A holistic wellbeing support system for young people experiencing early psychosis: Results of an experience-based co-design study

젊은이가 처음 정신병증(psychosis)을 경험할 때, 세상은 무너져 내리는 것처럼 느껴질 수 있습니다. 환각, 망상, 그리고 갑작스러운 의욕 상실은 수면, 식사, 움직임과 같은 일상생활의 근간을 뒤흔듭니다. 초기 정신병증이라 불리는 이 시기는 흔나 개인이 자신이 누구인지, 어디에 속해 있는지를 파악하려 노력하는 중요한 시기에 찾아오곤 합니다. 의학적 치료는 주로 약물을 통해 이러한 강렬한 증상을 가라앉히는 데 집중하지만, 그 약물의 부작용은 급격한 체중 증가와 무기력증을 유발하며 일상을 똑같이 방해할 수 있습니다. 수십 년 동안 표준적인 접근 방식은 마음과 몸을 별개의 문제로 취급하여, 정신과적 증상은 치료하면서 신체 건강 문제는 저절로 해결되기를 바라는 것이었습니다. 그러나 이러한 질환을 앓는 사람들은 심장병이나 당뇨병과 같이 예방 가능한 신체 질환으로 인해 일반 인구보다 훨씬 짧은 기대 수명을 마주하게 됩니다. 현대 정신 건강 관리의 과제는 단순히 진단을 관리하는 것을 넘어, 신체 건강, 사회적 연결, 그리고 자아 정체성을 동시에 다루는 '전인적(whole person)'인 시스템을 구축할 수 있는가 하는 점입니다.

아오테아로아 뉴질랜드에서 한 연구팀은 경험을 가장 잘 알고 있는 사람들, 즉 젊은이들에게 직접 질문함으로써 이 질문에 대한 답을 찾고자 했습니다. 그들은 단순히 어떤 서비스가 부족한지를 묻는 데 그치지 않았습니다. 최근 정신병증을 경험한 청년들과 그들의 가족, 그리고 그들을 치료하는 의사와 간호사들을 초대하여 기초부터 새로운 형태의 지원 체계를 설계하도록 했습니다. '경험 기반 공동 설계(experience-based co-design)'라고 불리는 이 과정은, 당사자들을 연구 대상이 아니라 해결책을 형성하는 필수적인 전문가로 대우합니다. 목표는 뉴질랜드 의료 시스템의 복잡한 현실을 헤쳐 나가면서도, 청년들(rangatahi)의 고유한 요구를 존중하는 문화적으로 적절한 프레임워크를 만드는 것이었습니다. 그 결과는 이론적인 모델이 아니라, 증상 관리만을 넘어 연결, 정체성, 그리고 일상의 웰빙을 우선시하는 구체적이고 실질적인 청사진이었습니다.

여정은 연구팀이 동료들에게 효과적으로 다가가는 방법을 이해하도록 돕는 소수의 청년 그룹으로부터 시작되었습니다. 그들은 과정이 유연해야 하며, 단지 글로 쓰는 것뿐만 아니라 예술이나 그림을 통해 이야기를 공유할 수 있는 창의적인 방식이 제공되어야 한다고 조언했습니다. 또한 그들은 자신들의 전문성을 인정하여 시간에 대한 공정한 보상을 요구했습니다. 이러한 토대 위에서 연구팀은 청년들과 그 가족들이 각자의 깊은 고통과 희망을 공유하는 일련의 워크숍으로 이동했습니다. 그들은 임상 병동에서 안전하지 않다고 느끼는 것, 진단명 때문에 정체성을 잃어버리는 것, 그리고 자신을 도움이 필요한 취약한 존재가 아닌 사회에 위협이 되는 존재로 느끼게 만드는 낙인의 무게에 대해 이야기했습니다. 반복되는 주제는 '기본적인 것을 제대로 하는 것'이었습니다. 즉, 잘 먹고, 잘 자고, 활동적으로 지내는 것과 같은 단순하지만 종종 간과되는 과업들이었습니다. 참가자들은 자신이 이해받고 가치 있게 여겨지는 '부족(tribe)'의 일원이 된 것 같은 소속감을 갈망한다고 설명했습니다.

