A holistic wellbeing support system for young people experiencing early psychosis: Results of an experience-based co-design study

Wanneer een jongere voor het eerst een psychose ervaart, kan het voelen alsof de wereld uit elkaar valt. Hallucinaties, wanen en een plotseling verlies van motivatie verstoren de fundamenten van het dagelijks leven: slapen, eten en bewegen. Deze periode, bekend als vroege psychose, treft vaak mensen tijdens de cruciale jaren waarin zij proberen te ontdekken wie ze zijn en waar ze thuishoren. Hoewel medische behandeling zich sterk richt op het kalmeren van deze intense symptomen met medicatie, kunnen de bijwerkingen van die middelen net zo ontrichtend zijn, vaak veroorzakend door snelle gewichtstoename en lethargie. Decennialang was de standaardaanpak om de geest en het lichaam als gescheiden problemen te behandelen, waarbij de psychiatrische symptomen werden aangepakt terwijl men hoopte dat de fysieke gezondheidsproblemen zichzelf zouden oplossen. Toch kampen mensen die met deze aandoeningen leven met een veel kortere levensverwachting dan de algemene populatie, grotendeels door vermijdbare fysieke ziekten zoals hartziekten en diabetes. De vraag die de moderne geestelijke gezondheidszorg bezighoudt, is of we een systeem kunnen bouwen dat de hele persoon behandelt, waarbij de fysieke gezondheid, sociale verbindingen en het gevoel van eigen identiteit tegelijkertijd worden geadresseerd, in plaats van alleen een diagnose te managen.

In Aotearoa Nieuw-Zeeland zette een team van onderzoekers zich in om deze vraag te beantwoorden door de mensen te vragen die de ervaring het beste kennen: de jongeren zelf. Ze vroegen niet simpelweg welke diensten er ontbraken; ze nodigden jongeren uit die recent een psychose hadden ervaren, samen met hun families en de artsen en verpleegkundigen die hen behandelen, om vanaf de basis een nieuw soort ondersteuningssysteem te ontwerpen. Dit proces, bekend als experience-based co-design (ervaringsgerichte co-design), behandelt mensen met een geleefde ervaring niet als subjecten die bestudeerd moeten worden, maar als essentiële experts die de oplossing vormgeven. Het doel was om een cultureel responsief kader te creëren dat de unieke behoeften van jongeren, of rangatahi, eert terwijl het navigeert door de complexe realiteiten van het Nieuw--Zeelandse zorgsysteem. Het resultaat was geen theoretisch model, maar een concreet, praktisch blauwdruk voor een ondersteuningssysteem dat prioriteit geeft aan verbinding, identiteit en alledaags welzijn boven enkel symptoombestrijding.

De reis begon met een kleine groep jongeren die de onderzoekers hielpen begrijpen hoe zij hun leeftijdsgenoten effectief konden betrekken. Zij adviseerden dat het proces flexibel moest zijn, met creatieve manieren om verhalen te delen via kunst en tekeningen, en niet alleen via geschreven woorden. Ze stelden ook dat er een eerlijke betaling voor hun tijd moest zijn, in erkenning van het feit dat hun expertise waardevol is. Met dit fundament ging het team over tot een reeks workshops waar jongeren en hun families hun diepste worstelingen en hoop deelden. Ze spraken over het gevoel onveilig te zijn in klinische afdelingen, over het verliezen van hun identiteit aan een diagnose, en over de verpletterende last van stigma die hen het gevoel gaf een bedreiging voor de samenleving te zijn in plaats van kwetsbare mensen die hulp nodig hebben. Een terugkerend thema was de behoefte om "de basis goed te krijgen" – de eenvoudige, vaak over het hoofd geziene taken zoals goed eten, slapen en actief blijven. De deelnemers beschreven een verlangen naar een gevoel van verbondenheid, het gevoel onderdeel te zijn van een stam waar zij begrepen en gewaardeerd worden.

