Perception of Genetic Knowledge and Awareness of Genetic Counseling and Related Genetic Services among the General Population in the North Al Sharqia Region: An Exploratory Study
ओमान के उत्तरी अल शार्किया क्षेत्र के 226 वयस्कों के इस क्रॉस-सेक्शनल अध्ययन से आनुवंशिक ज्ञान और जागरूकता के मध्यम स्तर का पता चलता है, जो सेवा उपयोग में महत्वपूर्ण अंतराल और उन गलत धारणाओं को उजागर करता है जो शिक्षा के स्तर और आनुवंशिक परामर्श के पूर्व अनुभव से दृढ़ता से प्रभावित हैं।
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जीन मानव शरीर की लगभग हर कोशिका में ले जाए जाने वाले जैविक निर्देश हैं, जो आंखों के रंग से लेकर कुछ बीमारियों के प्रति संवेदनशीलता तक सब कुछ निर्धारित करते हैं। जब इन निर्देशों में त्रुटियां होती हैं, तो वे आनुवंशिक विकारों का कारण बन सकती हैं, जो दुनिया भर में बड़ी संख्या में बच्चों और नवजात शिशुओं को प्रभावित करते हैं। इन जोखिमों के प्रबंधन के लिए, डॉक्टरों और वैज्ञानिकों ने 'जेनेटिक काउंसलिंग' नामक एक विशेष सेवा विकसित की है। यह डीएनए को बदलने वाली कोई चिकित्सा प्रक्रिया नहीं है, बल्कि एक ऐसी बातचीत है जहाँ प्रशिक्षित पेशेवर परिवारों को उनके आनुवंशिक जोखिमों को समझने, परीक्षण परिणामों की व्याख्या करने और उनके स्वास्थ्य एवं भविष्य के बच्चों के बारे में सूचित निर्णय लेने में मदद करते हैं। इन सेवाओं के सफल होने के लिए, जनता को पहले यह पता होना चाहिए कि वे अस्तित्व में हैं, वे क्या प्रदान करती हैं, और उन्हें इनके लिए सहज महसूस करना चाहिए। इस बुनियादी जागरूकता के बिना, यहाँ तक कि सबसे उन्नत चिकित्सा उपकरण भी अप्रयुक्त रह जाते हैं।
सल्तनत ओमान में, जहाँ विविध प्रकार की आनुवंशिक स्थितियाँ आबादी को प्रभावित करती हैं, शोधकर्ताओं ने यह देखने के लिए अध्ययन किया कि सामान्य जनता वास्तव में इन अवधारणाओं के बारे में कितना जानती है। उन्होंने अपने अन्वेषण को उत्तर अल शरकिया क्षेत्र पर केंद्रित किया, जो देश का एक विशिष्ट क्षेत्र है, ताकि आम नागरिकों के बीच समझ के स्तर का आकलन किया जा सके। ताहेर अब्दुल्ला अल शबीबी और राया अलहबसी के नेतृत्व में टीम ने जनवरी और फरवरी 2020 के बीच एक अध्ययन किया। उन्होंने गांवों और प्राथमिक स्वास्थ्य केंद्रों का दौरा किया, और अठारह वर्ष से अधिक आयु के वयस्कों को प्रश्नावली वितरित की। लक्ष्य सरल था: दो चीजों को मापना। पहला, वे जानना चाहते थे कि लोगों के पास आनुवंशिकी के बारे में कितनी तथ्यात्मक जानकारी है, जैसे कि बीमारियाँ कैसे विरासत में मिलती हैं या गुणसूत्र (क्रोमोसोम) क्या है। दूसरा, वे यह देखना चाहते थे कि क्या लोग उपलब्ध सेवाओं, जैसे कि विवाह-पूर्व जांच या काउंसलिंग क्लीनिकों के बारे में जागरूक हैं।
