques des jeunes, ou rangatahi, tout en naviguant dans les réalités complexes du système de santé néo-zélandais. Le résultat n'était pas un modèle théorique, mais un plan concret et pratique pour un système de soutien qui privilégie la connexion, l'identité et le bien-être quotidien plutôt que la seule gestion des symptômes.
Le voyage a commencé avec un petit groupe de jeunes qui ont aidé l'équipe de recherche à comprendre comment engager leurs pairs efficacement. Ils ont conseillé que le processus devait être flexible, offrant des moyens créatifs de partager des récits par l'art et le dessin, et non seulement par les mots écrits. Ils ont également insisté sur une rémunération équitable pour leur temps, reconnaissant que leur expertise était précieuse. Sur cette base, l'équipe est passée à une série d'ateliers où les jeunes et leurs familles ont partagé leurs luttes les plus profondes et leurs espoirs. Ils ont parlé du sentiment d'insécurité dans les services cliniques, de la perte de leur identité au profit d'un diagnostic, et du poids écrasant de la stigmatisation qui les faisait se sentir comme une menace pour la société plutôt que comme des personnes vulnérables ayant besoin d'aide. Un thème récurrent était la nécessité de « bien maîtriser les bases » : les tâches simples, souvent négligées, comme bien manger, bien dormir et rester actif. Les participants ont exprimé le désir d'un sentiment d'appartenance, le sentiment de faire partie d'une tribu où ils sont compris et valorisés.
Ces réflexions ont ensuite été présentées à un second groupe : les prestataires de services, incluant psychiatres, infirmiers et travailleurs sociaux. Les chercheurs ont présenté les récits et les thèmes des jeunes à ce groupe, en leur demandant d'imaginer comment un système de soutien pourrait répondre à ces besoins. Les prestataires ont convenu que le système actuel était trop fragmenté. Ils comprenaient la valeur d'une approche holistique mais soulignaient les dures réalités de leur travail quotidien : manque de temps, de financement et de personnel. Malgré ces barrières, ils ont collaboré avec les jeunes pour esquisser un nouveau système. Ils ont cartographié une structure qui tisserait ensemble six composantes clés. Premièrement, un programme de santé et de bien-être de douze semaines conçu pour être plus qu'un simple traitement médical ; il inclurait des activités créatives, du sport et des opportunités de nouer des relations. Deuxièmement, un séjour résidentiel, peut-être quelques jours dans un marae local ou une réserve naturelle, pour permettre une connexion profonde et une pause par rapport aux pressions de la vie quotidienne. Troisièmement, une application web qui fournirait des informations claires et accessibles sur la psychose et la médication, rédigées dans un langage que les jeunes pourraient réellement comprendre.
La quatrième composante était un système de bons, un moyen tangible de soutenir les jeunes dans leur réengagement avec leurs communautés. Ces bons pourraient être utilisés pour des activités locales comme le sport, des cours d'art, ou même prendre un café avec un ami, aidant ainsi à reconstruire les réseaux sociaux et l'autonomie. Le cinquième élément était un système d'orientation rationalisé pour connecter les jeunes avec d'autres spécialistes, tels que des nutritionnistes ou des guérisseurs traditionnels, garantissant qu'ils puissent accéder à un large éventail de soutiens sans passer entre les mailles du filet. Enfin, le système comprenait un accent marqué sur le développement professionnel du personnel, afin de garantir que les personnes dispensant les soins soient équipées des connaissances les plus récentes sur la santé physique, la sécurité culturelle et la manière de soutenir les jeunes à travers les hauts et les bas de la guérison.
Lorsque l'équipe a testé ce prototype auprès des jeunes et de leurs familles, la réponse a été extrêmement positive. Le programme de douze semaines a été jugé très précieux, les participants l'ayant évalué comme quelque chose qu'ils seraient enclins à suivre. Le système de bons a été particulièrement populaire, les jeunes le jugeant très utile pour les aider à sortir de chez eux et à se connecter aux autres. L'application web et le séjour résidentiel ont également été perçus comme réalisables et bénéfiques, à condition d'être conçus avec la flexibilité nécessaire pour s'adapter aux fluctuations d'énergie qui accompagnent souvent les effets secondaires des médicaments. Le personnel ayant examiné le plan a convenu que ces composantes étaient précieuses, tout en restant réaliste quant aux défis de mise en œuvre. Ils ont noté que, bien que les idées soient solides, le système peinerait sans un financement dédié, suffisamment de temps de travail et un engagement de collaboration intersectorielle.
L'étude conclut qu'un système de soutien pour les jeunes traversant une psychose précoce doit aller bien au-delà de l'ordonnance médicale. Il doit être relationnel, holistique et émancipateur, abordant les dimensions physiques, sociales et spirituelles de la santé. Les chercheurs ont constaté que lorsque les jeunes ont une véritable voix dans la conception de leurs soins, le système qui en résulte leur semble pertinent et sûr. Cependant, l'article établit également une distinction claire entre concevoir une solution et la délivrer. Le cadre co-conçu est un fondement pratique, mais son succès dépend entièrement de la capacité du système de santé à fournir les ressources, le temps et la capacité de main-d'œuvre nécessaires pour lui donner vie. Sans ces changements structurels, même les conceptions les plus intentionnées risquent de rester sur le papier. L'étude offre une voie claire, montrant qu'avec un partenariat adéquat entre les jeunes, les familles et les prestataires, il est possible de construire un système de soutien qui aide les jeunes non seulement à survivre à leur maladie, mais à s'épanouir dans leur rétablissement.
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