Deze inzichten werden vervolgens gepresenteerd aan een tweede groep: de dienstverleners, waaronder psychiaters, verpleegkundigen en maatschappelijk werkers. De onderzoekers presenteerden de verhalen en thema's van de jongeren aan deze groep en vroegen hen zich af hoe een ondersteuningssysteem aan deze behoeften zou kunnen voldoen. De zorgverleners stemden ermee in dat het huidige systeem te gefragmenteerd is. Ze zagen de waarde van een holistische aanpak, maar wezen op de harde realiteiten van hun dagelijkse werk: een gebrek aan tijd, financiering en personeel. Ondanks deze barrières werkten zij samen met de jongeren om een nieuw systeem te schetsen. Ze brachten een structuur in kaart die zes kerncomponenten met elkaar zou verweven. Ten eerste, een twaalfweken durend gezondheids- en welzijnsprogramma dat meer is dan alleen een medische behandeling; het zou ook creatieve activiteiten, sport en mogelijkheden om relaties op te bouwen bevatten. Ten tweede, een residentieel uitje, bijvoorbeeld een paar dagen op een lokale marae of in een natuurreservaat, om ruimte te bieden voor diepe verbinding en een pauze van de druk van het dagelijks leven. Derde, een webgebaseerde app die duidelijke, begrijpelijke informatie biedt over psychose en medicatie, geschreven in taal die jongeren daadwerkelijk kunnen begrijpen.

De vierde component was een vouchersysteem, een tastbare manier om jongeren te ondersteunen bij het hernieuwde contact met hun gemeenschap. Deze vouchers zouden gebruikt kunnen worden voor lokale activiteiten zoals sport, kunstlessen of zelfs een kop koffie met een vriend, wat helpt bij het heropbouwen van sociale netwerken en autonomie. Het vijfde element was een gestroomlijnd verwijssysteem om jongeren te verbinden met andere specialisten, zoals voedingsdeskundigen of traditionele genezers, zodat zij toegang hebben tot een breed scala aan ondersteuning zonder tussen de wal en het schip te raken. Ten slotte bevatte het systeem een sterke focus op professionele ontwikkeling voor het personeel, om ervoor te zorgen dat de mensen die de zorg leveren uitgerust zijn met de nieuwste kennis over fysieke gezondheid, culturele veiligheid en hoe zij jongeren kunnen ondersteunen tijdens de ups en downs van herstel.

Toen het team dit prototype testte bij de jongeren en hun families, was de reactie overweldigend positief. Het twaalfwekenprogramma werd als zeer waardevol beschouwd, waarbij deelnemers aangaven dat zij er waarschijnlijk wel aan zouden deelnemen. Het vouchersysteem was bijzonder populair; jongeren beoordeelden het als zeer nuttig om het huis uit te komen en contact te maken met anderen. De webgebaseerde app en het residentiële uitje werden eveneens als haalbaar en voordelig beschouwd, mits ze met flexibiliteit worden ontworpen om rekening te houden met de fluctuerende energieniveaus die vaak gepaard gaan met de bijwerkingen van medicatie. De medewerkers die het plan beoordeelden, stemden ermee in dat deze componenten waardevol waren, hoewel zij realistisch bleven over de uitdagingen van de implementatie. Zij merkten op dat hoewel de ideeën deugden, het systeem zou worstelen zonder toegewijde financiering, voldoende tijd voor personeel en een toezegging aan samenwerking tussen verschillende sectoren.

De studie concludeert dat een ondersteuningssysteem voor jongeren die een vroege psychose ervaren, veel verder moet gaan dan het receptenblok. Het moet relationeel, holistisch en empowerend zijn, waarbij de fysieke, sociale en spirituele dimensies van gezondheid worden geadresseerd. De onderzoekers ontdekten dat wanneer jongeren een echte stem krijgen in het ontwerpen van hun zorg, het resulterende systeem voor hen relevant en veilig aanvoelt. Het artikel maakt echter ook een duidelijk onderscheid tussen het ontwerpen van een oplossing en het leveren ervan. Het door co-design ontwikkelde kader is een praktische fundering, maar het succes ervan hangt volledig af van de vraag of het zorgsysteem de nodige middelen, tijd en personele capaciteit kan bieden om het tot leven te brengen. Zonder deze structurele veranderingen riskeren zelfs de meest welbedoelde ontwerpen slechts op papier te blijven bestaan. De studie biedt een duidelijke weg vooruit en laat zien dat het, met het juiste partnerschap tussen jongeren, families en zorgverleners, mogelijk is om een ondersteuningssysteem te bouwen dat jongeren helpt niet alleen te overleven tijdens hun ziekte, maar ook te floreren in hun herstel.