शोधकर्ताओं ने 226 लोगों से प्रतिक्रियाएं एकत्र कीं जिन्होंने सर्वेक्षण पूरा किया। परिणामों ने एक ऐसी आबादी की तस्वीर पेश की जो आनुवंशिक परीक्षण के विचार के प्रति आम तौर पर सकारात्मक है, लेकिन इस बात के विशिष्ट विवरणों की कमी है कि यह कैसे काम करता है। जब पूछा गया कि क्या आनुवंशिक रोगों का निदान करना महत्वपूर्ण है, तो लगभग सभी ने सहमति व्यक्त की। हालाँकि, जब प्रश्न वंशानुक्रम की कार्यप्रणाली या विशिष्ट उपलब्ध सेवाओं की ओर मुड़े, तो उत्तर कम निश्चित हो गए। औसतन, प्रतिभागियों ने ज्ञान संबंधी प्रश्नों के लगभग आधे उत्तर सही दिए। वे जानते थे कि डाउन सिंड्रोम एक आनुवंशिक स्थिति है और सिकल सेल रोग वंशानुगत है, लेकिन वे अधिक जटिल विवरणों, जैसे कि जब दो माता-पिता एक रिसेसिव (अप्रभावी) जीन के वाहक होते हैं, तो जोखिम का सटीक प्रतिशत क्या होता है, इसमें संघर्ष करते दिखे। इसी तरह, जबकि अधिकांश लोग जानते थे कि विवाह-पूर्व जांच मौजूद है, बहुत कम लोग यह बता सके कि उस जांच में कौन से परीक्षण शामिल हैं या वे जेनेटिक काउंसलर कहाँ पा सकते हैं।
सबसे उल्लेखनीय निष्कर्षों में से एक यह था कि आयु का कोई महत्व नहीं था। चाहे प्रतिभागी बीस या पचास वर्ष का हो, उनका ज्ञान का स्तर लगभग समान था। वह कारक जिसने अंतर पैदा किया, वह था शिक्षा। उच्च स्तर की स्कूली शिक्षा, जैसे कि विश्वविद्यालय की डिग्री वाले लोगों ने, कम औपचारिक शिक्षा वाले लोगों की तुलना में ज्ञान परीक्षण में काफी बेहतर अंक प्राप्त किए। यही बात जागरूकता के लिए भी सच थी; जिन लोगों ने अधिक समय तक स्कूल में पढ़ाई की थी, उनके द्वारा उपलब्ध सेवाओं के बारे में जानने की संभावना अधिक थी। इंटरनेट अधिकांश समूह के लिए सूचना का प्राथमिक स्रोत बनकर उभरा, जो टेलीविजन, समाचार पत्रों या दोस्तों के साथ बातचीत से कहीं आगे निकल गया। यह सुझाव देता है कि जबकि लोग उत्तरों के लिए वेब की ओर मुड़ रहे हैं, जो जानकारी उन्हें मिल रही है वह अधूरी या असमान हो सकती है।
अध्ययन ने यह भी रेखांकित किया कि किसी सेवा के अस्तित्व को जानने और उसे उपयोग करने के तरीके को जानने के बीच एक अंतर है। कई प्रतिभागियों ने जेनेटिक काउंसलिंग क्लीनिकों के होने के विचार का समर्थन किया, फिर भी वे यह नहीं पहचान सके कि ये क्लीनिक कहाँ स्थित हैं या किस प्रकार के डॉक्टर को देखना चाहिए। यह भ्रम स्वयं इस पेशे तक फैला हुआ है; कई लोगों को यह एहसास नहीं था कि जेनेटिक काउंसलर विशेषज्ञों का एक अलग प्रकार का स्वास्थ्य सेवा प्रदाता है। शोधकर्ताओं ने नोट किया कि हालांकि आनुवंशिकी के प्रति सामान्य दृष्टिकोण अनुकूल है, लेकिन उस दृष्टिकोण पर अमल करने के लिए आवश्यक व्यावहारिक ज्ञान की कमी है। स्पष्ट जानकारी के बिना, लोग मदद लेने में हिचकिचा सकते हैं या उन्हें मिलने वाली सलाह को गलत समझ सकते हैं।
अंततः, यह खोजपूर्ण अध्ययन बताता है कि उत्तर अल शरकिया क्षेत्र में, जनता आनुवंशिक स्वास्थ्य के लिए जुड़ने के लिए तैयार है लेकिन उसे बेहतर मार्गदर्शन की आवश्यकता है। डेटा इंगित करता है कि केवल सेवाओं का उपलब्ध होना ही पर्याप्त नहीं है; समुदाय को रुचि और समझ के बीच के अंतर को पाटने के लिए लक्षित शिक्षा की आवश्यकता है। शोधकर्ता अनुशंसा करते हैं कि स्वास्थ्य अधिकारियों को उन सार्वजनिक अभियानों पर ध्यान केंद्रित करना चाहिए जो स्पष्ट रूप से समझाएं कि जेनेटिक काउंसलिंग क्या है, यह कहाँ मिल सकती है, और यह परिवारों की मदद कैसे कर सकती है। इस बुनियादी साक्षरता में सुधार करके, इस उम्मीद की जा सकती है कि अधिक लोग अपने आनुवंशिक स्वास्थ्य के बारे में सूचित विकल्प चुनने में सक्षम होंगे, जिससे ज्ञान को क्रिया में बदला जा सके।
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