이러한 통찰은 두 번째 그룹인 정신과 의사, 간호사, 사회복지사 등 서비스 제공자들에게 전달되었습니다. 연구진은 이들에게 청년들의 이야기와 주제를 제시하며, 지원 체계가 이러한 요구를 어떻게 해결할 수 있을지 상상해 보라고 요청했습니다. 제공자들은 현재의 시스템이 너무 파편화되어 있다는 점에 동의했습니다. 그들은 총체적인 접근 방식의 가치를 인정하면서도, 시간과 예산, 인력 부족이라는 업무 현장의 냉혹한 현실을 지적했습니다. 이러한 장벽에도 불구하고, 그들은 청년들과 협력하여 새로운 시스템을 스케치했습니다. 그들은 여섯 가지 핵심 요소로 엮인 구조를 설계했습니다. 첫째, 단순한 의학적 치료를 넘어 창의적인 활동, 스포츠, 관계 구축의 기회를 포함하는 12주간의 건강 및 웰빙 프로그램입니다. 둘째, 깊은 연결과 일상의 압박으로부터의 휴식을 위해 지역 마라에(marae, 마오리 공동체 중심지)나 자연 보호 구역에서 보내는 며칠간의 거주형 여행입니다. 셋째, 정신병증과 약물에 대해 청년들이 실제로 이해할 수 있는 언어로 작성된, 명확하고 공감 가는 정보를 제공하는 웹 기반 앱입니다.

네 번째 구성 요소는 청년들이 지역 사회와 다시 연결될 수 있도록 돕는 실질적인 방법인 바우처 시스템입니다. 이 바우처는 스포츠, 미술 수업, 혹은 친구와의 커피 한 잔과 같은 지역 활동에 사용할 수 있어, 사회적 네트워크와 자율성을 재건하는 데 도움을 줍니다. 다섯 번째 요소는 영양사나 전통 치유사와 같은 다른 전문가들과 연결해 주는 간소화된 의뢰 시스템으로, 이를 통해 청년들이 사각지대에 빠지지 않고 폭넓은 지원을 받을 수 있도록 보장합니다. 마지막으로, 이 시스템은 직원들을 위한 전문성 개발에 중점을 두어, 돌봄을 제공하는 사람들이 신체 건강, 문화적 안전성, 그리고 회복의 기복 속에서 청년들을 지원하는 방법에 관한 최신 지식을 갖추도록 했습니다.

연구팀이 이 프로토타입을 청년들과 그 가족들에게 테스트했을 때, 반응은 압도적으로 긍정적이었습니다. 12주 프로그램은 매우 가치 있는 것으로 간-여겨졌으며, 참가자들은 이를 참여할 의사가 높다고 평가했습니다. 바우처 시스템은 특히 인기가 높았는데, 청년들은 이것이 집 밖으로 나와 타인과 연결되는 데 매우 유용하다고 평가했습니다. 웹 기반 앱과 거주형 여행 또한 약물 부작용으로 인한 에너지 수준의 변동을 고려한 유연한 설계가 전제된다면, 실행 가능하고 유익한 것으로 간주되었습니다. 계획을 검토한 직원들도 이 구성 요소들이 가치 있다고 동의했으나, 구현의 어려움에 대해서는 현실적인 태도를 유지했습니다. 그들은 아이디어는 훌륭하지만, 전담 예산, 충분한 직원 시간, 그리고 부문 간 협력에 대한 의지 없이는 시스템이 작동하기 어려울 것이라고 언급했습니다.

이 연구는 초기 정신병증을 경험하는 청년들을 위한 지원 체계가 처방전을 넘어서는 것이 되어야 한다고 결론짓습니다. 그것은 관계적이고, 총체적이며, 권한을 부여하는 방식이어야 하며, 건강의 신체적, 사회적, 영적 차원을 모두 다루어야 합니다. 연구진은 청년들이 자신의 케어를 설계하는 데 진정한 목소리를 낼 때, 그 결과물이 그들에게 더 적절하고 안전하게 느껴진다는 것을 발견했습니다. 그러나 본 논문은 솔루션을 '설계'하는 것과 '실행'하는 것 사이의 명확한 차이를 강조합니다. 공동 설계된 프레임워크는 실질적인 토대이지만, 그 성공 여부는 의료 시스템이 이를 실현하기 위해 필요한 자원, 시간, 그리고 인력 역량을 제공할 수 있는지에 달려 있습니다. 이러한 구조적 변화 없이는, 아무리 의도가 좋은 설계라도 종이 위에 머물 위험이 있습니다. 이 연구는 청년, 가족, 그리고 제공자 간의 올바른 파트너십이 있다면, 청년들이 단순히 질병에서 살아남는 것을 넘어 회복 속에서 번영할 수 있도록 돕는 지원 체계를 구축하는 것이 가능하다는 명확한 길을 제시합니다.